Se consolida el primer servicio de hospitalización pediátrica en domicilio de España

“Teníamos la necesidad de disponer de más camas en el Hospital para los pacientes que de verdad lo necesitaban y, a la vez, el convencimiento de que donde mejor están los niños y niñas es en casa”. Este es el punto de partida que Juan José García, jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, señala como origen del programa “Hospital en casa” del centro, pionero en la atención hospitalaria pediátrica en el domicilio en España.

La primavera de 2019 el centro puso en marcha un programa piloto con 95 pacientes para evaluar la posibilidad de implantar la atención en casa a un grupo inicial de niños y niñas. La prueba duró tres meses y sirvió tanto para ver el tipo de perfil de las familias que podían participar en la hospitalización en casa como para evaluar los primeros resultados. El programa, hoy ya consolidado, permite disponer a diario de entre 6 y 12 camas en el centro: “es como tener una planta fuera del Hospital”, según Juan José García.

Capacitar a las familias, clave para el éxito del programa

Los pacientes que participan en este programa suelen proceder en un 90% de los casos de la hospitalización convencional, y en otro 10% llegan directamente desde Urgencias o desde Consultas Externas. Los equipos que les atienden detectan qué familia y qué paciente pueden ser candidatos a participar en el programa. Se les ofrece la posibilidad de hospitalizar al menor en casa y, si aceptan, una enfermera especializada capacita a la familia, y al niño si tiene edad suficiente, para llevar a cabo los procedimientos y cuidados que sean necesarios en el domicilio.

El seguimiento telemático se realiza gracias a un equipo de telemonitorización formado por varios dispositivos: una tableta para hacer videollamadas e introducir datos y dispositivos como oxímetro, báscula o termómetro, entre otros. El equipo de seguimiento a distancia no solo da tranquilidad a las familias, sino que permite al equipo médico detectar si algo no evoluciona correctamente y ponerse en contacto con la familia. Respecto al seguimiento presencial, un equipo formado por una pediatra y una enfermera hacen una visita diaria a los domicilios en la mayoría de los casos.

La pediatra que encabeza el programa de hospitalización pediátrica en casa, Astrid Batlle, explica que hay dos grandes grupos de pacientes: los de patología respiratoria y los que tienen alguna infección. Para los primeros, se capacita a las familias para manejar la oxigenoterapia en el domicilio, administrar las nebulizaciones y reconocer signos de alarma y dificultad respiratoria. En el caso de las infecciones, se enseña a los padres a administrar el antibiótico endovenoso, reconocer signos de si la vía está bien colocada, administración de la medicación e igualmente, signos de alarma. También hay casos, en menor medida, de muchos otros tipos de paciente.

Los resultados de la prueba piloto muestran una gran aceptación de las familias

La valoración del Hospital y de los participantes fue muy buena. En las encuestas realizadas a las familias la mayoría (un 77%) dijeron haber recibido la primera visita en casa menos de 24 horas después de la hospitalización en el domicilio. Prácticamente todos los que solicitaron ayuda consideran que el problema se resolvió rápidamente (91%) y más del 90% de las familias pudieron medir las constantes vitales correctamente con las herramientas facilitadas. 

Para el 97% la carga de trabajo de cuidar al niño había sido inferior de la que imaginaron inicialmente y se valoró especialmente que el equipo de pediatría y enfermería trabajase coordinado. El 100% de los encuestados consideraron que la visita al domicilio había durado el tiempo suficiente. También la mayoría de las familias encuestadas concluyeron que repetirían si pudiesen y consideraron “excelente” la atención recibida. Además, en la mayoría de casos no ha sido necesario volver al Hospital para reingresos y prácticamente todos los pacientes participantes en el programa han sido tratados y dados de alta en el domicilio.

Consolidación durante la pandemia del coronavirus

En la etapa de excepcionalidad durante el estado de alarma causado por la COVID-19, el programa de hospitalización pediátrica en el domicilio ha seguido en funcionamiento y ha servido para atender algunos pacientes afectados minimizando el riesgo de contactos. En total se ha atendido en casa a una decena de personas afectadas por el virus SARS-CoV-2 (9 niños y 2 adultos) y se han realizado 57 PCR en domicilio. Esta forma de hospitalización, junto con la atención telemática, son dos de las herramientas que han permitido al Hospital Sant Joan de Déu reducir la afluencia de pacientes y hospitalizaciones en el centro en el período de convivencia con la pandemia.

Desde que el programa se implantó de forma estable, en 2019, se ha atendido a un total de 366 pacientes en el domicilio, con una estancia media de 4,7 días. El hecho de que el paciente sea tratado en casa, según explica la pediatra Astrid Batlle, no solo está acorde con la Carta de Derechos de los Niños Hospitalizados, sino que desde el punto de vista clínico reduce el riesgo de infecciones. Además, los pacientes que hacen un ingreso en el domicilio y sus familias tienen que ser proactivos, y este programa les dota de herramientas sobre su propia salud y les da seguridad.

"Para el equipo profesional ha supuesto un reto, ya que trabajar en un hospital es hacerlo en un entorno seguro y controlado, y hacerlo fuera requiere mucha flexibilidad", explica Batlle. La pediatra concluye: "Estamos aprendiendo mucho y detectando prácticas en el domicilio que creemos que podrán trasladarse al Hospital para mejorar la calidad de vida de los niños ingresados, el programa hace fluir ideas e información de las casas a la planta y viceversa".