Создана первая социальная сеть в Европе по редким заболеваниям, объединяющая пациентов, медицинский персонал и исследователей со всего мира

Редкие заболевания представляют собой совокупность около 8000 различных патологий, которые поражают около 30 миллионов человек только в Европе (80% из которых - дети). В настоящее время существует научная база знаний всего лишь по 10% этих заболеваний. Чтобы углубить знания об остальных 90% редких болезней, Европейская комиссия профинансировала проект, возглавляемый Научно-исследовательским институтом Сант Жоан де Деу, целью которого является создать место для виртуального и безопасного общения для родственников пациентов с редкими заболеваниями со всего мира и собрать соответствующую информацию для развития исследовании в области этих патологий.

Проект Share4Rare заключается в создании большой социальной сети по редким заболеваниям, которая, в отличие от традиционных форумов, объединяет все редкие заболевания и не ограничивается какой-либо одной темой. Это безопасная и доступная среда для пользователей, ранее прошедших подтверждение, что они являются родственниками пациентов или лицами, осуществляющими уход за ними. Эта замечательная социальная сеть включает в себя математические алгоритмы, такие же, которые используются на сайтах знакомств для поиска связей между людьми, на которых, после того, как человек сделал запрос, система проводит поиск и предлагает наиболее подходящих пользователей, согласно запросу. Данный алгоритм позволит пациентам с одинаковыми заболеваниями и симптомами найти друг друга и начать общение. Благодаря этой социальной сети, пациенты их родные смогут общаться и помогать друг другу, что является чрезвычайно сложной задачей при заболеваниях с очень низкой распространенностью и высокой гетерогенностью симптомов. Все это станет возможным, благодаря безопасной частной социальной сети.

Социальная сеть для общения и взаимопомощь для семей

Платформа Share4Rare было запущена под лозунгом “Превратим странное в необычное”. В дополнение к возможности общения между собой семей с детьми, которые живут в изоляции, Share4Rare будет помогать управлять болезнью, предлагая им точную информацию, подготовленную экспертами в области различных патологий, и собирать данные, которые служат основой для исследования этих заболеваний. В частности, на первом этапе платформа начнет собирать  данные для исследования двух больших групп заболеваний: опухолей у детей и нервно-мышечных заболеваний.

Данный проект осуществляется под руководством команды специалистов Научно-исследовательского института Сант Жоан де Деу  Institut de Recerca Sant Joan de Déu и был профинансирован Европейской комиссией в рамках программы Horizon 2020. Всемирная организация Дюшенна и Европейская сеть пациентов с меланомой также участвуют в консорциуме проектов, представляющих две группы патологий, в рамках которых на первом этапе будут осуществляться инициативы в области клинических исследований; а также среди участников проекта - университеты Ньюкасла и Политехнический Университет Каталонии.