Nueva guía de transición para los pacientes adolescentes que pasan a un hospital de adultos

Cada año, cientos de adolescentes afectados de una enfermedad crónica o compleja dejan de ser visitados en un hospital o servicio asistencial pediátrico para continuar el control y tratamiento de su enfermedad en un centro o servicio de adultos una vez llegan a la mayoría de edad. Este cambio requiere un proceso para asegurar la capacitación y el empoderamiento que, con frecuencia, genera dudas, inquietudes y miedos de los pacientes y familias que atraviesan este proceso.

Un equipo de profesionales de la Dirección de Calidad y de Experiencia del Paciente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, con la participación de otros profesionales del Hospital, ha elaborado una guía para dar respuesta a todas las dudas y preocupaciones que estos adolescentes pueden plantearse a lo largo del proceso de transición: ¿Cómo sé si estoy preparado? ¿En qué se diferencia la atención pediátrica de la atención asistencial a adultos? ¿Puedo elegir médico? ¿Cómo puedo pedir hora? ¿Cómo puedo acceder a mis datos asistenciales? ¿Cómo puedo cuidarme a nivel emocional?

La guía, la primera de estas características que existe en España, tiene como objetivo promover la autonomía del adolescente en una nueva etapa en la que será él, y no la familia, quien tendrá que asumir las decisiones relativas a su cuidado: podrá ir solo a las visitas, exponer sus afecciones, programar las visitas, pedir y hacer uso de fármacos, etc. En el caso de pacientes con diversidad funcional que no tengan la posibilidad de gestionar su propia enfermedad o condición, la guía también ofrece información útil para las familias para afrontar esta nueva etapa.

La guía, elaborada con la colaboración de pacientes, familias y profesionales, facilita al adolescente ya su familia la información que necesita en cada fase del proceso de transición, les asesora en temáticas que ellos han identificado como importantes e incluye un formulario de autoevaluación. La guía es de libre acceso y se puede consultar on line.

Esta es una herramienta más de la que disponen los profesionales, los pacientes y las familias y que se enmarca en el Programa de transición A10!. El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona fue el primer hospital de España que, desde 2015, cuenta con un programa para facilitar el proceso de transición de los pacientes adolescentes, que se inicia cuando el joven tiene entre 14 y 16 años.

El objetivo principal del programa es que el paciente pueda conocer con antelación al nuevo equipo que le seguirá atendiendo en otro centro, y que este traspaso pueda hacerlo acompañado de la mano de los profesionales que le han estado tratando y cuidando durante la infancia; a la vez que el equipo del centro de adultos pueda disponer de toda la información necesaria para tratarlo a partir de la mayoría de edad de modo que todos, pacientes y profesionales, vivan este proceso como una buena experiencia.