L’Hospital Sant Joan de Déu és designat centre de referència per al tractament de la malaltia “pell de papallona”

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha estat designat pel Ministeri de Sanitat centre de referència per al tractament de la epidermòlisi ampul.lar. Sant Joan de Déu i l’Hospital La Paz de Madrid són els dos únics centres que han rebut aquesta designació.

També coneguda amb el nom de pell de papallona, ​​l’epidermòlisi bullosa és una malaltia rara i incurable que es caracteritza per una extrema fragilitat a la pell que causa ferides i ampolles al contacte. S'estima que a Europa la incidència és d'un per cada 20.000 nounats.

L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona va crear l'any 2010 la Unitat de epidermòlisi ampul·lar hereditària amb l'Hospital Clínic de Barcelona per oferir un diagnòstic i tractament integral als nens i adults que pateixen aquesta malaltia. Està formada per un equip multidisciplinari integrat per infermeres, dermatòlegs, pediatres i cirurgians. Compta, a més, amb el suport de professionals d'altres i amb una unitat de crònics complexos que realitza el seguiment integral d'aquests pacients i les seves famílies, i coordina l'atenció multidisciplinària.

Els professionals tracten els nens i empoderen seus pares. Els ensenyen quines normes de cura han de seguir amb els seus fills en la vida diària, els posen en contacte amb altres famílies de nens en la seva mateixa situació i contacten amb el centre d'atenció primària del seu lloc de residència perquè els donin suport. L'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona atén cada any 40 pacients afectats de epidermòlisi ampul.lar.