"Cada paciente es una vida que se ve impactada por el diagnóstico. Acompañarlos clínica y humanamente es fundamental"

Cristina llega cada mañana pedaleando al Hospital. Su jornada, algunos días de la semana, consiste de forma casi exclusiva en hablar con familias y pacientes que tienen dudas porque han recibido un diagnóstico reciente de epilepsia. Ella es una de las 23 enfermeras gestoras de caso del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, una figura enfermera con rol de práctica avanzada que ofrece apoyo, resuelve las dudas más habituales de pacientes y familias, gestiona visitas y ofrece atención personalizada. Este perfil de enfermera especializada se encuentra en 16 servicios y unidades del Hospital, entre los cuales están la neurología pediátrica - especialidad de Cristina -, endocrinología, hematología, cirugía, neumología, reumatología o inmunodeficiencias, entre otros. 

Entrevistamos a Cristina para hablar sobre su trayectoria y cómo entiende la figura de la enfermera gestora de caso. 

¿En los inicios de tu ejercicio como enfermera, esperabas terminar realizando gestión de casos?

En absoluto. En 2001 terminé los estudios y empecé a trabajar en la octava planta de hospitalización, donde ingresaban pacientes de varios perfiles y tuve el primer contacto con los neurológicos. Por aquel entonces atendía desde pacientes de endocrinología y nefrología hasta niños y adolescentes de psiquiatría. En 2005, coincidiendo con la apertura de la Unidad de Epilepsia, algunas de nosotras hicimos una formación específica en el Hospital Niño Jesús de Madrid y poco después obtuve la plaza de enfermería de neurología, donde estuve atendiendo tanto en el servicio como en la Unidad de Trastornos del Sueño y en consultas VEEG. 

La complejidad y cronicidad de este tipo de pacientes hacían necesaria una figura profesional con una visión holística, una enfermera de rol avanzado, en este caso la gestora de casos. Me presenté a esta plaza el año 2019 y, desde entonces, ejerzo en el Servicio de neurología junto a otra compañera. 

¿Qué es necesario para ser gestora de casos?

Experiencia, competencias e interés por la atención con las familias. En mi caso, me decanté por la neurología desde el principio tanto por la parte científica como por la humana. Respecto a la primera, tras el diagnóstico de epilepsia, cito a las familias presencialmente. Esta parte es importante porque se trata de un momento sensible, de muchas dudas. Cada paciente, cada familia, es una vida que se ve impactada por el diagnóstico. Acompañarlos clínica y humanamente es fundamental para la mejor evolución posible de los casos. 

En las primeras citas hago hincapié en la capacitación e intento dar herramientas para afrontar posibles crisis, descompensaciones, olvido de tomas, viajes, etcétera. También acompaño en la gestión emocional ante el impacto de la noticia para toda la familia. A partir de aquí, el seguimiento habitual es dar de alta cada al niño o adolescente en el Portal del Paciente y, un mes después, hago una llamada de seguimiento para conocer la evolución y ver los pasos a seguir en cada caso.  

¿Cómo es la relación con los pacientes de epilepsia?

Para los adolescentes soy la persona de referencia, pero, para los más pequeños, no tanto, ya que suelen encargarse las familias de las dudas. Por mi parte, intento que entre los ocho o nueve años estén presentes en las visitas presenciales y se hagan responsables de su medicación, el control del descanso y los buenos hábitos o la toma de decisiones. Deben estar implicados en el proceso para que, en el futuro, la transición al hospital de adultos se realice con éxito. 

Es frecuente, en el caso de los adolescentes que, cuando adquieren autonomía, soliciten una visita conmigo porque tienen suficiente confianza para consultarme sobre sus inseguridades, posibles hábitos tóxicos, sexualidad, estudios, etcétera. La mejor parte de mi trabajo es, sin duda, el contacto con los pacientes y las familias, no lo cambiaría por nada. 

¿Qué elementos en común hay en la atención que ofrecéis las gestoras de caso de las distintas especialidades?

Principalmente acompañamos y desde el diagnóstico hasta la transición. Cada especialidad requiere un tipo de conocimiento y tiene sus particularidades, pero nuestros ejes transversales son un perfil de alta especialización, de cuidado especializado, de detección precoz para prevenir complicaciones y derivación cuando es preciso. En nuestra capacidad de escucha reside detectar si, por ejemplo, un paciente requiere más pruebas o una revaloración clínica o hacemos de centinela por si algún paciente o familia puede necesitar apoyo psicosocial o seguimiento por parte del equipo de Child Life, por ejemplo. También hacemos a menudo de puente entre el Hospital y las asociaciones de familias, que son de gran ayuda en muchos aspectos fuera del entorno hospitalario. 

¿Cómo ha cambiado el abordaje de los casos en la Unidad de epilepsia los últimos años?

Los avances tecnológicos han contribuido a mejorar muchísimo la calidad de vida de las familias y las técnicas han evolucionado en poco tiempo. Esta evolución científica ha ido acompañada de la creación de una figura enfermera de referencia, accesible, que atenúa la angustia de las personas que atendemos y reduce, a la vez, el número de urgencias o visitas innecesarias, pudiendo mejorar la resolución de dudas y la adherencia al tratamiento de una forma ágil y sencilla. Nuestro trabajo impacta en positivo en la vivencia de las familias y supone también un ahorro de recursos para el Hospital. Las gestoras de caso tenemos una visión global del paciente, de su evolución como ser humano, esencial para el crecimiento de los niños y adolescentes que tratamos.