“Мы даже не думали запрашивать второе мнение, так как были уверены, что находимся в лучшем месте.”

Ючену было четыре года, когда родители заподозрили, что с его здоровьем что-то происходит. Ребенок стал неуклюже ходить, а посещавшие его педиатры не могли найти причину, которая могла вызвать хромоту, переросшую в значительное нарушение походки.

В итоге, они отправились в Госпиталь Сант Жоан де Деу Барселона, где сначала с помощью компьютерной томографии, а затем с помощью МРТ определили, что причиной являлась медуллобластома, наиболее распространенная злокачественная опухоль головного мозга у детей, которая в настоящее время составляет 20% всех детских опухолей.

После получения такой тяжёлой новости, родители мальчика решили полностью довериться команде Госпиталя Сант Жоан де Деу. «Мы ни разу не подумали о том, чтобы запросить второе мнение, так как были уверены, что находимся в самом лучшем месте», — говорит мать Ючена.

Индивидуальное лечение медуллобластомы для случая Ючена

После подтверждения диагноза, Ючен перенес экстренную операцию в Сант Жоан де Деу. По классическим протоколам медуллобластому у ребенка старше 4 лет, как и в случае с Юченом, лечат лучевой терапией в сочетании с химиотерапией для достижения, по возможности, полной ремиссии.

Тем не менее, команда из отделения детской нейроонкологии госпиталя с лечащим доктором Висенте Санта-Мария изначально решила избегать лучевой терапии, поскольку в долгосрочной перспективе этот вариант может оставить больше нейрокогнитивных осложнений.

Доктор Санта-Мария поясняет, что, как и во всех случаях, с которыми они имеют дело, «опыт команды был очень важен для определения наиболее подходящего индивидуального лечения Ючена». Первоначально медицинская бригада выбрала протокол, который состоял из трех циклов индукционной химиотерапии и трех высокодозных аутологичных трансплантаций.

Однако после завершения лечения, ремиссия не была полной, поэтому в итоге потребовалось повторное лечение лучевой терапией. Из-за неврологических осложнений, которые возникли у Ючена после предыдущего лечения, команда выбрала стандартные дозы лучевой терапии, чтобы уменьшить токсичность. Комбинация обоих методов лечения позволила достичь полной ремиссии, сведя к минимуму возможные последствия, которые могла вызвать первоначальная лучевая терапия с высоким риском.

Для матери Ючена было очень важно полностью доверять команде, которая проводила лечение.

«Специалисты очень хорошо объяснили нам все этапы лечения, кроме того, — это госпиталь, который явно предназначен для ухода за детьми, и это очень важно», — вспоминает она.

Программа нейрореабилитации — ключ к улучшению качества жизни пациентов

Одним из приоритетов нейроонкологической команды госпиталя является предложить оптимальное лечение для каждого случая, пытаясь свести к минимуму возможные последствия, чтобы гарантировать наилучшее качество жизни для ребенка.

Доктор Санта-Мария признает, что одной из самых больших проблем нейроонкологии является будущее пациента. «Мы лечим, но после лечения остаются тяжелые последствия», — подводит итог врач.

Чтобы свести к минимуму возможные негативные последствия, Госпиталь Сант Жоан де Деу предлагает постоянный мониторинг, а также разработал новаторскую программу нейрореабилитации. Эта программа является инновационной, поскольку она применяется с начальных фаз лечения, когда мозг становится более эластичным, а вмешательства более эффективными, а также потому, что она полностью скоординирована и интегрирована с командой онкологии.

Команду по нейрореабилитации возглавляют врачи-специалисты по реабилитации, которые определяют направления программы нейрореабилитации, адаптируя ее к индивидуальным потребностям каждого пациента, которого они лечат. Это лечение требует координации между специалистами в области физиотерапии, трудотерапии, логопедии, а также нейропсихологии. Для Ючена это сопровождение имело жизненно важное значение, так как в его случае неврологические симптомы после операции вылились в трудности при ходьбе, глотании, речи, а также в раздражительности и перепадах настроения, которые требовали внимания. «Каждый день к нему приходили физиотерапевт, чтобы помочь ему восстановить подвижность, а также логопед и психолог, чтобы наблюдать за ним», — говорит мать Ючена.

Семья занимается сбором средств на исследования детского рака.

Диагноз "медуллобластома" стал очень тяжелым ударом для родителей. «Ничего подобного никогда не случалось в нашей семье, для меня было большим потрясением узнать, что у нашего сына злокачественная опухоль», — говорит мать Ючена, решившая полностью посвятить себя популяризации исследований детского рака.

Благодаря её желанию, появился проект Els Petits Valents (Маленькие храбрецы), -- благотворительная ассоциация, целью которой является сбор средств на исследования по борьбе с детским раком, созданная родственниками и друзьями маленького Ючена.

Самой символичной инициативой ассоциации являются "Звезды" Els Petits Valents, которые, по её словам, «являются идеальным символом, который очень хорошо представляет нашу надежду».

Вдохновленные и мотивированные своим делом, они смогли уже собрать более 55 000 евро, все из которых были переданы Научно-исследовательской лаборатории онкогематологии Сант Жоан де Деу.

«Если бы никто раньше не исследовал медуллобластому, нашего сына уже не было бы с нами, поэтому мы чувствуем, что должны помочь ему и всем другим семьям», — подводит итог мать Ючена.