Nace la primera red social europea que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras de todo el mundo

Las enfermedades raras son un conjunto de alrededor 8.000 patologías diferentes que afectan a unos 30 millones de personas sólo en Europa (el 80% son niños). Actualmente sólo se tiene una base de conocimiento científico sólida sobre un 10% de estas enfermedades. Para profundizar en el conocimiento del 90% restante, la Comisión Europea ha financiado  un proyecto que lidera el Institut de Recerca Sant Joan de Déu – Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y que tiene como objetivo ofrecer un lugar de encuentro virtual y seguro a familias de personas con enfermedades raras de todo el mundo y aglutinar información relevante para  avanzar en la investigación de estas patologías. 

El proyecto Share4Rare incluye la creación de una gran red social sobre enfermedades raras que, a diferencia de los foros convencionales, aglutina todas las patologías minoritarias y no está limitada por ninguna temática;  se trata de un entorno seguro y accesible para usuarios que hayan sido validados previamente como pacientes o cuidadores. Esta gran red social incorpora algoritmos matemáticos, como los que utilizan las plataformas de dating para buscar afinidades entre personas, que hacen posible que cuando una persona hace una consulta, el sistema realice una búsqueda y proponga a los usuarios más idóneos para darle respuesta. Así mismo, facilitará poder conectar a pacientes con la misma enfermedad y los mismos síntomas. Ello ayudará al mutuo apoyo entre pacientes y familias, aspecto extremadamente complejo en las enfermedades de muy baja prevalencia y con alta heterogeneidad de síntomas. Todo ello será posible gracias a una red social segura y privada. 

Una red de contacto y de empoderamiento para las familias

La plataforma Share4Rare se ha lanzado públicamente bajo el lema “Transformemos lo raro en extraordinario”. Además de poner en contacto las familias con enfermedades raras que viven aisladas, Share4Rare pretende empoderarlas en el manejo de la enfermedad ofreciéndoles información rigurosa elaborada por expertos en la patología y recopilar datos que sirvan de base para investigar estas enfermedades y llegar a conocer algún día su historia natural. En concreto, la plataforma comenzará a recopilar, en una primera fase, datos para la investigación de dos grandes conjuntos de enfermedades: los tumores pediátricos y las enfermedades neuromusculares.

El proyecto está liderado por un equipo de profesionales del Institut de Recerca Sant Joan de Déu y ha sido financiado por la Comisión Europa en el marco del programa Horizon 2020. También participan en el consorcio del proyecto la World Duchenne Organization y Melanoma Europe Patients Network en representación de los dos grupos de patologías sobre las que se van a llevar a cabo iniciativas de investigación clínicas en una primera fase; las universidades de Newcastle y Politècnica de Catalunya, empresas del ámbito social como Asserta y The Synergist, y Òmada.