La Casa de Sofia, primer centro de atención a enfermedad minoritaria y cronicidad compleja para niños

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha puesto en marcha La Casa de Sofia, el primer centro de atención a niños en situación de cronicidad compleja o de enfermedad avanzada del Estado español. Este dispositivo está promovido por CatSalut, y el Plan director sociosanitario, y desarrollado por Sant Joan de Déu en colaboración con el Hospital Vall d'Hebron y el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí.

El principal objetivo de este centro de atención intermedia es evitar el ingreso en el hospital de agudos cuando no sea necesario, retrasando al máximo una posible hospitalización de larga duración, a través de un abordaje clínico y organizativo que permita alcanzar la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria. También está pensado para después de un ingreso hospitalario, a través de una planificación y un soporte al alta que evite nuevas situaciones de riesgo de ingreso, para que el paciente vuelva a su domicilio con una funcionalidad y soporte óptimos. El dispositivo será una opción también para aquellas familias que prefieren o no pueden acoger la muerte de su hijo o hija en su domicilio.

El origen de La Casa de Sofia y su propósito

El nuevo centro lleva el nombre de La Casa de Sofia porque uno de los impulsores ha sido Jordi Cruz, padre de Sofia, una niña que no pudo superar una enfermedad minoritaria. Precisamente, los pacientes con estas patologías son los principales usuarios de las instalaciones, puesto que muchos de ellos tienen una evolución progresiva y afectación multiorgánica que les aboca a una situación de cronicidad compleja o avanzada.

Jordi Cruz considera que La Casa de Sofia supondrá un salto cualitativo en la atención de las familias de niños y niñas con enfermedades raras: “ahora dispondrán de un equipamiento donde sus pequeños podrán recibir los cuidados que necesitan en un entorno lo más parecido posible a un hogar y donde, además, los padres y madres podrán capacitarse para cuando llegue el momento de volver a casa”.

Un dispositivo pionero en España y Cataluña

"Se trata de uno de los primeros centros en Europa de estas características", ha resaltado el Conseller de Salut, Josep Maria Argimon, durante la inauguración del equipamiento. Tal y como ha comentado, "el centro pretende convertirse en modelo de referencia en Cataluña para la atención a los niños con necesidades complejas de atención y con necesidad de cuidados paliativos". De hecho, ha añadido, “nace desde una perspectiva de país. Es un centro abierto a poder atender a cualquier niño o niñas que lo necesite de toda Cataluña”.

El nuevo equipamiento, ha explicado Argimon, “enlaza con algunos de los objetivos que, como departamento, hemos establecido en nuestro plan de salud y que van en la línea de reordenar servicios y desplegar modelos de atención para dar una respuesta resolutiva a las patologías más prevalentes o con mayor impacto sobre la calidad de vida del enfermo y de sus familiares”. Además, ha subrayado, "es un proyecto que se enmarca en la respuesta que, como sistema sanitario, debemos dar a las enfermedades pediátricas, especialmente en la edad pediátrica".

Según Sergi Navarro, jefe del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, ​​“La Casa de Sofia pretende convertirse en un recurso especializado que ofrezca una atención más adecuada que la hospitalización convencional de aquellos niños y familias con una enfermedad crónica grave”.

Por su parte, Rocío Escobar, coordinadora enfermera del centro, añade: “aparte de acompañar a la familia en la parte práctica de aprender a cuidar de sus hijos, les apoyamos en la aceptación y asimilación de los diagnósticos y los cambios que se produzcan en su evolución”.

Una mejora en la atención al paciente crónico pediátrico

Hasta ahora, el sector sanitario no disponía de un centro de atención intermedia para atender a la cronicidad pediátrica. Se estima que en Cataluña podría haber unos 3.000 niños y niñas en situación de enfermedad avanzada y una cifra similar adicional en situación de cronicidad compleja, que podrían beneficiarse de este tipo de centro en algún momento de su evolución clínica. De hecho, el último Plan Estratégico del CatSalut ya determinó la necesidad de trabajar en el ámbito de la cronicidad en pediatría y la puesta en marcha de La Casa de Sofia es un hito significativo de avance en este objetivo.

El centro atenderá a niños de toda Cataluña. Los ingresos provendrán mayoritariamente de los tres grandes hospitales que trabajan el ámbito de la cronicidad pediátrica y la atención paliativa: Vall d'Hebron, Parc Taulí y Sant Joan de Déu.

Los programas asistenciales previstos incluyen la fisioterapia y la terapia multisensorial, así como actividades creativas y talleres de soporte al duelo, de capacitación a los cuidadores y de familiar experto.

El centro tiene una superficie útil en la primera fase de 1.274 m², que incluye un jardín de 260 m². Dispone de 15 habitaciones, una sala para familias, una cocina y una sala de juego, aparte de los espacios para los profesionales.

La Casa de Sofía forma parte de un proyecto más amplio, llamado Red Únicas, promovida por el Hospital Sant Joan de Déu, en la que participan 25 grandes hospitales de todas las comunidades autónomas. El objetivo es garantizar una atención integral a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias. Su desarrollo está pendiente de la obtención de fondos europeos.