“La enfermedad es la que aporta vulnerabilidad a la familia”

¿Por qué la asistencia hospitalaria no se puede entender sin el trabajo social?

Uno de los grandes valores de nuestro Hospital es el modelo de atención asistencial que está centrado en la atención al paciente y a su familia. Y no solo nos fijamos en la parte médica, sino también en la atención a todas sus necesidades a nivel bio-psicosocial-espiritual.

Cada vez más somos un Hospital de referencia en la atención a enfermedades minoritarias, un centro sanitario referente tanto a nivel nacional como internacional y dónde llegan familias de otros países con el deseo de la curación de su hijo o hija.

En este modelo de atención global y holístico, es donde aporta mucho valor el trabajador social que presta atención y acompañamiento ante las necesidades que genera el diagnóstico o el impacto de una enfermedad grave, crónica, compleja o invalidante para la vida.

¿Cuál es el perfil de las familias que atendéis?

El diagnóstico de una enfermedad grave genera, por sí mismo, vulnerabilidad en una familia, independientemente de sus condiciones socioeconómicas previas. Es cierto que atendemos unidades familiares que ya eran vulnerables previamente, pero el trabajo social sanitario interviene ante cualquier familia que recibe el diagnóstico de una enfermedad grave, crónica o invalidante para la vida, como mencionaba anteriormente.

Es importante que no nos quedemos con el cliché, con el prejuicio, de que solo atendemos familias con un poder adquisitivo bajo o desestructuradas.

¿Y qué impacto provocan estas situaciones en los diferentes perfiles de familia?

El diagnóstico de una enfermedad grave impacta sobre toda la familia y en todos los ámbitos de esta, y me refiero a cambios en la logística familiar, la economía, relaciones familiares. ¿Qué hago con el otro hijo? ¿Quién lo acompaña a la escuela? ¿Qué pasa con la economía familiar si uno de los dos progenitores tiene que dejar de trabajar para poder acompañar al niño al hospital? ¿Existen ayudas? 

También surgen muchas dudas sobre la escolarización del paciente, ¿el menor podrá volver a la escuela ordinaria?, ¿hará falta un profesor a domicilio? Los trabajadores sociales somos garantes del derecho a la escolarización y lo tenemos que poder ofrecer también durante la hospitalización.

Además, nos encontramos con situaciones más complejas. Por ejemplo, familias desplazadas de su medio habitual, sean nacionales o internacionales. La mayoría de estas familias no tienen red de apoyo y en los casos de familias de otros países acostumbran a ser familias de clase media-baja en su país de origen y que, al llegar al nuestro, pasan a ser de clase baja. Llegan a España con un visado de turista que, al cabo de tres meses les vence y se quedan de manera irregular sin acceso al mundo laboral ni permiso de residencia. Estas familias requieren un gran acompañamiento por parte del trabajador social.

¿Cómo detectáis estas necesidades?

El trabajador social apoya de manera transversal a todas las especialidades clínicas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Podemos decir que el servicio de trabajo social se divide en cuatro grandes áreas. Una serían todas aquellas enfermedades que generan cronicidad, la otra salud mental, la otra sería el área de la mujer y neonatos y la última sería la atención al maltrato y abuso infantil, en la Unidad de ESTIM.

El hecho de que los trabajadores sociales pertenezcan a los diferentes equipos multidisciplinarios de las diferentes especialidades clínicas, es un gran valor añadido en la atención a las familias. ¿Por qué? Porque, por ejemplo, el trabajador social, que es referente de oncología y que pertenece al Área de Oncología, conoce la enfermedad, su evolución, conoce por las diferentes etapas que pasará el paciente y se anticipa a las necesidades de la familia. También participa en las reuniones como un miembro más de este servicio del Hospital y aporta su visión social al trabajo del equipo asistencial.

Es a partir de la entrevista y del diagnóstico social que el trabajador social hace la detección de las necesidades sociales. Las familias pueden llegar al Servicio de Trabajo Social por derivación de su médico en lo referente al Hospital, por iniciativa propia o incluso por derivación de un profesional externo de la red comunitaria.

¿Cómo ha crecido y evolucionado el equipo de trabajo social del Hospital?

En los últimos diez años hemos crecido mucho, hemos pasado de seis a 18 trabajadores sociales. Pero no solo querría quedarme en los números, en la cantidad. Me gustaría destacar cómo hemos hecho evolucionar el modelo de atención a las familias, siendo proactivos, avanzándonos a las necesidades de la familia, trabajando por su empoderamiento y potenciando el trabajo con la comunidad. No queremos esperar a que venga la familia a pedirnos ayuda, sino que nos avanzamos a sus necesidades. Este modelo de atención requiere profesionales expertos y con una visión global y proactiva de atención a las familias en las diferentes áreas de intervención.

¿Cuáles son los principales retos de vuestra profesión?

Quitar el prejuicio de que solo atendemos las familias más desfavorecidas. Intervenimos sobre el impacto de la enfermedad y, por lo tanto, cualquier familia tiene que ser candidata a recibir apoyo por parte de los trabajadores sociales. De hecho, hay algunas enfermedades en que, por protocolo y según diagnóstico, la familia hace una visita de acogida con el profesional de trabajo social y después se valora si hace seguimiento o no lo requiere, pero como mínimo la familia ya tiene un referente en el ámbito social con quien puede contactar en su paso por el Hospital así como en el alta. Esta visita con el trabajador social es independiente de su situación socioeconómica previa a la enfermedad.

Las familias valoran muy positivamente el apoyo que reciben por vuestra parte, ¿por qué crees que hacen esta buena valoración?

Porque somos como un hilo conductor. Somos aquella figura que los va acompañando durante toda su estancia en el Hospital y más allá, también cuando vuelven a casa continuamos haciendo seguimiento, apoyando, es como el hilo de unión con Sant Joan de Déu. Hay niños que tienen pluripatologia y les atienen muchas disciplinas, pero nosotros somos profesionales referentes para estas familias.

Esta situación acostumbra a establecer un vínculo positivo. A veces, te llaman y te dicen que necesitan algo, que tienen algún problema práctico o logístico en el Hospital y tú lo articulas para ayudar a hacer la vida de esta familia un poquito más fácil.

¿Algún caso que te haya marcado especialmente?

Hay mil anécdotas que me han impactado en positivo. Por ejemplo, cuando una familia llama a tu puerta y te dice que no necesita nada, que simplemente viene a darte las gracias por todo lo que has hecho. O a veces te encuentras una nota o un e-mail de agradecimiento.

También recuerdo el caso de un niño que estuvo muchos meses en la UCI, una situación muy compleja que, en muchos momentos, se temió por su vida. Ahora ya es un adolescente que, a pesar de alguna dificultad, está yendo bastante bien y viene, me abraza, me pregunta por mis hijos.

El caso que más me ha marcado es el de una niña que acompañamos durante un año y medio finalmente con un desenlace negativo. Meses después, cuando la niña ya no estaba con nosotros, la familia me envió un mail dándome las gracias por el acompañamiento durante los 18 meses. El caso me marcó por la capacidad de expresar este agradecimiento tan sincero y puro de la familia, a pesar de la pérdida de su hija.

El Hospital ha recibido una aportación económica de 100.000 euros a través de la Fundación “la Caixa”. ¿Qué supondrá esta donación?

Gracias a la aportación de la Fundación “la Caixa” podremos ayudar a familias que están sufriendo el impacto de una enfermedad grave, crónica o invalidante para la vida y, aparte, tienen una situación familiar compleja; como por ejemplo, padres sin trabajo que no pueden venir siempre al Hospital porque no tienen dinero para el transporte, o no se pueden hacer cargo de la medicación excluida de financiación pautada o de la compra de ayudas técnicas. Con esta ayuda, podremos cubrir necesidades básicas de transporte, alojamiento, manutención o higiene.

¿Cuáles son los indicadores de riesgo que os ayudan a intervenir ante los casos que necesitan vuestra atención?

Una de las funciones principales del trabajador social sanitario es la protección del menor y la detección de los indicadores de riesgo y también la detección de los indicadores de protección. A través de las diferentes entrevistas realizamos el diagnóstico social y la detección de estos indicadores de protección o riesgo: si los padres dan la atención necesaria al menor, si cumplen con el tratamiento médico, si asisten a las visitas y están vinculados con el Hospital o a otro servicio de la red comunitaria, si el menor asiste a la escuela, etc. O si detectamos indicadores de abuso o maltrato. 

Cuando en la familia nuclear no existen indicadores de protección siempre se valora la familia extensa (tíos, abuelos...), si ellos pueden ser protectores de los menores. Si finalmente valoramos que no hay indicadores de protección en la familia, nuestra responsabilidad es buscar y ofrecer esta protección, en este caso informamos de la situación al órgano competente: la Direcció General d'Atenció a la Infància i Adolescència (DGAIA).