Sant Joan de Déu y FEDER firman un convenio de colaboración que garantiza la implantación de la Red Únicas

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Federación Española de Enfermedades (FEDER) han firmado un acuerdo de colaboración que promueve el conocimiento, la coordinación entre ambas entidades y el intercambio de experiencias a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas o el proyecto Share4Rare.

Este convenio de colaboración entre Sant Joan de Déu y FEDER busca crear un ecosistema de datos donde cada centro, ya sea estatal o europeo, pueda compartir la información que crea conveniente para generar conocimiento que permita avanzar hacia modelos de predicción y prevención personalizados. Otro de los fines de esta iniciativa es empoderar a los pacientes para que tomen parte de forma activa en esta compartición de información. 

El acuerdo también contempla la colaboración con otros proyectos vinculados a Sant Joan de Déu como la Escola de Salut, dirigida al empoderamiento de la comunidad de pacientes, así como al autocuidado de las personas con enfermedades raras y sus familiares.

Los representantes de cada entidad para la firma han sido Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, y Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación. También asistieron al acto de la rúbrica Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, y Jordi Cruz, patrono de la Fundación FEDER.

Este convenio es un paso más en la ya larga tradición de colaboración entre el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y FEDER. Las dos entidades llevan años trabajando conjuntamente en la atención de las enfermedades poco frecuentes.

Compartir el conocimiento, la clave de la alianza con FEDER

La Red Únicas, de la que el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es impulsora, está integrada por 25 hospitales de todo el Estado. Busca mejorar la atención a las niñas y los niños con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico. Estos centros quieren garantizar una atención multidisciplinar, técnicas para un diagnóstico más preciso, un acceso igualitario a las terapias avanzadas y a la telemedicina.

Esta filosofía hace que este sea un proyecto pionero en la atención de pacientes pediátricos. También destaca su innovación del trabajo entre profesionales de la salud y pacientes. Asimismo, la Red Únicas potencia la colaboración de Sant Joan de Déu y el resto de entidades que la integran con otros hospitales europeos y universidades, centros de investigación, empresas farmacéuticas, compañías de tecnologías sanitarias y asociaciones.

Esta propuesta de colaboración entre el Hospital y FEDER también incluye el proyecto Share4Rare, uno de los principales pilares de la Red Únicas. Su objetivo es impulsar la investigación social para profundizar en el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes e impulsar la divulgación científica de estas patologías.

Conviene recordar que alrededor del 70 % de las enfermedades raras tienen carácter genético y aparecen en la infancia. Por ello, un diagnóstico temprano posibilita un tratamiento más eficaz.