![Portal Rare Commons Portal Rare Commons](/sites/default/files/styles/imatge_920x470/public/content/image/2022/05/13/1/rarecommons-hospital-sant-joan-deu-barcelona.png?h=c12e0b96)
Projecte de recerca digital de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, centrat en l'estudi biomèdic de les malalties minoritàries que afecten els nens i les nenes.
Data inicial
01 gen. 2012Data de finalització
01 abr. 2022Estat
FinalizadoEl projecte
La iniciativa es basa en una plataforma en línia que permet la interacció dels usuaris, gràcies a una dinàmica d'informació, formació i participació que simula l'entorn de les xarxes socials virtuals. Els usuaris s'agrupen mitjançant comunitats privades, de famílies i de metges, que col·laboren per aconseguir millorar el coneixement científic de la malaltia i poder descriure la seva història natural. Les comunitats són, a més a més, un lloc de suport entre famílies i entre metges.
Estat
- 8 resultats descoberts.
- Premi HINNOVAR - Novartis (2012).
- Premi Honda (2013).
El projecte ha evolucionat per a unir-se a la nova plataforma Share4Rare, per la qual cosa l'anterior pàgina web no està actualment operativa.
Origen
Innovació interna (Dra. Merche Serrano Gimaré, Medicina Genètica i Molecular, i Begoña Nafría, investigadora de l'Hospital).
En recerca sobre malalties minoritàries, compartir per avançar
![Antoni Montserrat, Police Officer for Cancer and Rare Diseases (European Comission), ofereix dades reveladores sobre la incidència de les malalties minoritàries a Europa. En recerca sobre malalties minoritàries, compartir per avançar](/sites/default/files/styles/image_1090px_no_convert/public/2024-03/antoni-montserrat-police-officer-for-cancer-and-rare-diseases-european-comission-ofrece-datos-reveladores-sobre-la-incidencia-de-las-enfermedades-raras-en-europa.jpg)