Patient portal
Para los padres de niños y jóvenes con una enfermedad crónica o de larga duración, puede seros útil conocer y acercaros a una asociación de pacientes para conseguir información y apoyo mutuo del contacto con otros padres.
Las asociaciones de enfermos trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares realizando numerosas tareas, entre ellas:
- Facilitar información sobre la enfermedad y sus tratamientos.
- Dar asistencia social y psicológica a los enfermos y sus familiares.
- Organizar actividades de formación o lúdicas.
- Fomentar la investigación.
- Realizar acciones de divulgación y sensibilización social.
Te ayudamos a encontrar a personas en tu situación
Sí. El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona facilita que las entidades puedan atender a las familias en los despachos del Espacio de asociaciones.
Asociaciones que puedes encontrar regularmente:
- Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC).
- Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC).
- Associació de Diabetis de Catalunya (ADC)
- Associació PKU i ATM (en el banco de alimentos) .
Puedes consultar en esta guía de asociaciones los datos de contacto de asociaciones y también otras entidades que desarrollan sus actividades en Cataluña o en España, y que tienen relación con enfermedades pediátricas.
Los pacientes con enfermedades raras pueden experimentar un aislamiento significativo causado por la ausencia de una organización donde poder conocer a otras personas en las mismas circunstancias.
Aunque hay muchas enfermedades raras para las que no existe un grupo de pacientes en un país, existen algunos recursos para ayudar a pacientes con enfermedades muy minoritarias en encontrar otros. Si no has encontrado ninguna asociación o grupo de pacientes, o si deseas más información, puedes ponerte en contacto con nosotros.