A10!, un programa que facilita la transición de los pacientes jóvenes a la red de adultos

En 2019, más de 600 pacientes dejaron de ser visitados en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y continuaron el control y tratamiento de su enfermedad a un hospital de adultos. Son pacientes con enfermedades que requieren de control y seguimiento médico durante años y que, al llegar a la mayoría de edad, deben ser derivados a un hospital de adultos de proximidad o de fuera de Cataluña, en el caso de que el paciente viva en otra comunidad autónoma. Esta transferencia es lógica pero puede conllevar un sentimiento de duelo, no solo para el paciente, sino también para la familia y para los profesionales que los han tratado a lo largo de los años y han establecido vínculos importantes.

Los centros hospitalarios otorgan cada vez más relevancia al proceso de transición y transferencia de los pacientes porque diversos estudios ponen de manifiesto que este proceso puede incidir en la salud futura de estos jóvenes y aumentar su morbilidad si no se hace adecuadamente.

Esther Lasheras, coordinadora del programa, señala que "en nuestro Hospital ya hace años que teníamos circuitos para la transferencia de los pacientes, que han sido reconocidos por el Ministerio de Sanidad como Buenas Prácticas. Es el caso de diabetes, fibrosis quística, enfermedades reumatológicas o inflamatorias, por ejemplo. Pero hacía falta un programa transversal y único que diera respuesta y fuera aplicable a todos los pacientes que atendemos y que tienen perfiles muy diversos. Por ello decidimos crear el programa A10!, para mejorar la experiencia del paciente, garantizar la continuidad de su asistencia en la etapa adulta, y acompañarlo a él o ella y su familia en todo el proceso".

Los pacientes y las familias necesitan que se les acompañe en el camino hacia el hospital de adultos

Desde el año 2015, la Dirección de Calidad y Experiencia del Paciente ha llevado a cabo una serie de acciones con el fin de detectar las principales necesidades que surgen en la transición de un paciente al hospital de adultos. Por una parte, los pacientes y las familias necesitan que les acompañen en el proceso y los ayuden a prepararse para el nuevo entorno. Los profesionales, por su parte, necesitan de la figura de un gestor que coordine a nivel interno, tanto en el hospital infantil como en el hospital de adultos, todo el proceso.

En algunos casos el procedimiento de transición resulta más ágil porque el paciente es visitado solo por una especialidad médica, o bien porque existe un circuito establecido que facilita el proceso. En estos casos, una enfermera actúa como gestora del caso y centra sus actuaciones en capacitar y autorresponsabilizar al joven en el manejo de su patología.

En otros casos, la situación puede ser más compleja y la transición más dificultosa, como en el caso de pacientes con enfermedades neurológicas y minoritarias que pueden presentar discapacidad intelectual y, en muchos casos, alta dependencia. Son pacientes que habitualmente son tratados por profesionales de muchos servicios y equipos multidisciplinares del Hospital. En estos casos, un trabajador social asume el rol de gestor del caso, coordina a los especialistas implicados y acompaña y asesora al paciente y la familia en el conocimiento de la red de servicios de adultos a nivel social y sanitario.

El proceso de transición se inicia hasta cuatro años antes

Todo el proceso que culminará con la transferencia del paciente comienza mucho antes de que cumpla los 18 años, cuando el joven tiene entre 14 y 16 años. Durante este periodo, los profesionales acompañan a los pacientes en el proceso de empoderamiento y los ayudan a alcanzar el nivel máximo de capacitación en el manejo y gestión de su enfermedad.

El programa de capacitación que se les ofrece se ajusta a las necesidades específicas de cada paciente y de su patología. En algunos casos, está dirigido a conseguir una buena adherencia al tratamiento y la adquisición de hábitos saludables. En otros, está más enfocado a reforzar la resiliencia del joven ante los cambios y pérdidas que puede ir sufriendo a medida que la enfermedad avanza. "Estos programas de capacitación los lideran fundamentalmente profesionales de enfermería referentes en los diferentes servicios o especialidades, aunque de forma excepcional pueden hacerlo algunos otros perfiles profesionales", indica Saray Alen, adjunta de la Dirección de Enfermería.

Cuando se acerca la mayoría de edad, se inicia el proceso final, el de transferencia. Los profesionales de Sant Joan de Déu evalúan con el paciente y su familia qué centro es el más idóneo para continuar el tratamiento una vez llegue a la mayoría de edad. Para la elección se deben tener en cuenta muchos criterios como son la enfermedad y el grado de especialización en ella que tiene cada hospital, por ejemplo.

Una vez elegido el centro, los profesionales de Sant Joan de Déu contactan con el hospital elegido para coordinarse. Entre las gestiones que hay que hacer, a nivel administrativo y clínico, se debe transferir toda la documentación clínica del paciente y las prescripciones médicas y tratamiento médico al que será su equipo médico de referencia en un futuro próximo.

Antes de que el joven pase a visitarse en el centro de adultos, el equipo médico lo visita para entregarle todos los informes y pruebas que se le han hecho en el Hospital, asegurarse de que ya tiene la primera visita programada en el centro de adultos y acordar un nuevo encuentro, telemático o presencial, a los 6 meses de la transferencia para garantizar que el proceso ha ido bien. Incluso, en algunos casos, el equipo médico Sant Joan de Déu llegará a acompañar al paciente en su primera visita al hospital de adultos o al revés, los especialistas del hospital de adultos vendrán al hospital infantil para conocer al que será pronto su paciente.

El objetivo principal es que el paciente pueda conocer con antelación al nuevo equipo que le seguirá atendiendo en otro centro, y que este traspaso lo pueda hacer acompañado de los profesionales que la han estado tratando y cuidando durante su etapa pediátrica y adolescente. Y al mismo tiempo, que el equipo de adultos pueda disponer de toda la información necesaria para poder tratar a partir de la edad adulta. En definitiva, que todos, profesionales y pacientes, vivan el proceso como una buena experiencia.

Esta transición y transferencia más organizada y coordinada comporta, además, otras ventajas. Por un lado, permite al centro receptor planificar mejor la llegada de los nuevos pacientes y a Sant Joan de Déu, dedicar todos sus recursos a la población menor de 18 años, que es la que tiene como referencia. Pero también mejora las alianzas entre los centros. Una mejora que puede traducirse en la promoción de estudios e investigaciones conjuntas a largo plazo.

Pacientes y profesionales valoran muy positivamente el programa A10!

Desde que entró en funcionamiento, el programa A10! ha recibido buenas valoraciones tanto por parte de las familias como de los profesionales. Alba, que desde que nació hace 20 años ha sido atendida en el Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu y que desde hace unos meses es paciente del Hospital de Bellvitge, resalta el valor de las visitas en que el médico del hospital infantil le presenta al que será su médico en la red de adultos. "Poder conocer a los médicos que me ayudarán en la vida adulta y hacerlo de la mano del que lo ha estado haciendo durante muchos años me ha dado mucha seguridad y confianza", opina.

Para Darío Ortigoza, neurólogo del Hospital Sant Joan de Déu, uno de los atractivos del programa es la implicación del paciente. "Los pacientes y las familias participan en el proceso y contribuyen con sus puntos de vista y deseos. Exploramos todas las opciones hospitalarias posibles y esto nos ayuda tanto a los médicos como a las familias a planificar la transición para obtener los mejores resultados posibles". Para Pedro Juan Moreno, médico del Servicio de Medicina Interna del Hospital Clinic, el programa permite una óptima transición por qué "garantiza una completa continuidad asistencial, personal y estructural entre las unidades pediátricas y las de adultos".

Lasheras considera que la clave del éxito del programa es la implicación de los profesionales. "En un proceso de transición hay muchos profesionales implicados, tanto en pediatría como en adultos. Desde las secretarias administrativas, que hacen un gran trabajo de apoyo a los equipos médico y enfermero, trabajadores sociales y muchos otros perfiles profesionales que tratan y acompañan a paciente y familia ... Sin su implicación sería imposible".