El Hospital Sant Joan de Déu acoge una reunión de los 50 hospitales pediátricos más importantes del mundo
Los responsables del grupo CHIEF firman un manifiesto para pedir la colaboración de la administración pública, las entidades privadas y las asociaciones de pacientes para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades minoritarias.
Los responsables de los 50 hospitales pediátricos más importantes del mundo se encuentran estos días en Barcelona para celebrar la reunión anual del grupo internacional llamado CHIEF (Children's Hospitals International Executive Forum). El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, único centro español que forma parte, acoge una de sus reuniones ejecutivas.
El foro CHIEF está formado por 50 directores generales de hospitales pediátricos americanos, como Children's Hospital of Philadelphia, y europeos, como el Great Ormond Street Hospital de Londres. Además, participa el coordinador de la Children's Hospital Association (CHA), la asociación internacional de hospitales pediátricos. Sus miembros se reúnen una vez al año y, por vez primera, este año lo hacen en Barcelona. Además, en esta edición, se han inscrito más participantes que en ninguna otra anterior.
En los encuentros anuales del foro CHIEF se tratan temas que interesan y preocupan a los hospitales pediátricos. En esta edición, destacan cuestiones como la transformación digital de los centros hospitalarios, la sostenibilidad medioambiental y su coordinación ante las crisis que se están viviendo a escala mundial, tanto por conflictos bélicos como por futuras pandemias.
Según Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelonay miembro del foro CHIEF, “es una gran satisfacción, a la vez que una gran responsabilidad, formar parte de este grupo y acoger uno de sus encuentros, teniendo en cuenta que es considerado el Davos de la salud pediátrica”.
Manifiesto por las enfermedades minoritarias
En la reunión, los responsables del foro CHIEF han firmado un manifiesto para pedir la colaboración de la administración pública, las empresas, las universidades, los centros sanitarios y de investigación, así como de las asociaciones de pacientes, que permita avanzar hacia una práctica clínica más eficaz, segura y universal en el abordaje integral de enfermedades minoritarias infantiles.
Concretamente, los objetivos son conseguir una atención multidisciplinar de alto nivel, un diagnóstico preciso y personalizado y los mejores tratamientos. Además, piden fomentar los programas de telemedicina, los dispositivos para el cuidado de las enfermedades crónicas complejas pediátricas, las plataformas de datos asociadas a la inteligencia artificial y, por último, programas de investigación traslacional coordinados a escala global.
Las enfermedades raras constituyen un grupo muy amplio de patologías, entre 6.000 y 8.000 diferentes, cada una muy infrecuente, pero que en conjunto afectan entre el 6 % y el 8 % de la población general.