Portal del Paciente
La transición de los adolescentes a centros de adultos se realiza de forma progresiva, segura y teniendo en cuenta las necesidades de los pacientes y las familias.
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, por su condición de centro monográfico de alta especialización maternoinfantil dispone de un programa pionero de transición del paciente pediátrico al sistema de adultos, que lleva a cabo con la colaboración de los principales hospitales de Cataluña.
En las últimas décadas, como resultado de los avances en salud, las patologías crónicas han aumentado y, con ellas, también la complejidad. Por ello era necesario organizar un sistema estructurado y homogéneo que diera respuesta a la diversidad de necesidades de pacientes y familias y a su grado de complejidad clínica.
La transición de los pacientes afectados de enfermedades minoritarias a centros de adulto es uno de los objetivos priorizados en el modelo asistencial interno del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, liderado por la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias del Hospital (CAMM-SJD).
Objetivos del programa de transición
La Dirección de Calidad y Experiencia del Paciente, tras explorar las necesidades de familias y pacientes, de los profesionales, y conocer experiencias similares en centros internacionales, puso en marcha el año 2015 el programa A10! ("adéu" en catalán, adiós en castellano) de transición a centros de adultos.
Se trata de un programa transversal, para todo el hospital, en el que se organizan circuitos de atención, se desarrollan programas de capacitación de pacientes para fomentar su autonomía y también se pone el foco en atender las necesidades psicosociales de las familias con hijos con graves afectaciones, muchos de ellos con enfermedades minoritarias, acompañándoles en la transición a la edad adulta.
Durante el proceso se prepara al paciente y a su familia para los cambios que acontecerán con el paso al sistema de adultos, facilitando herramientas para el autocuidado de la enfermedad y asesoramiento para asegurar su bienestar social.
Se forma a los pacientes y familias para el pleno conocimiento de la enfermedad, de los signos de alarma y de su manejo. Se fomentan la autonomía, el autocuidado y la adherencia al tratamiento.
La mayoría de edad conlleva cambios sociales para los pacientes que presentan discapacidad. El equipo de Trabajo Social puede asesorar sobre las figuras legales de protección, prestaciones sociales y servicios de adultos más adecuados.
Siempre que la enfermedad lo permite, se incorpora en la toma de decisiones al paciente y su familia. El equipo busca el equilibrio entre una adecuada continuidad asistencial y dar respuesta a las expectativas de cada paciente sobre su futuro.
El equipo médico y la gestora de casos realizan un seguimiento de la evolución durante todo el proceso, valoran el momento idóneo para el cambio al centro de adultos y actúan como coordinadores en las distintas etapas.
La coordinación con los hospitales de Cataluña permite garantizar la continuidad en la atención médica para que, durante el traspaso de pediatría a adultos, el paciente no pierda la atención clínica que necesita en ningún momento.
Gestor de casos: una figura esencial
Es una figura esencial en el proceso de transición. En cada servicio o unidad puede ser un perfil distinto, aunque mayoritariamente son enfermeras. Este profesional coordina todo el proceso en colaboración con el equipo asistencial, preparando al paciente para la edad adulta a través de los programas de educación sanitaria y capacitación, hasta el momento de la transferencia o cambio al sistema de adultos. En ese momento, el gestor o gestora de casos supervisa el traslado de la atención clínica al centro más adecuado y favorece, a través de los profesionales pertinentes, la vinculación con los recursos comunitarios necesarios.
Es, en definitiva, la persona de referencia para el paciente y su familia durante el proceso de transición.
Comunicación y seguimiento
En algunas ocasiones, la transición empieza a gestarse con bastante anticipación. En ciertas patologías, alrededor de los 12 años ya se comienza a explicar a los pacientes y sus familias la necesidad de adquirir autonomía en muchos aspectos como, por ejemplo, la administración de fármacos en los casos que lo tiene que hacer el propio paciente.
Las gestoras de casos pueden resolver dudas muy diversas que surgen en el proceso remitiéndolas, según su naturaleza, a los equipos correspondientes, como los de Psicología y Trabajo Social. Además, para las dudas, las familias disponen del Portal del Paciente, una plataforma segura que permite realizar consultas médicas y obtener una respuesta ágil sin tener que visitar necesariamente el Hospital.
Coordinación entre hospitales y especialistas
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona trabaja en coordinación con el CatSalut a través de la red XUEC (Red de Unidades de Experiencia Clínica). En estas unidades y en aquellas que atienden a pacientes de elevada complejidad, es imprescindible disponer de un centro de referencia de adultos para garantizar una continuidad asistencial adecuada.
Nuestro centro trabaja con el Hospital Clínic, el Hospital de Bellvitge, el Hospital de Sant Pau, el Hospital del Mar, el Hospital Vall d'Hebron, el Hospital Germans Trias i Pujol, el Hospital Parc Taulí, el Hospital Joan XIII, el Hospital Josep Trueta y el Hospital Arnau de Vilanova, entre otros. Cuando el paciente es de otra Comunidad Autónoma, los especialistas y el gestor de casos se aseguran de que la información llegue al centro territorial de referencia para garantizar una buena comunicación.
Este proceso significa que la vida sigue, y eso siempre es algo positivo. ¿Cómo sigue? Bien, trabajamos para que siga de la forma más humana posible. Nuestras familias saben que no les vamos a soltar la mano hasta que no tengan una mano al otro lado que las esté esperando.
Me tengo que "independizar" con el tratamiento, saber gestionarlo a mi manera, sin depender de nadie. Cuando tengo dudas, me comunico con el hospital y me preparo para el cambio. Tengo claro que el tratamiento siempre va a formar parte de mi vida.
Nuestro paciente tipo (y las familias) tienen un vínculo con nuestro hospital porque lo ha visto crecer, lo ha diagnosticado y lo ha tratado. El reto es que esta relación derive en una independencia progresiva.