"Saber que hay un tratamiento para el cáncer que tiene tu hijo ayuda mucho"

A Pol le diagnosticaron, cuando solo tenía dos años, un neuroblastoma que requirió, para su tratamiento, de todas las opciones disponibles para este tipo de tumor, incluido un nuevo tratamiento de inmunoterapia en el marco de un ensayo clínico. Siete años después, está curado. 

Los padres de este niño barcelonés, Joan Ramon y Laia, recuerdan cómo detectaron la primera señal de alarma de la enfermedad un día de agosto de 2016. “Estábamos en la playa cuando vi que a Pol le había salido un bulto en la cabeza, detrás de la oreja. Era un bulto grande y me extrañó porque no se lo había visto antes –recuerda Joan Ramon–. Aunque no le dolía, decidimos llevarlo al servicio de urgencias que Sant Joan de Déu tiene en la calle Numancia. Allí, la profesional que nos atendió nos aconsejó que fuésemos al Hospital para realizarle algunas pruebas. Recuerdo que le dije que ya lo llevaría, pero me insistió en que no lo dejara. Y así fue como al día siguiente vinimos al Hospital. Aquí empezó todo.” 

En el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, los profesionales que atendieron a Pol le hicieron una ecografía y descubrieron que tenía un neuroblastoma. El tumor estaba en una fase muy avanzada: ya había hecho metástasis y se había extendido a diferentes partes del cuerpo. “Entonces, todo fue muy rápido –recuerda Laia–. Enseguida le pusieron el port-à-cath y nos dijeron que tendrían que operarlo, dar quimioterapia, radioterapia y también inmunoterapia”. 

Todas las opciones terapéuticas para tratar un neuroblastoma muy agresivo 

Los profesionales que atendieron a Pol vieron claro, desde un principio, que el niño tendría que recibir todo el arsenal terapéutico disponible para ese tumor, porque el neuroblastoma que presentaba era muy agresivo. Y lo supieron gracias a un sistema de predicción desarrollado unos años antes por un equipo de investigadores del Laboratorio de Oncología Infantil de Sant Joan de Déu, que permite predecir la agresividad del neuroblastoma inmediatamente después del diagnóstico y en un plazo de 24 horas. "Saber que hay un tratamiento muy protocolizado para la enfermedad que tiene tu hijo ayuda mucho, te da esperanzas y te ayuda a combatir la incertidumbre que genera recibir un diagnóstico tan duro como el que nosotros recibimos", explica Joan Ramon. 

Pol inició poco después el tratamiento con quimioterapia, fue operado y posteriormente recibió radioterapia. Cuando llegó el momento de la inmunoterapia, los investigadores del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona estaban participando en el ensayo de un tratamiento muy prometedor para los neuroblastomas de alto riesgo como el que tenía Pol. Se trataba de un anticuerpo monoclonal (naxitamab) que había creado el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) de Nueva York, y había desarrollado una compañía fundada por el padre de una paciente (Ymabs), que incrementaba de forma notable el porcentaje de supervivencia, del 35 % al 75 %.

"Los ensayos preliminares (fase 1) se llevaron a cabo en el MSKCC. Entonces fue cuando la compañía Ymabs adquirió los derechos para registrar naxitamab y empezó a manufacturar su anticuerpo. Esto coincidió en el tiempo con el momento en que estábamos preparados para poder administrarlo en Sant Joan de Déu" relata Jaume Mora, director científico del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona. "Tanto Ymabs como MSKCC confiaron en nuestro grupo para administrar por primera vez el anticuerpo hecho por Ymabs. Pol fue el primer paciente que se ha curado gracias a todo el tratamiento administrado: quimioterapia, cirugía radical, radioterapia y naxitamab. Naxitamab se aprobó en tiempo récord por la Food and Drug Administration (FDA, Administración de Alimentos y Medicamentos) de Estados Unidos en noviembre de 2020 y ahora es un fármaco comercializado en muchos países del mundo como DanyelzaR (en honor de Daniella, la hija del fundador de Ymabs Therapeutics)". 

El primer paciente tratado con naxitamab en España 

Los padres de Pol recuerdan cuando les propusieron el tratamiento. "El equipo médico nos dijo que nuestro hijo reunía todos los requisitos para ser candidato a esta inmunoterapia y nosotros confiamos totalmente en su criterio", explica Joan Ramon. "Todo lo que nos habían ido diciendo a lo largo de la enfermedad se había ido cumpliendo; nos sentíamos muy bien atendidos y sabíamos que estábamos en un centro de referencia en oncología infantil y en manos de expertos. Por eso, aceptamos sin dudarlo. No fue fácil porque, al ser el primero, los profesionales no sabían con certeza cómo Pol recibiría el tratamiento y lo pasó mal. Pero viendo como está ahora, volveríamos a aceptar sin dudarlo", añade Laia. 

Hoy Pol tiene 9 años, está curado y solo tiene que seguir controles rutinarios para detectar lo antes posible, si se producen, los efectos secundarios a largo plazo a consecuencia del tratamiento. Él abrió camino para que en la actualidad, niños y adolescentes puedan recibir este tratamiento por vía ambulatoria, intentando minimizar los efectos del mismo.

Él y su familia han querido aportar su grano de arena a la investigación del cáncer infantil mediante donaciones. También han contribuido a hacer realidad el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona recaudando fondos mediante una iniciativa muy original bautizada con el nombre de “El equipo invencible”.