EpiCARE ha celebrado su VII Asamblea General en Barcelona

ERN EpiCARE, la red europea de referencia dedicada a las epilepsias raras y complejas, organizó en Barcelona su VII Reunión Anual entre el 17 y el 19 de junio.

Este importantísimo evento de trabajo en red comenzó el lunes a primera hora de la mañana con la reunión del Comité Ejecutivo, compuesto por los líderes de EpiCARE de los 20 Grupos de Trabajo, representantes de los defensores de los pacientes y el equipo directivo, presidido por el Coordinador Prof. Alexis Arzimanoglou, del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. El tema principal se centró en la experiencia de los últimos siete años, incluyendo una revisión de las acciones innovadoras también iniciadas por otras ERN. En este sentido, destacó el debate sobre las redes nacionales (proyecto JARDIN) y la importancia de las ERN sostenibles, apoyadas por la Comisión Europea. 

La tarde del lunes se reservó para celebrar sesiones paralelas de los 16 grupos de trabajo destinadas a debatir futuras acciones. "Convulsiones neonatales y epilepsias", "Neurofisiología" o "Genética clínica e investigación genética" son algunos ejemplos de estos grupos de trabajo de EpiCARE, tal y como puede verse en el folleto informativo elaborado para el evento. 

La Asamblea General se celebró a lo largo del martes 18 de junio. Comenzó con una calurosa bienvenida por parte del director médico del Hospital Sant Joan de Déu, el Dr. Miquel Pons, a los asistentes. Posteriormente, durante una sesión interactiva, los miembros del Comité Ejecutivo y el equipo directivo hicieron un repaso detallado de las actividades pasadas y futuras de EpiCARE.

Siguiendo con el desarrollo de la Asamblea General, también se reservó una sesión especial para los defensores de los pacientes, una oportunidad única para comprender mejor las necesidades de los pacientes. La tarde culminó con una conferencia científica a cargo de la Dra. Sandra Acosta, de la Universitat de Barcelona.

A continuación, se celebraron talleres sobre las vías de atención sanitaria en el tratamiento de la epilepsia y sobre la preparación de directrices para el diagnóstico y el tratamiento de los espasmos epilépticos infantiles. En el tramo final de esta segunda jornada, todos los participantes tuvieron la oportunidad de disfrutar de una agradable cena de trabajo en red en un lugar con vistas privilegiadas de Barcelona. Los debates en talleres paralelos continuaron el miércoles por la mañana.

La reunión anual, así como los congresos científicos, son oportunidades únicas para que los médicos y los defensores de los pacientes se reúnan, compartan conocimientos y experiencias, aporten ideas sobre futuras estrategias de tratamiento y proyectos de investigación. Complementan el trabajo clínico diario y las sesiones interactivas que tienen lugar a distancia durante todo el año. La reunión anual de 2025 será organizada por nuestros miembros de EpiCARE en la Universidad SALK, en Salzburgo, Austria.