Es posa en marxa un espai pioner de divulgació de ciència adreçat a pacients i famílies de Sant Joan de Déu

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha inaugurat un espai de divulgació de la recerca i la innovació orientat a famílies i pacients. Es tracta d’un espai interactiu situat a l’accés de Consultes Externes que, mitjançant elements de realitat immersiva, vídeos i una dinàmica basada en el joc presenta projectes de recerca que es duen a terme sota el paraigua de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu. Amb aquesta iniciativa es vol donar visibilitat als resultats de la investigació, promoure l’educació i fomentar la participació i col·laboració dels pacients i les famílies en els projectes. 

L’Àgora de la Ciència, que és com s’ha denominat l’espai, ha obert les portes amb una mostra centrada en l’epilèpsia que es podrà veure durant els propers tres mesos. Les persones que la visitin podran conèixer com funcionen el cervell i el sistema nerviós central, veure imatges que mostren què passa al cervell quan es produeix una crisi epilèptica o entendre com els equips de neurocirurgia mapegen les àrees cerebrals durant les intervencions més complexes.  

Es tracta d’un recorregut lúdic i didàctic en què els visitants podran anar recollint pistes per a la resolució d'un enigma mitjançant vídeos, preguntes o una experiència de realitat immersiva, entre d’altres recursos informatius. En la mostra també es vol recordar la importància de col·laborar amb la recerca, sovint, la principal resposta per a famílies amb tot tipus de patologies, des de les més prevalents com l'epilèpsia, fins a les minoritàries, que centren nombroses línies de recerca. En diverses franges horàries l’equip de voluntaris facilitarà a les famílies que ho desitgin en la seva visita i exploració de la mostra interactiva.  

L'IRSJD ha impulsat la creació d'aquest espai a l’Hospital després que al 2022, més de 200 famílies de pacients manifestessin en una enquesta el seu interès a rebre més informació sobre els projectes i línies d'investigació en pediatria mitjançant un espai expositiu interactiu i activitats complementaries amb la col·laboració dels professionals de la recerca. 

La recerca, clau en el tractament de l'epilèpsia 

Alguns dels projectes relacionats amb l'epilèpsia que es duen a terme a l’IRSJD i que es donen a conèixer a l'Àgora de la Ciència són: 

• Estudi de l’impacte funcional de mutacions dels gens GRIN, causants d’alteracions dels receptors de glutamat de tipus NMDA. La mutació dels gens GRIN altera la funció d’unes proteïnes anomenades receptors de glutamat de tipus NMDA que estan implicades en la sinapsi o comunicació de les neurones. Un equip d’investigadors liderat per la neuròloga Àngels García Cazorla estudia quines mutacions disminueixen i quines potencien la funció d’aquests receptors. L’objectiu és predir les conseqüències de cadascuna d’aquestes mutacions (han detectat més d’un centenar) per tal de poder desenvolupar en el futur una medicina de precisió o personalitzada per a les encefalopaties.   
• Estudi comparatiu de proves de neuroimatge per a determinar quina és la que identifica amb més precisió la zona del cervell on es produeix la crisi epilèptica. En alguns casos severs d'epilèpsia refractària pediàtrica (que no respon al tractament amb fàrmacs) està indicada la cirurgia. Amb aquest estudi liderat per Javier Aparicio, neuròleg i cap de la Unitat d’Epilèpsia, es volen identificar amb precisió mitjançant la imatge clínica les zones on s'originen les crisis epilèptiques focals. Gràcies a aquesta investigació s'ha recomanat canviar la tècnica mitjançant la qual es determina la zona d'origen de l'epilèpsia focal per guanyar precisió en el tractament.  
• Projecte BIO-KCNQ2. Estudi de la canalopatia KCNQ2: anàlisi de biomarcadors, efectes de les mutacions i avaluació de l’eficàcia dels tractaments. Els canals neuronals poden tenir un funcionament anormal com a conseqüència de mutacions. Aquest funcionament anormal, entre els quals hi ha les canalopaties, pot causar epilèpsia i altres símptomes neurològics. Un equip d’investigadors liderat per la neuròloga Carme Fons treballa en la recerca de mutacions que serveixin com a marcadors de la canalopatia de tipus KCNQ2; estudien quins símptomes produeixen i analitza l’efecte de tractaments. Fins al moment s'han descrit 11 noves mutacions del gen KCNQ2 relacionades amb l'epilèpsia neonatal i s'ha començat a aplicar una teràpia dirigida que ha permès controlar-los les crisis epilèptiques.   

Pots trobar més informació sobre l’Àgora de la Ciència en aquest enllaç i col·laborar amb el projecte mitjançant aquesta pàgina.