El Consell de Famílies és la veu de mares i pares de pacients a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Fa cinc anys que l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona va impulsar la creació d’un Consell de Famílies per conèixer l’experiència dels pares i mares de pacients, i escoltar les seves propostes de millora. Des de llavors, cada mes, una vintena de famílies es reuneixen amb professionals de la Direcció de Qualitat i Experiència del Pacient per abordar temes i reptes transversals en els quals ells poden aportar una opinió fonamentada en la seva experiència i vivències.

Coneixen millor que ningú l'Hospital. Fa anys que venen amb freqüència, des que els seus fills i filles van ser diagnosticats d’una malaltia crònica. Hi han passat dies i nits, amb el fill ingressat; i quan no han estat ingressats, hi han estat hores de consulta en consulta. Un cop al mes, però, venen sols. Han quedat per trobar-se amb altres famílies, i amb professionals de Sant Joan de Déu, per analitzar plegats àmbits assistencials amb l’objectiu d’identificar oportunitats de millora i mesures a implementar per, d’aquesta manera, millorar l’experiència dels pacients. És un dels diferents canals que el centre té per conèixer les vivències dels pacients i les famílies. 

Algunes de les 21 famílies que integren actualment el consell hi són des del principi, des que es va constituir el 13 de març de 2019.  L’Albert recorda que, quan li van proposar formar-ne part, no es va sorprendre: “que creessin un consell de famílies em va semblar molt coherent amb el que l’Hospital venia fent, amb la preocupació que havien manifestat pels pacients”. A la María José i en Vicenç tampoc els va sobtar. Ja havien participat anteriorment en uns tallers que l’Hospital havia organitzat per preguntar a un grup de famílies com havien rebut la primera notícia sobre el diagnòstic del seu fill, i incorporar els seus suggeriments en un manual dirigit a professionals. A la Rebeca, en canvi, sí que li va venir de nou, "a mi, quan m’ho van dir, em va semblar una bona notícia, però també una gran responsabilitat, perquè al consell no parlo només en nom meu sinó també en nom d’altres famílies.” Com explica l'Ana, "és una manera de retornar tot el que han fet per nosaltres".

Alguns membres del consell admeten que, en un principi, van arribar a dubtar de la seva eficàcia. "Aquest hospital és una empresa tan gran –prossegueix en Joan- que arribes a pensar que, potser, el que dius no arribarà més enllà, però amb el temps t’adones que hi ha una escolta activa, un interès genuí per conèixer la nostra opinió”.  “Per aquí - afegeix en Thomas- han passat diferents professionals assistencials i la sensació és que ens han escoltat amb interès de millora. Que el nostre missatge els ha arribat". "Tenir al nostre costat professionals que ens acompanyin i canalitzin les nostres propostes és clau. D’una altra manera, no arribarien a fer-se realitat”, comenta l’Ana. 

“I ens donen visibilitat i fan partícips de la vida a l’Hospital. Un cop a l’any sopem amb el gerent i compartim amb ell les nostres impressions, també participem en la jornada de comandaments on s’exposen els nous projectes que vol impulsar l’Hospital, i donem la benvinguda als nous professionals que entren a treballar. En definitiva, se’ns té en compte”, explica en Thomas. 

Balanç dels primers cinc anys de feina

Les famílies tenen molt clar per què cal un consell d’aquestes característiques en un hospital. “De vegades els professionals no són conscients del que les famílies sentim. Nosaltres els oferim una nova mirada. Diem el que no funciona”, reflexiona la María José. “Però no es tracta de fer una reclamació -puntualitza l’Albert-. Implica actuar molt abans de la queixa, amb un esperit constructiu”. “Es tracta de detectar necessitats no cobertes” afegeix l’Elisenda.

Cinc anys després d’aquella primera trobada del Consell, és hora de fer balanç. En Vicenç, un dels membres més veterans, explica que al llarg d’aquests anys han pogut anar comprovant “com s’anaven fent algunes de les coses que els havíem proposat”. En aquest sentit, l’Ana destaca el treball que s’ha fet al Servei d’Urgències de l’Hospital: “ara es té una especial cura amb els pacients immunodeprimits i també es procura que els infants no hagin de passar moltes hores sense menjar res”. 

També han observat canvis en el tracte que es dispensa a alguns pacients. “Abans em trobava que alguns professionals no s’adreçaven al meu fill perquè té una discapacitat i no pot parlar ni interactuar. Ara t'adones que s’adrecen a ell i el saluden perquè saben, perquè els hem dit, que per a les famílies és important”, explica la Christina. 

Un aniversari és un moment oportú per fer balanç, però també pers fixar-se nous reptes i objectius. “Aquests anys ens hem centrat potser en més millores de caire assistencial –opina l’Irene- però ara toca abordar més el vessant administratiu. De vegades, a les famílies ens resulta molt complicat i difícil canviar una visita, per exemple. Agilitar o fer més fàcils aquest i altres tràmits ens facilitaria molt la vida”. La Susana suggereix que “també seria bo que tinguéssim més visibilitat de cara als altres pacients, que ens poguessin identificar i fer-nos arribar les seves necessitats perquè nosaltres les puguem transmetre al Consell i a l’Hospital”. 

Per als pares i mares, el Consell de Famílies ha acabat esdevenint més que un consell. Per en Thomas, “és un espai on hem tingut l’oportunitat de compartir la nostra visió amb pares d’infants que tenen altres patologies diferents” i, per a en Vicenç, un punt de trobada “on conèixer altres realitats molt diferents a les nostres”. Algunes d’aquestes famílies hauran de deixar el consell en pocs anys perquè els seus fills i filles ja s’acosten a la majoria d’edat, moment en què hauran de ser derivats a un hospital d’adults. “Tant de bo aquests centres tinguin òrgans com el Consell de Famílies”, coincideixen a dir.