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Las redes europeas de referencia en enfermedades raras o European Reference Networks (conocidas como ERN por sus siglas en inglés) se enmarcan en una iniciativa de la Comisión Europea que tiene como finalidad poner en contacto profesionales e investigadores con un alto grado de especialización en determinadas enfermedades raras, de baja prevalencia y patologías complejas.
El objetivo de estas "redes virtuales" es discutir el diagnóstico y el mejor tratamiento posible para pacientes con enfermedades minoritarias de toda Europa, contribuir al estudio de estas patologías y ofrecer la máxima calidad asistencial.
La acreditación ERN exige a los centros que forman parte de la red que sirvan como punto de investigación y conocimiento, que participen en los estudios científicos, que ofrezcan tratamiento a los pacientes de todos los estados miembros y que dispongan de las instalaciones adecuadas para poder hacerlo. La red trabaja para difundir los servicios y conocimientos especializados dentro de la Unión Europea.
Los profesionales del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona participan en 21 redes europeas de patologías complejas de las 24 existentes para la infancia, siendo uno de los más reconocidos en España por esta red europea. Los servicios y unidades clínicas del Hospital Sant Joan de Déu reconocidos como miembros en las redes de centros de referencia para las enfermedades raras son los siguientes.
Lista de ERN del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Cáncer pediátrico (Hemato-oncología). Área de Oncología y Servicio de Hematología.
Enfermedades coronarias complejas minoritarias y de baja prevalencia. Área del Corazón.
Enfermedades minoritarias del sistema endocrino. Servicio de Endocrinología.
Desórdenes metabólicos hereditarios. Servicio de Neurología.
Enfermedades neuromusculares minoritarias. Servicio de Neurología.
Síndromes de riesgo de tumores genéticos raros. Área de Oncología y Hematología.
Enfermedades neurológicas minoritarias. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Neurología.
Patologías de la piel minoritarias e infradiagnosticadas. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Dermatología.
Epilepsias raras y complejas. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Neurología.
Patología ósea. Servicio de Ortopedia y Traumatología.
Enfermedades oculares. Servicio de Oftalmología.
Malformaciones congénitas y discapacidad cognitiva minoritaria. Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras.
Anomalías craneofaciales. Servicio de Neurocirugía.
Enfermedades minoritarias de riñón. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Nefrología.
Patología hematológica minoritaria. Hospital Sant Joan de Déu y Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Servicio de Hematología.
Enfermedades musculoesqueléticas y del tejido conjuntivo raras y complejas. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Reumatología.
Enfermedades musculoesqueléticas y del tejido conjuntivo raras y complejas. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicios de Alergia e Inmunología Clínica y Reumatología.
Trasplantes en niños. Agrupación Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Hospital Clínic. Servicio de Nefrología.
Anomalías vasculares. Servicio de Dermatología.
Cómo funcionan las ERNS
