Nuevos retos educativos de los niños y adolescentes con problemas de salud crónicos en tiempos de pandemia

En el actual escenario de pandemia por la COVID-19, los niños y adolescentes con enfermedades crónicas ven sus opciones de mantener una escolarización normal más disminuidas de lo habitual. Se deben tener en cuenta los riesgos a nivel físico (contagio de la COVID), las consecuencias emocionales, como el aislamiento de los iguales o la repercusión en el aprendizaje, entre otros, y las consecuencias socio-familiares, que pueden surgir, por ejemplo, por una logística a menudo muy complicada o el estrés familiar.

La educación es una de las bases del desarrollo personal, que contribuye al aprendizaje de hábitos saludables, rutinas y habilidades socioemocionales, y tiene un impacto muy positivo en el desarrollo de la personalidad y el sentido de identidad. Los meses de confinamiento pasados, en los que la escuela permaneció cerrada, y las actuales restricciones, pueden dificultar el desarrollo personal de los menores.

Es en este contexto cuando el equipo de interconsulta del Área de Salud Mental y las maestras de la Escola La Magnòlia del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona analiza cómo afecta esta situación a los pacientes con enfermedades crónicas, con el objetivo de ofrecer herramientas básicas que se pueden adoptar para minimizar la repercusión en el ámbito emocional, cuando la escolarización domiciliaria se valore como la mejor opción.

Combinar el derecho a la educación, la salud y el bienestar personal y familiar

Los datos muestran que la reapertura de los centros educativos no ha ocasionado aumentos significativos en la transmisión comunitaria, por lo que se considera esencial poder garantizar el derecho a la educación y, especialmente, la necesidad de realizar las adaptaciones necesarias para respetar las particularidades de cada niño o niña con enfermedad crónica.

Recientemente, tanto desde las diversas sociedades de pediatría como desde nuestro Hospital, se han publicado recomendaciones que pueden ayudar a conseguir una escolarización adecuada, teniendo en cuenta la patología de base y el estado de salud del paciente. Sin embargo, la decisión final siempre se debe tomar guiada por las recomendaciones individualizadas del equipo médico de referencia, teniendo en cuenta el difícil equilibrio entre el problema de salud, las recomendaciones médicas y las medidas disponibles desde el entorno educativo de cada niño en particular.

En aquellos casos en que se valore que lo más adecuado es que el niño no se incorpore a la escolarización presencial, será importante buscar la mejor experiencia educativa y a la vez, buscar recursos para paliar las consecuencias socioemocionales e interferir lo menos posible en su desarrollo.

Encontrar esta fórmula en la escolarización en casa puede resultar complicado. El aprendizaje en casa requiere que el profesorado se desplace al domicilio del alumno, y que las familias tengan los recursos financieros, tecnológicos, educativos, emocionales y cognitivos para que se pueda realizar con garantías.

¿Qué podemos esperar de la escolarización fuera del entorno escolar y cómo lo podemos gestionar?

No poder incorporarse presencialmente al colegio puede generar diferentes respuestas emocionales en los niños y adolescentes afectados, así como en sus familias. Algunas de las más habituales pueden ser la rabia y la frustración provocadas por la impotencia o el sentimiento de injusticia, al sentirse diferentes del resto de compañeros que sí se han podido incorporar a la escuela. Algunos niños y niñas también pueden experimentar tristeza, debido, por ejemplo, a la pérdida de las relaciones con iguales, de las actividades extraescolares y de lo cotidiano.

En algunos casos los niños y adolescentes también pueden vivir con alegría y bienestar el hecho de experimentar confinamientos, especialmente si ello conlleva una ganancia personal, tales como pasar más tiempo con la familia, evitar enfrentarse a dificultades en aprendizajes o a las interacciones sociales.

En cualquier caso, es recomendable escuchar, validar y acompañar todas las reacciones emocionales y sus manifestaciones, en tanto en cuanto que todas son formas lícitas de adaptación inicial a la situación actual. Aceptar la nueva realidad no será sencillo y el acompañamiento y la escucha activa, sin añadir preocupación y sufrimiento, permitirán activar los propios recursos de afrontamiento en la mayoría de los casos. En otros, habrá que promover herramientas específicas de forma explícita para conseguirlo.

También es importante buscar alternativas (manteniendo las medidas de seguridad e higiene) para minimizar las pérdidas a nivel social, siempre avaladas por el equipo médico, que permitan al menor mantener contacto con los compañeros. Esto es esencial para no interferir en la socialización tan necesaria en la infancia y la adolescencia. Por ejemplo, se aconseja buscar actividades al aire libre donde se pueda mantener la distancia física y de duración breve, en pequeños grupos o, cuando no sea posible, promover encuentros en línea (videollamadas, etc).

Finalmente, destacar la importancia de que los principales cuidadores tengan cuidado de su salud mental y emocional. Por un lado, porque es una situación altamente estresante, con sufrimiento y preocupación por la salud, física y emocional, de los hijos y, por otro, porque supone una sobrecarga, económica, logística y emocional. Este desgaste puede repercutir tanto en la salud del propio cuidador como interferir en su capacidad para gestionar la nueva situación, realmente compleja.

No hay que olvidar que el sistema familiar de un paciente con enfermedad crónica está sometido a un proceso de adaptación constante. La mayoría de las familias son resilientes pero, ahora más que nunca, necesitan recursos y estrategias que les ayuden a gestionar y mitigar el malestar y/o estrés asociado a la "nueva normalidad".

Medidas para apoyar la escolarización en casa

Acompañar la educación en casa de un niño o adolescente puede ser duro para los padres y madres. Hay ciertas pautas que pueden ayudar a que el proceso educativo sea más rico y garantizar el bienestar educativo de los niños y niñas.

1. Dedicar más tiempo al apoyo educativo. A pesar de la dificultad de los padres para encontrar tiempo en la situación que vivimos, es importante apoyar con paciencia al niño para que se sienta acompañado y vea que la educación es un elemento importante de su vida.
2. Ofrecer actividades diversas. A veces los niños no saben entretenerse solos. Hay que buscar el equilibrio entre actividades que pueden realizar de forma autónoma y actividades realizadas con un adulto. Así como alternar entre actividades más lúdicas y otras que requieren de mayor concentración.
3. Limitar tiempo de pantalla. Ayuda a tu hijo o hija a mantener la jerarquía de prioridades: primero, las tareas escolares, en segundo lugar, las extraescolares, en tercer lugar, las tareas domésticas y en cuarto lugar, el uso de dispositivos electrónicos para el ocio.
4. Intentar respetar el ritmo de actividades que marca el centro educativo. Si la escuela o el instituto envía tareas, respetar el ritmo que marca el centro ayudará a reforzar el mensaje de que el aprendizaje es importante.
5. Reservar tiempo de recreo. En la medida de lo posible, simular los tiempos de patio, como si los niños y niñas fueran a la escuela, con pausas cortas y variadas.

La COVID-19 está impactando de manera significativa en toda la sociedad. Entender como diferentes colectivos están experimentando este período de incertidumbre considerable, permitirá anticiparse y poder encontrar las fórmulas que permitan una mejor adaptación (y control de la pandemia) en la situación actual.

En este sentido, hay que poner el foco en los niños, especialmente en los más vulnerables. La educación es un derecho fundamental universal, también para niños y adolescentes con enfermedades crónicas. Queremos apoyar a las familias de nuestros pacientes para que puedan conseguir la mejor experiencia educativa para sus hijos e hijas.