Orysia, niña ucraniana de ocho años, ya ha superado más de diez intervenciones de traumatología

En una ecografía que le hicieron a la madre cuando estaba embarazada, los médicos en su país detectaron que la niña tenía los pies y las manos torcidas. Orysia nació en Ucrania el año 2016, y los especialistas diagnosticaron que se trataba de un caso complejo con síndrome de Larsen, un trastorno genético poco frecuente con el que nacen algunos bebés. Esta enfermedad afecta la estructura y el desarrollo de los huesos, y causa anomalías articulares o esqueléticas.  

La niña fue intervenida en Ucrania de seis cirugías traumatológicas, pero no mejoró, y los médicos no percibieron que tenía distorsión del cuello. La madre de Orysia comenta que la niña tenía miedo de andar y de sentarse porque sentía dolor. Empezó a adelgazar porque no comía, y por este motivo empezaron a buscar otros hospitales.

Una familia ucraniana que estaba recibiendo tratamiento en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona les recomendó este centro, altamente especializado en cirugía ortopédica y traumatología pediátrica compleja. Enviaron todo el historial clínico de la niña y, tras la valoración del equipo médico, les recomendaron viajar rápidamente a Barcelona. Llegaron en 2021 y desde entonces Orysia ha sido operada en siete ocasiones en el Hospital Sant Joan de Déu. 

Las nuevas tecnologías son claves para mejorar la eficiencia y seguridad en cirugías complejas

El equipo multidisciplinar del Servicio de Ortopedia y Traumatología del Hospital realizó las operaciones con la última tecnología disponible. La primera operación fue para la distorsión del cuello, que se realizó en dos fases, una para extenderle el cuello, y otra para que su cuello pudiera sostener bien la cabeza. También fue operada de las piernas y de la columna vertebral. Ha sido intervenida de escoliosis, y cada año, a medida que la niña vaya creciendo, tendrán que operarla de la espalda. 

El Dr. Alejandro Peiró, cirujano ortopédico y traumatólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, explica que "cuando Orysia llegó a nuestro Hospital, tenía una deformidad muy severa y compleja a nivel cervical que le había dejado sin movilidad en brazos y piernas al no haber recibido tratamiento. Supuso un reto dada la edad de la paciente y el tamaño de sus vértebras. Se realizó un modelo en 3D de su columna para entender mejor su anatomía y planificar las cirugías. Tras tres cirugías, conseguimos corregir su deformidad y descomprimir la médula, y actualmente es una niña que se maneja por sí sola en su silla de ruedas y es capaz de pintar cuadros".

Y añade que “cada año, la Unidad de Raquis infantil del Hospital Sant Joan de Déu recibe pacientes de alta complejidad de distintos países. Individualizar cada caso según su patología de base, deformidad, necesidades y expectativas del paciente y familia es clave para obtener un buen resultado. Además, el trabajo multidisciplinar, la planificación quirúrgica conjunta con los ingenieros, la aplicación de nuevas tecnologías como la impresión 3D y la navegación con realidad aumentada, son claves para mejorar la eficiencia y seguridad en este tipo de cirugías tan complejas".

Nastia, madre de Orysia, comenta que "gracias a todos los profesionales del Hospital hemos aprendido a cuidar mejor a nuestra hija, nos han dado muchas recomendaciones, y hemos empezado una nueva página de la vida de la Orysia. Tanto nosotros como los médicos tenemos mucha esperanza que la niña consiga andar".

Y añade que "Orysia es una niña fuerte, al principio tenía mucho miedo, pero después sabía que tenía que pasar por este proceso para mejorar".