Portal del Paciente
Disponemos de técnicas diagnósticas que nos permiten ofrecer un diagnóstico más rápido y preciso, así como acceso a nuevos tratamientos personalizados.
El Servicio de Hematología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es centro de referencia nacional para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los niños y adolescentes con enfermedades hematológicas. Algunas, como la anemia ferropénica, son muy frecuentes, pero muchas otras son enfermedades minoritarias que afectan a muy pocos niños y niñas en el mundo.
En nuestro servicio, formado por un equipo con experiencia y reconocimiento nacional, disponemos de técnicas diagnósticas complejas (estudios funcionales, aspirado de médula ósea, estudios genéticos, etc), que nos ayudan a dar a nuestros pacientes un diagnóstico más rápido y preciso, así como acceso a nuevos tratamientos personalizados.
El objetivo prioritario de nuestra labor es que los pacientes y sus familias reciban una información integral, basada en un diagnóstico preciso para ofrecer un tratamiento adecuado y, siempre que sea posible, que puedan acceder a nuevos fármacos en el contexto de ensayos clínicos.
Trabajamos en tres unidades principales, en las que un equipo multidisciplinar se esfuerza en que la atención esté centrada en el paciente y su familia. Nos interesa, especialmente, dar respuesta a sus necesidades de manera individualizada.
Acreditaciones
- Comisión Europea (ERN): EurobloodNet.
- Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (CSUR): Eritropatología hereditaria, coagulopatías congénitas y fallo medular. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital de Sant Pau.
- Servei Català de la Salut (XUEC): Eritropatología hereditaria, coagulopatías congénitas y fallo medular.
¿Por qué Sant Joan de Déu?
Somos una Unidad con reconocimiento internacional y nacional.
Referentes en el cuidado de las enfermedades hematológicas
Somos una Unidad con reconocimiento internacional y nacional.
Somos centro de referencia en España como expertos en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades hematológicas en niños y adolescentes.
Aunque tratamos todo tipo de patologías hematológicas, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona está reconocido por el Sistema Nacional de Salud como un centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de las enfermedades de la serie roja (anemias raras). También participamos en la redacción de protocolos y guías clínicas a nivel nacional para el manejo de diferentes patologías hematológicas.
La Unidad ha sido acreditada por la red europea de referencia en enfermedades minoritarias y complejas (ERN) en hematología EurobloodNet.
Adaptamos el tratamiento a las necesidades de cada paciente.
Atención centrada en el paciente y su familia
Adaptamos el tratamiento a las necesidades de cada paciente.
Dedicamos a cada paciente todos los recursos especializados necesarios para ofrecer una atención personalizada y de calidad.
Además, tenemos en cuenta las necesidades de cada niño, niña o adolescente para ofrecerle el mejor tratamiento disponible y apoyo humano por parte de todo nuestro personal.
Realizamos programas de capacitación a pacientes y cuidadores.
Equipo de enfermería especializado
Realizamos programas de capacitación a pacientes y cuidadores
En nuestro servicio contamos con un equipo de enfermería especializado y altamente cualificado que realiza programas específicos de capacitación a pacientes y familiares.
Nuestro objetivo principal es que el paciente y sus cuidadores se responsabilicen de la auto-administración y control del tratamiento para ganar en autonomía, mejorar su adherencia y, en definitiva, su calidad de vida. Por supuesto, se realiza un contacto continuo y cercano en el domicilio por diferentes vías.
Un ejemplo que nos enorgullece es el programa de autocontrol del tratamiento anticoagulante oral en el paciente pediátrico, un proyecto que fue pionero en España.
Nuestros pacientes se benefician de nuestra participación en ensayos clínicos. Además, utilizamos esta experiencia para aplicar nuevas terapias de manera precoz.
Disponemos de instalaciones modernas y pensadas para mejorar la experiencia de los pacientes pediátricos cuando deben acudir al Hospital.
Nuestras instalaciones
Disponemos de instalaciones modernas y pensadas para mejorar la experiencia de los pacientes pediátricos cuando deben acudir al Hospital.
En las consultas de las enfermeras gestoras y en el Hospital de Día, se realizan analíticas, administración de tratamientos y transfusiones de manera ambulatoria.
Disponemos del programa A10, pionero de transición del paciente pediátrico.
Transición coordinada al hospital de adultos
Disponemos del programa A10, pionero de transición del paciente pediátrico.
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es el centro que atiende a los pacientes hasta los 18 años. El proceso de transición hacia el centro de adultos se realiza siguiendo el protocolo del programa A10, asegurando así la continuidad de la asistencia médica a los pacientes, su capacitación para gestionar la enfermedad y el apoyo psicosocial y en gestión administrativa que se requiere.
Indicadores
Visitas anuales
Atención telemática
Nuevos pacientes con patología grave anuales
Pacientes con estudio genético
Pacientes en programa de autocontrol del tratamiento anticoagulante oral
Patología crónica atendida en CCEE semanalmente
Datos de 2023
Especialidades y servicios
Somos centro de referencia nacional para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de enfermedades hematológicas pediátricas. La Unidad se encarga del control del tratamiento anticoagulante oral.
Patologías que tratamos
Tratamientos que ofrecemos
Equipo asistencial e investigador
- Jessica Montesinos Méndez (TCAI)
Investigación y ensayos clínicos
Nuestra investigación se realiza en el marco del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, en el grupo de Leucemias y hemopatías pediátricas, en el que desarrollamos una investigación traslacional, que tiene por objetivo a aplicar en la práctica asistencial los avances en el diagnóstico biológico y los tratamientos más innovadores en pacientes pediátricos con enfermedades hematológicas.
También participamos como Grupo Clínico Vinculado, dentro del Grupo de Cáncer Hereditario y Síndromes relacionados, en la red CIBERER.
Principales proyectos de investigación
- Proyectos propios de investigación en trombosis y fallo medular.
- Múltiples ensayos clínicos de moléculas en desarrollo para el tratamiento de la hemofilia, la trombosis, trombopenia inmune (PTI), o anemia de células falciformes, entre otros.
Docencia
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es un hospital universitario adscrito a la Universitat de Barcelona. Compartimos nuestro conocimiento y formamos a profesionales para que puedan especializarse en medicina de alta complejidad.
Anualmente, desde el Servicio de Hematología impartimos un curso de Actualización en Hematología Pediátrica.
Recursos para familias
En esta guía encontrarás la información básica necesaria para poder acompañarte. Te ayudará a conocer la hemofilia, su diagnóstico, tratamiento, como actuar ante un traumatismo o sangrado y recomendaciones generales.
Hábitos saludables
Sin suficiente cantidad de hierro, el cuerpo no puede fabricar hemoglobina y puede contener una cantidad insuficiente de glóbulos rojos.
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