Portal del Paciente
Somos centro de referencia para el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia fármaco-refractaria.
El 75 % de las epilepsias aparecen en la niñez. La mayoría de los niños afectados pueden mejorar su calidad de vida si se les realiza un diagnóstico preciso y se les prescribe el tratamiento adecuado.
La Unidad de Epilepsia Refractaria está formada por un equipo altamente especializado de cuatro epileptólogos, cuatro neurocirujanos especialistas en epilepsia, tres neuroradiólogos, dos neuropsicólogas y un equipo de enfermería dedicado específicamente a la Unidad. Somos uno de los pocos centros en España que dispone, además, de tres camas de monitorización para pacientes pediátricos con epilepsia que nos permiten atender con la máxima calidad a nuestros pacientes.
Los pacientes con epilepsias focales fármaco-refractarias pueden ser candidatos a un tratamiento quirúrgico. En la Unidad de Epilepsia se realizan estudios pre-quirúrgicos utilizando las técnicas más novedosas (neuroimagen funcional, electrodos intracraneales, etc.) para intentar localizar con la mayor precisión posible el origen de la epilepsia, reduciendo el riesgo de secuelas post-quirúrgicas. Respecto al abordaje quirúrgico, existe la posibilidad de realizar cirugías resectivas (de extirpación del foco de la epilepsia), cirugías desconectivas (hemisferiotomía parieto-temporo-occipital y callosotomía), ablación láser (eliminación del foco epileptógeno) y estimulación vagal o estimulación del nervio vago.
La Unidad de Epilepsia también realiza el seguimiento de pacientes con epilepsias fármaco-refractarias sin indicación quirúrgica (encefalopatías epilépticas, epilepsias generalizadas o multifocales, epilepsias focales con compromiso de regiones elocuentes). Tras una valoración diagnóstica, se plantean en algunos casos tratamientos paliativos, que incluyen tanto las últimas novedades en fármacos antiepilépticos como otro tipo de terapias (dieta cetogénica, etc).
Acreditaciones
- ERN EpiCARE, Red Europea de epilepsias raras y complejas conjuntamente con el Hospital Clínic.
- Ministerio de Sanidad del Gobierno de España (CSUR) para el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia fármaco-refractaria en niños.
- XUEC en epilepsias pediátricas minoritarias de origen heterogéneo que tienen mala respuesta al tratamiento, con el consiguiente impacto sobre la calidad de vida del paciente.
¿Por qué Sant Joan de Déu?
Disponemos de la tecnología más avanzada para el diagnóstico y tratamiento del niño y el adolescente con epilepsia: monitorización continua con un sistema de vídeo y electroencefalografía (vídeo-EEG); técnicas de neuroimagen tanto estructural (RM cerebral de 1.5 y 3 Teslas) como funcional (PET, SPECT/SISCOM, RM funcional); laboratorio de diagnóstico metabólico y plataforma de diagnóstico genómico.
En la actualidad existen fármacos muy eficaces para combatir la epilepsia. Pero para determinar cuál es el tratamiento más idóneo en cada caso es clave tener la experiencia adecuada para diagnosticar con precisión de qué tipo de epilepsia se trata y los aspectos específicos de cada caso.
La dieta cetogénica es un tratamiento complementario al tratamiento farmacológico. Consiste en una dieta rica en grasas y pobre en azúcares que origina un estado de cetosis que contribuye a mejorar el control de las crisis.Cuando nuestro equipo la considera indicada, trabaja en colaboración con el equipo de dietistas-nutricionistas del servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición.
Algunas epilepsias que no responden a los fármacos y pueden ser tratadas con cirugía. Nuestro equipo multidisciplinar valora si es la mejor opción para el niño. Nuestros especialistas realizan una precisa evaluación pre-quirúrgica para determinar cuál de estas opciones quirúrgicas es la mejor para cada niño.
Nuestra experiencia
Consultas de seguimiento anuales
Ingresos hospitalarios anuales
Consultas de transición
Intervenciones quirúrgicas anuales
Especialidades quirúrgicas
Nuestra unidad utiliza técnicas quirúrgicas con fines diagnósticos o curativos y con fines paliativos, según el paciente lo requiera.
Es esencial reconocer de manera precoz la epilepsia farmaco-refractaria.
Equipo
Somos un equipo multidisciplinar de expertos en epilepsia en niños y adolescentes, formado por neurólogos y neuropediatras epileptólogos, neuropsicólogos, neurocirujanos, neurofisiólogos, neurorardiólogos, especialistas en Medicina Nuclear, enfermeras y técnicos especializados.
Además, mantenemos una colaboración estable tanto a nivel asistencial como a nivel de investigación y docencia con el Hospital Clínic de Barcelona y con la Unidad de Epilepsia Pediátrica del Hospital Universitario de Lyon, la más grande de toda Europa.
Disponemos de una consulta de transición a la vida adulta para adolescentes.
Neuroradiólogos
- Dra. Núria Bargalló Alabart (Hospital Clínic)
Especialistas en medicina nuclear
- Dr. Xavier Setoain Perego (Hospital Clínic)
Enfermeras especializadas
- Cristina Cámara Ayala (gestora de casos)
- Vanessa Gómez Guzmán
- Sonia Quesada Castro
- Begoña Martín Morales
- Nuria Couto López
- Carmen Rocío Romero Gómez
- Bárbara Sánchez de Aldecoa
- Marta Miralles Lanero
Auxiliares de enfermería especializadas
- Mar Pérez Martí
Técnicos especializados
- Juana Rodríguez Gómez
- María José Rodríguez Gómez
Investigación y ensayos clínicos
El Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) cuenta con el grupo de investigación Epilepsia y trastornos del movimiento en Pediatría, especializado en tecnologías innovadoras y que colabora en proyectos internacionales para el desarrollo de terapias personalizadas en este grupo de patologías.
Docencia
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es un hospital universitario adscrito a la Universitat de Barcelona. Compartimos nuestro conocimiento y formamos a profesionales para que puedan especializarse en medicina de alta complejidad.
Máster de Neuropediatría
Participamos regularmente en la formación de los estudiantes del máster de Neuropediatría de la Universitat de Barcelona, así como en la formación de neurólogos, neuropediatras, neurofisiólogos y enfermeros y técnicos especializados en aspectos relacionados con el diagnóstico y el tratamiento de niños y adolescentes con epilepsia.
- Duración: 2 cursos
- Dirección: Dra. Carme Fons Estupiña
- Titulación: máster (título propio de la Universitat de Barcelona)
- Acreditación: 120 créditos ETCS
Máster en Epileptología pediátrica y del adulto
Ofrecemos formación a estudiantes del máster de Epileptología de la Universitat de Barcelona (modalidad presencial). Ofrecemos herramientas a especialistas para diagnosticar epilepsias en niños, adolescentes y adultos; tratarlas farmacológica y quirúrgicamente y gestionar situaciones de emergencia en epilepsia.
- Duración: 1 curso
- Dirección: Dra. Carme Fons Estupiña
- Titulación: máster (título propio de la Universitat de Barcelona)
- Acreditación: 60 créditos ETCS
Historias de pacientes
