![Portal Rare Commons Portal Rare Commons](/sites/default/files/styles/imatge_920x470/public/content/image/2022/05/13/1/rarecommons-hospital-sant-joan-deu-barcelona.png?h=c12e0b96)
Proyecto de investigación digital del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños y niñas.
Fecha inicial
01 Ene 2012Fecha final
01 Abr 2022Estado
FinalizadoEl proyecto
La iniciativa se basó en una plataforma online que permite la interacción de los usuarios, gracias a una dinámica de información, formación y participación simulando el entorno de las redes sociales virtuales. Los usuarios se agruparon mediante comunidades privadas, de familias y de médicos, que colaboraron para conseguir mejorar el conocimiento científico de la enfermedad y poder describir su historia natural. Las comunidades fueron, además, un lugar de apoyo entre familias y entre médicos.
Estado
- 8 resultados descubiertos.
- Premio HINNOVAR - Novartis (2012).
- Premio Honda (2013).
El proyecto ha evolucionado para unirse a la nueva plataforma Share4Rare, por lo que la anterior página web no está actualmente operativa.
Origen
Innovación interna (Dra. Merche Serrano Gimaré, Medicina Genética y Molecular, y Begoña Nafría, investigadora del Hospital).
En investigación sobre enfermedades raras, compartir para avanzar
![Antoni Montserrat, Police Officer for Cancer and Rare Diseases (European Comission), ofrece datos reveladores sobre la incidencia de las enfermedades raras en Europa. En investigación sobre enfermedades raras, compartir para avanzar](/sites/default/files/styles/image_1090px_no_convert/public/2024-03/antoni-montserrat-police-officer-for-cancer-and-rare-diseases-european-comission-ofrece-datos-reveladores-sobre-la-incidencia-de-las-enfermedades-raras-en-europa.jpg)