Proyecto de investigación digital del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños y niñas.
Fecha inicial
01 Ene 2012Fecha final
01 Abr 2022Estado
FinalizadoEl proyecto
La iniciativa se basó en una plataforma online que permite la interacción de los usuarios, gracias a una dinámica de información, formación y participación simulando el entorno de las redes sociales virtuales. Los usuarios se agruparon mediante comunidades privadas, de familias y de médicos, que colaboraron para conseguir mejorar el conocimiento científico de la enfermedad y poder describir su historia natural. Las comunidades fueron, además, un lugar de apoyo entre familias y entre médicos.
Estado
- 8 resultados descubiertos.
- Premio HINNOVAR - Novartis (2012).
- Premio Honda (2013).
El proyecto ha evolucionado para unirse a la nueva plataforma Share4Rare, por lo que la anterior página web no está actualmente operativa.
Origen
Innovación interna (Dra. Merche Serrano Gimaré, Medicina Genética y Molecular, y Begoña Nafría, investigadora del Hospital).