Portal del Paciente
Los consejos de familias y jóvenes son nuestros acompañantes de confianza en la mejora y la estrategia del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
Como centro hospitalario, buscamos la excelencia en la atención, entendida como el equilibrio entre ofrecer la mejor calidad técnica y la atención más humana. Para alcanzar esta excelencia nos adaptamos continuamente a las necesidades de pacientes, familias y profesionales, y estas personas son las que nos ayudan a mejorar la atención que ofrecemos.
Los consejos son iniciativas de participación estable y permanente que contribuyen a mejorar el Hospital y la experiencia de pacientes y familias, manteniendo un diálogo constante con la dirección del centro que impacta en la estrategia del centro.
La incorporación de los consejos a la organización se ha desarrollado progresivamente y de forma paralela al acercamiento de la opinión de pacientes y familias a los profesionales (recogida a través de diferentes canales, como las encuestas) y complementaria a toda la labor del equipo del área de Experiencia de Paciente.
¿Qué objetivos tienen?
- Potenciar la mejora de los servicios que ofrecemos desde el Hospital en ámbitos transversales.
- Participar en la sensibilización interna y externa.
- Actuar como representación del Hospital y de pacientes y familias.
- Colaborar en docencia.
- Promover la defensa de los derechos y deberes de pacientes y familias.
- Trabajar con la Dirección del centro en líneas y elementos estratégicos.
Consell de Famílies
En activo desde 2019, el Consell de Famílies está integrado por 21 madres y padres de pacientes con enfermedades de alta complejidad o minoritarias.
El consejo se reúne mensualmente para tratar diferentes retos relacionados con ámbitos transversales del Hospital, como por ejemplo, la atención en Urgencias, la atención no presencial, las extracciones de sangre en laboratorio, la atención psicosocial, la transición a hospital de adultos, la coordinación o el trato y la comunicación.
Cabe destacar que los profesionales del ámbito que se está tratando participan en las sesiones para escuchar, de primera mano, cuál es la experiencia de las familias y poder desarrollar acciones de mejora.
Con impacto más estratégico, el Consell de Famílies también participa activamente en la reunión anual de mandos de Sant Joan de Déu, así como, trimestralmente, en las reuniones del núcleo asistencial en las que participan las direcciones Médica, Enfermera, Calidad y Experiencia de Paciente, Planificación, Datos y Estrategia Digital e Internacional.
Los miembros del consejo también actúan como representantes de las familias y del Hospital Sant Joan de Déu en acciones formativas y de sensibilización, así como en la acogida de nuevos profesionales.
"La diversidad de opiniones, experiencias y puntos de vista es enriquecedora y, fundamentalmente, toma fuerza cuando todas las partes luchan por un objetivo común".
"Participar en el Consejo es una oportunidad de devolver todo lo que el Hospital ha hecho y hace por ellos. Es un orgullo".
"Nos ayuda a luchar por los derechos de los más vulnerables".
"Puedo aportar mi grano de arena para la construcción de un modelo sanitario en que se incorpora al paciente haciéndolo corresponsable".
"Compartir expectativas y sugerencias con el Consell de Famílies es una magnífica experiencia y una enorme ayuda para afrontar el reto diario de ofrecer la mejor asistencia".
Consell de Joves
El primer Consell de Joves se constituyó en 2010 y estuvo en activo hasta 2015. Integrado por 11 pacientes afectados por enfermedades crónicas o minoritarias, su foco fue la promoción y garantía de los derechos de los niños y jóvenes en el Hospital, según establece la Carta Europea de Derechos de los Niños y las Niñas Hospitalizados, de 1986. Gracias a su impulso, hoy los pacientes siempre están acompañados por sus padres y madres, se aplican diferentes medidas para paliar el dolor, en el Hospital siempre se puede jugar y existen actividades de distracción. Además, los espacios están diseñados y adaptados a las necesidades de niños y jóvenes.
En 2019, se pone en marcha un nuevo Consell de Joves, que se centra en la mejora de la atención en el Hospital desde su perspectiva.
En 2022 se constituye el nuevo Consell de Joves, el tercero, integrado por 11 jóvenes con distintas condiciones. El consejo actual, mediante sesiones mensuales, se focaliza en la sensibilización de las necesidades de los adolescentes y jóvenes, tanto internamente en el Hospital como hacia la sociedad. Están trabajando muy activamente en la implementación del nuevo modelo de atención al paciente adolescente y joven.
"Para mí es una oportunidad para ayudar a los niños que están pasando por lo mismo que pasé yo".
"El Consell de Joves me demuestra que mi opinión vale y no queda en el montón de las olvidadas".
"El Consell de Joves es un lugar donde te sientes cómodo y acompañado".
"Trabajar con el Consell de Joves contribuye al diseño de programas más inclusivos y adaptados a sus necesidades únicas. Esta colaboración aporta ideas innovadoras para mejorar nuestros servicios y fortalece los vínculos con la comunidad joven que atendemos".
Consell de Famílies del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona
A raíz de la inauguración del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona en 2023 se decide constituir un grupo específico que ayude a detectar aspectos de mejora en este nuevo dispositivo. Integrado por 17 madres y padres con experiencia en el proceso de enfermedad oncológica pediátrica, se abordan aspectos transversales como la atención en Urgencias, el proceso ambulatorio o la atención psicosocial. Como en el caso del Consell de Famílies, los responsables asistenciales de la temática tratada también participan activamente en las sesiones.
"Con mi participación en el Consell de Famílies, busco poder ofrecer apoyo y empatía a las familias que atraviesan estos momentos tan difíciles y también contribuir con mi experiencia personal a mejorar los servicios y atención que el Pediatric Cancer Center Barcelona ofrece a los pacientes".
"Para el equipo asistencial, es una tranquilidad contar con el punto de vista y el asesoramiento del Consell de Famílies en temas primordiales que impactan en el día a día de nuestros niños y adolescentes en el Pediatric Cancer Center".
Impacto
Los consejos están permitiendo al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, junto a otras iniciativas, avanzar en el modelo de atención integral del centro, que se va construyendo gracias a la detección de las necesidades de pacientes y familias. Los consejos participan en el diseño de este modelo y además nos ayudan a avanzar en la promoción de la cultura de la participación y la humanización de la atención que ofrece el Hospital.