Portal del Pacient
Un equip multidisciplinari per al diagnòstic, el tractament i la capacitació dels nostres pacients i les seves famílies en el maneig de la fibrosi quística.
La Unitat de Fibrosi Quística de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és unitat de referència per al diagnòstic i maneig de la fibrosi quística en l’edat pediàtrica, de 0 a 18 anys.
A més del cribratge neonatal, fem el diagnòstic i maneig multidisciplinari dels pacients afectes de fibrosi quística (FQ), així com altres formes de disfunció de la proteïna Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator (CFTR).
La fibrosi quística, o mucoviscidosi, és una malaltia greu que requereix un seguiment proper i multidisciplinari del nen o nena per millorar la seva qualitat de vida i el seu pronòstic, ja que es necessiten múltiples tractaments, la majoria dels quals han de ser de per vida.
Acreditacions
Unitat de referència de cribratge neonatal en fibrosi quística a Catalunya, designada per l’Agència de Salut Pública del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, des que es va iniciar el programa el setembre del 1999.
Unitat de Fibrosi Quística Pediàtrica de referència a Espanya, amb la distinció d’Excel·lència, per la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) i la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ).
Unitat de referència en el marc de la Xarxa d’Unitats Clíniques Expertes (XUEC) en malalties respiratòries pediàtriques del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
Per què Sant Joan de Déu?
Treballem coordinadament amb múltiples serveis de l’Hospital, sota la coordinació del pneumòleg pediàtric de referència.
Equip multidisciplinar
Treballem coordinadament amb múltiples serveis de l'Hospital sota la coordinació del pneumòleg pediàtric de referència
La fibrosi quística requereix un gran treball en equip amb la intervenció de nombrosos serveis de l’Hospital, com ara Pneumologia, Gastroenterologia, Hepatologia i Nutrició, Rehabilitació i Medicina Física, Otorrinolaringologia, Endocrinologia, Nefrologia, Farmàcia, Psiquiatria i Psicologia, Laboratori o Diagnòstic per la Imatge.
La coordinació de tots els equips i el seguiment sempre és a càrrec del pneumòleg pediàtric, amb el suport de la infermera referent de la unitat.
Disposem d’eines que afavoreixen el contacte directe entre els equips d’atenció assistencial i el pacient i la seva família.
Seguiment proper i àgil
Disposem d'eines que afavoreixen el contacte directe entre els equips d'atenció assistencial i el pacient i la seva família
El maneig de la malaltia és complex, per tant cal dur a terme un seguiment molt proper i centralitzat a la Unitat de Fibrosi Quística hospitalària, així com una comunicació àgil amb el centre d’atenció primària (CAP) on el pacient ha d’acudir per a processos més comuns. Així mateix, els pacients disposen del contacte de la infermera de referència per resoldre qualsevol dubte per telèfon o correu electrònic i accés al Portal del Pacient de l’Hospital.
Oferim una atenció integral del pacient i la seva família, amb programes educatius per fer-los partícips del seguiment de la malaltia.
Capacitació del pacient i la seva família
Oferim una atenció integral del pacient i la seva família amb programes educatius per fer-los partícips de la cura de la malaltia
Des de la Unitat es porta a terme un programa d’educació sanitària que possibilita que el pacient i la seva família coneguin la malaltia i la seva gestió òptima a casa. Arribada l’adolescència, s’incideix sobretot en l’autocura del propi pacient perquè, de manera progressiva, es responsabilitzi del tractament i es converteixi en l’interlocutor principal. Aquest procés culmina amb la transferència a la Unitat d’Adults a partir dels 18 anys.
La nostra experiència
Pacients visitats
Visites mèdiques ambulatòries
Visites infermeres ambulatòries
Sessions de fisioteràpia del Servei de Rehabilitació
Xifres del 2022
Equip
Recerca i producció científica
Contínuament s’obren noves opcions terapèutiques per afrontar la fibrosi quística, gràcies a la realització d’estudis i assaigs clínics amb fàrmacs que tenen com a objectiu la correcció de la funció del CFTR. La Unitat de Fibrosi Quística participa amb la Unitat de Recerca Clínica de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona en assaigs clínics farmacològics i no farmacològics, centrats en aquesta malaltia. Aquests són alguns dels assaigs clínics actius en els darrers cinc anys:
A Phase 3, Open-label Study Evaluating the Long-term Safety and Efficacy of VX-121 Combination Therapy in Subjects With Cystic Fibrosis, 2023.A més, els membres de l’equip de la unitat participen activament com a ponents en congressos específics de la malaltia, així com en l’elaboració de publicacions científiques i en diferents grups de treball estatals i internacionals. Destaquem:
Recursos per a famílies
Constituïda el 1988 a partir d’un grup de familiars d’afectats de fibrosi quística que van veure els avantatges de col·laborar en benefici dels pacients i les seves famílies.
Organisme que agrupa i representa 15 associacions de fibrosi quística de les diferents comunitats autònomes espanyoles, amb més de 4.000 socis.
Des de la seva fundació el 1955, l’entitat ha treballat al costat de la comunitat de fibrosi quística per transformar aquesta malaltia genètica.