“No nos planteamos pedir una segunda opinión, teníamos la seguridad de estar en el mejor lugar”

Yuchen tenía cuatro años cuando su familia detectó que algo no iba bien. El niño había empezado a andar torpemente y los pediatras que lo habían visitado no encontraban el motivo que pudiera causar una cojera que empeoraba hacia una alteración de la marcha importante.

Finalmente acudieron al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona donde identificaron, primero con un TAC y posteriormente con una resonancia, que se la causa era un meduloblastoma, el tumor cerebral maligno más común en la edad pediátrica y que representa actualmente el 20 % de los tumores infantiles.

Tras el impacto de la noticia la familia confió plenamente en el equipo de Sant Joan de Déu. “En ningún momento nos planteamos solicitar una segunda opinión, puesto que teníamos la seguridad de estar en el mejor lugar posible”, explica la madre de Yuchen.

Adaptación del tratamiento para el caso de Yuchen

Tras la confirmación del diagnóstico, Yuchen fue operado de urgencia en Sant Joan de Déu. Siguiendo los protocolos clásicos, un meduloblastoma en un niño de más de 4 años, como era el caso de Yuchen, se trata con radioterapia combinada con quimioterapia para conseguir, en los casos que es posible, una remisión completa. No obstante, el equipo de la Unidad de Neurooncología Pediátrica del Hospital, con el doctor Vicente Santa-María como su médico referente, decidió evitar la radioterapia inicialmente, puesto que a largo plazo es la opción que deja más secuelas neurocognitivas. Santa-María matiza que, como en todos los casos que tratan, “la experiencia del equipo fue muy importante para perfilar el tratamiento individualizado más adecuado para Yuchen”.

Inicialmente, el equipo médico optó por un protocolo que consistió en tres ciclos de quimioterapia de inducción y tres altas dosis con autotrasplante. No obstante, tras acabar el tratamiento, la remisión no había sido completa, por lo que finalmente fue preciso un segundo tratamiento con radioterapia. Debido a las secuelas neurológicas que Yuchen presentaba y al tratamiento previo ya realizado, el equipo optó por unas dosis de radioterapia estándar para ajustar la toxicidad. La combinación de ambos tratamientos permitió conseguir la remisión completa, minimizando las posibles secuelas que hubiera podido generar una radioterapia inicial de alto riesgo. 

Para la madre de Yuchen fue muy importante poder confiar plenamente en el equipo que le trataba. “Los profesionales nos explicaron muy bien todos los procedimientos y además es un hospital que se nota que está pensado para atender a los niños y esto es muy importante”, recuerda.

El programa de neurorrehabilitación, clave para la mejora de la calidad de vida de los pacientes

Una de las prioridades del equipo de neurooncología del Hospital es ofrecer el tratamiento óptimo para cada caso, procurando minimizar las posibles secuelas para garantizar la mejor calidad de vida para el niño. Santa-María reconoce que entre los grandes retos de la neurooncología está el futuro del paciente. “Curamos, pero curamos con muchas secuelas”, concluye el doctor. Con la finalidad de reducir al máximo las posibles secuelas, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ofrece una monitorización constante y, además, ha desarrollado un programa pionero de neurorehabilitación. Este programa es innovador porque se aplica desde las fases iniciales del tratamiento, que es cuando el cerebro es más elástico y las intervenciones más efectivas, y porque está totalmente coordinado e integrado con el equipo oncológico. 

El equipo de neurorrehabilitación está liderado por médicos especialistas en rehabilitación que son los que definen la hoja de ruta del programa de neurorehabilitación adaptándolo a las necesidades específicas de cada paciente que tratan. Un tratamiento que implica la coordinación de profesionales de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y también una neuropsicóloga. Para Yuchen este acompañamiento fue de vital importancia, puesto que en su caso los síntomas neurológicos tras la operación se tradujeron en dificultades para andar, tragar, hablar, así como irritabilidad y cambios de humor que requerían atención. “Cada día venía un fisioterapeuta que le ayudaba para recuperar movilidad y también una logopeda y una psicóloga para hacerle seguimiento” comenta la madre de Yuchen agradecida.

Una familia entregada a la recaudación de fondos para la investigación del cáncer infantil 

El diagnóstico fue un golpe muy duro para la familia. “En nuestra familia nunca había pasado nada similar, fue un impacto muy grande saber que nuestro hijo tenía un tumor maligno”, relata la madre de Yuchen, que decidió dedicarse en cuerpo y alma en promover la investigación del cáncer infantil. Con esta voluntad nació Els Petits Valents, una asociación solidaria para recaudar fondos para la investigación contra el cáncer infantil creada por familiares y amigos del pequeño Yuchen. La iniciativa más emblemática de la asociación son las estrellas de Els Petits Valents que, señala, “son el símbolo perfecto que representa muy bien nuestra esperanza”.

Inspiradas y motivadas por su caso, ya han conseguido recaudar más de 55.000 euros que se han destinado íntegramente al Laboratorio de Investigación de Oncohematología de Sant Joan de Déu. “Si nadie hubiera investigado antes el meduloblastoma nuestro hijo ya no estaría con nosotros, por esto, sentimos que tenemos que ayudar, para él y para todas las otras familias” concluye la madre de Yuchen.