"El lupus no ha impedido que Daniel continúe haciendo vida normal"

Una fiebre persistente y un agotamiento extremo fueron las primeras señales de la enfermedad que llevaron a Daniel, un día del mes de agosto de 2022, al servicio de urgencias de un hospital de Barcelona. "Llegamos a ir tres veces" recuerda ahora su madre Pilar, "cada vez le hacían analíticas y los valores salían alterados, pero los médicos no sabían muy bien por qué. Sospechaban que podía ser a causa de algún virus y nos recomendaban esperar a ver cómo evolucionaba. Pero pasaban los días y Daniel continuaba empeorando".

Once días llevaba Daniel en esta situación cuando le comenzaron a salir unas manchas en la cara. "Nos asustamos mucho y decidimos llevarlo a urgencias del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Lo ingresaron y, en tres días, los médicos dieron con el diagnóstico y tratamiento". Los profesionales del Servicio de Reumatología dictaminaron que Daniel tiene un lupus eritematoso sistémico. Se trata de una enfermedad reumatológica crónica que se produce cuando el sistema inmunitario ataca erróneamente a los tejidos y órganos sanos del organismo.

"Fue un golpe muy duro" recuerda Pilar. "Con los días, tratamos de relativizarlo, de pensar que hay enfermedades mucho peores, pero no es fácil. No es fácil hacer ver a tu hijo que la enfermedad que sufre la tendrá de por vida" añade. "Como madre es complicado convivir con la incertidumbre de no saber si tendrá otro brote, si le afectará a otros órganos en el futuro… Porque la enfermedad está activa, los valores de las analíticas así lo indican. Pero nosotros tenemos la esperanza de que cuando supere la adolescencia y los cambios hormonales que implica esta etapa, la enfermedad se estancará y nos dará un respiro".

Desde que le diagnosticaron el lupus eritematoso sistémico, Daniel ha tenido dos brotes. El más grave, en febrero de 2023, le afectó al riñón. Tuvo una nefritis lúpica tipo IV por la que todavía recibe tratamiento.

La enfermedad ha alterado su vida, pero afortunadamente no la ha limitado de forma sustancial. "El lupus no ha impedido que Daniel continúe haciendo vida normal. Continúa haciendo todo lo que hacía antes del debut de la enfermedad, aunque tiene que hacer un mayor esfuerzo que cualquier chico de su edad. El año que le diagnosticaron el lupus perdió muchos días de instituto, pero a pesar de eso y gracias a sus ganas de superarse a sí mismo, consiguió pasar curso con muy buenas calificaciones. Actualmente, sigue jugando a baloncesto y haciendo todas las actividades que hacía. Hay que decir que tiene que tener especial cuidado: tomar seis medicaciones diarias, descansar, protegerse mucho la piel... Y lo hace. Es muy responsable y nos está dando una auténtica lección. Nos sentimos muy orgullosos de él", concluye la madre.