"В Сант Жоан де Деу нашему сыну поставили диагноз и лечили нейробластому, и уже через месяц мы смогли вернуться домой"
Семья из Украины рассказывает о своей поездке в Испанию во время пандемии COVID-19 и делится своими впечатлениями о госпитале. Они приехали в Барселону с целью получить лечение для их сына, у которого была диагностирована нейробластома.
Даниилу четыре года, и он приехал из Украины для лечения нейробластомы в Испанию, в Барселонский госпиталь Сант Жоан де Деу.
Нейробластома - это опухоль, которая возникает в вегетативной нервной системе, что позволяет ей выживать в родовом канале, и, которая, наиболее часто возникает у детей в первые 5 лет жизни.
В Сант Жоан де Деу нашему сыну поставили диагноз и лечили нейробластому, и уже через месяц мы смогли вернуться домой. Когда мы рассказали об этом семье и друзьям, им это показалось невероятным. В нашей стране мы потратили несколько месяцев на то, чтобы выяснить, что случилось с Даниилом, и никто не мог нам этого сказать, несмотря на то, что ему провели много обследований, - рассказывает Таня (мама мальчика) с видимым облегчением.
Семья Даниила приехала в Барселону 6 апреля из Украины. Через 14 дней, после обследований и постановки диагноза, 20 апреля -- Даниила положили в операционную, и команда хирургов по онкологии удалила опухоль. Клеток опухоли больше не осталось. Доктор Жауме Мора и команда Отделения онкологии смогли определить тип нейробластомы у Даниила и, проанализировав биологические характеристики опухоли, решили, что у него нет необходимости в дополнительном лечении.
Несколько лет назад исследовательская группа по опухолям развития в Госпитале Сант Жоан де Деу во главе с Жауме Мора определила несколько генетических маркеров, которые позволяют прогнозировать агрессивность каждой нейробластомы всего за 24 часа, чтобы более точно назначать подходящее лечение.
Наличие этой системы прогнозирования с самого начала является ключом к тому, чтобы не подвергать детей ненужному лечению, - говорит онколог.
Благодаря этой системе, 50% нейробластом могут быть вылечены только неагрессивной хирургией, как это произошло в случае Даниила. Остальные 50% нейробластом очень агрессивны, и для лечения нейробластомы необходимо использовать весь доступный в настоящее время терапевтический арсенал: химиотерапию, хирургическое вмешательство, лучевую терапию и иммунотерапию.
Выбор госпиталя на основании отзывов и рекомендаций других украинских семей
Семья Даниила приняла решение лечить своего сына в Испании в Госпитале Сант Жоан де Деу, так как они получили «очень хорошие рекомендации от других семей из Украины, которые проходили лечение в Барселоне», - вспоминает отец Александр.
Нам сказали, что этот госпиталь специализируется на различных детских опухолях и, в частности, на нейробластоме, и мы долго не думали. Мы не рассматривали другие варианты.
Однако добраться до Барселоны было нелегко. Из-за пандемии COVID-19 многие европейские страны закрыли свои границы, а многие авиакомпании отменили свои рейсы. Но семья не сдалась и решила приехать на машине.
Мы очень боялись, что из-за погоды ухудшится здоровье Даниила и что опухоль распространится, - вспоминает мама мальчика.
Всем троим удалось без проблем покинуть Украину, но они не смогли пересечь польскую границу и после нескольких попыток были вынуждены вернуться в свою страну. В отчаянии, они пытались стучать во все двери, пока один бизнесмен не предоставил в их распоряжение частный самолет, чтобы отвезти их из Киева во Франкфурт. Оказавшись в Германии, они вылетели в Барселону.
65 семей со всего мира привозят детей для лечения нейробластомы в Сант Жоан де Деу
Все больше и больше семей со всего мира привозят своих детей в Госпиталь Сант Жоан де Деу для лечения нейробластомы, опухоли, для которой существуют различные направления исследований и лечения.
В 2019 году 65 человек приехали для лечения нейробластомы в Испанию, в основном, из Китая, а также из Австралии, Аргентины, России, Германии и Южной Африки.
Большинство из этих семей приезжают для проведения иммунотерапии последнего поколения (naxitamab и omburtamab), которая доступна в Европе только в этом госпитале. Результаты исследований, проведенных за последние 3 года в Сант Жоан де Деу, демонстрируют выживаемость для пациентов с нейробластомой высокого риска, превышающую 85%, и для пациентов с рецидивом или заболеванием, невосприимчивым к традиционному лечению, возможность излечения.