Neix la primera xarxa social europea que connecta pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares de tot el món

Les malalties rares són un conjunt del voltant de 8.000 patologies diferents que afecten uns 30 milions de persones només a Europa (el 80% són infants). Actualment només es té una base de coneixement científic sòlida sobre un 10% d’aquestes malalties. Per aprofundir en el coneixement del 90% restant, la Comissió Europea ha finançat un projecte que lidera l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu – Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i que té com a objectiu oferir un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món i aglutinar informació rellevant per avançar en la investigació d’aquestes patologies. 

El projecte Share4Rare inclou la creació d’una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferència dels fòrums convencionals, aglutina totes les patologies minoritàries i no està limitada per cap temàtica; es tracta d’un entorn segur i accessible per a usuaris que hagin estat validats prèviament com a pacients o cuidadors. Aquesta gran xarxa social incorpora algoritmes matemàtics, com els que fan servir les plataformes de dating per buscar afinitats entre persones, que fan possible que quan una persona fa una consulta, el sistema faci una recerca i proposi als usuaris més idonis per donar-li resposta. Així mateix, facilitarà poder conectar a pacients amb la mateixa malaltia i els mateixos símptomes. Això ajudarà al mutu suport entre pacients i famílies, aspecte extremadament complex en les malalties de molt baixa prevalença i amb alta heterogeneïtat de símptomes. Tot això serà possible gràcies a una xarxa social segura i privada.  

Una xarxa de contacte i capacitació per a les famílies

La plataforma Share4Rare s’ha llançat públicament sota el lema “Transformemos lo raro en extraordinario”. A més de posar en contacte les famílies amb malalties rares que viuen aïllades, Share4Rare pretén empoderar-les en el maneig de la malaltia oferint-los informació rigorosa elaborada per experts en la patologia i recopilar dades que serveixen de base per investigar aquestes malalties i arribar a conèixer algun dia la seva història natural. En concret, la plataforma començarà a recopilar, en una primera fase, dades per a la investigació de dos grans conjunts de malalties: els tumors pediàtrics i les malalties neuromusculars.

El projecte està liderat per un equip de professionals de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu i ha estat finançat per la Comissió Europea en el marc del programa Horizon 2020. També participen en el consorci del projecte la World Duchenne Organization i Melanoma Europe Patients Network en representació dels dos grups de patologies sobre els que s’han de dur a terme iniciatives d’investigació clíniques en una primera fase; les universitats de Newcastle i Politècnica de Catalunya, empreses de l’àmbit social com Asserta i The Synergist, i Òmada.