“Моя семья видела центр Дом Софии больше как временный дом, чем как больничный центр.”

Паола смотрит рисунки на своём планшете, пока мы беседуем с Ракель, её матерью. Эта 11-летняя девочка, у которой синдром Ретта был диагностирован семь лет назад в госпитале SJD Bacelona Children’s Hospital, находится на завершающем этапе своей госпитализации в центре Дом Софии. После нестабильной осени, в середине января 2024 года, её доставили в детское отделение неотложной помощи с очень высокой температурой. Там ей диагностировали грипп типа А, метаболический ацидоз и пневмонию.

Это было началом долгого процесса для Паолы, но благодаря наблюдению в центре Дом Софии, этот период стал для неё и её семьи легче. Её мать, Ракель, рассказала нам, как это было.

Ракель начинает свою историю с объяснения, что означала для её дочери госпитализация. "У других детей грипп обычно не вызывает ничего, кроме лихорадки и мышечных болей, но у Паолы он привёл к очень сильной пневмонии. Инфекция была в той части лёгкого, где нельзя делать пункцию, и мы оказались в реанимации". Это состояние поставило под угрозу жизнь девочки.

Пациенты с синдромом Ретта обычно имеют проблемы с дыханием. На самом деле, у Паолы они были всегда, но с тех пор, как она перенесла грипп типа А и пневмонию, они усугубились. По словам Ракель, этот диагноз "означал смену этапа: теперь нам нужно текстурировать её еду и использовать загустители в жидкостях, чтобы избежать их попадания в лёгкие, так как во время госпитализации ей диагностировали дисфагию".

Дом Софии: курс восстановления после интенсивной терапии

После пяти дней в отделении интенсивной терапии для обеспечения хорошего восстановления девочки, команда госпиталя SJD Barcelona Children’s Hospital предложила перевестись в центр Дом Софии. Мать девочки отмечает, что "ожидалось, что восстановление Паолы будет долгим, потому что от инфекции сильно пострадали лёгкие, и тогда нам предложили перевестись сюда".

Эта возможность их не удивила, так как Ракель уже знала о центре Дом Софии. "На собрании Каталонской ассоциации синдрома Ретта, Жорди Круз рассказал нам об этом центре, а также с любовью упоминали его музыкальные терапевты и Фонд паллиативного искусства, которые сотрудничают с нашей ассоциацией".

Пространство, продуманное для всей семьи 

Пребывание в центре Дом Софии помогло Паоле, а остальная её семья смогла быть рядом, не испытывая неудобств, связанных с долгими госпитализациями и переездами в разные больничные центры. Ракель отмечает: "Мы могли быть здесь все вместе, мой 13-летний сын приходил из школы каждый вечер, мы обедали и ужинали вместе, у него было место, чтобы делать домашние задания, быть с сестрой, читать и даже петь ей песни под гитару".

Ракель также особо отмечает работу физиотерапевтов, специализирующихся на дыхании, которые "помогли Паоле выводить слизь и постепенно восстанавливать поражённое лёгкое, а нам дали советы, как помогать ей дома".

Роль занятий в программе Hospital Amic в процессе выздоровления 

Мать пациентки подчёркивает важность занятий, проводимых в центре Дом Софии, таких как арт-терапия и музыкальная терапия. "Они помогли Паоле во время её пребывания здесь, а также её брату и всей семье, чтобы справляться со всем, что происходило во время долгой госпитализации, которая в нашем случае усугублялась другой проблемой со здоровьем, связанной с моим отцом".

Эти удобства, дополнительные занятия и отличная работа всего медицинского, сестринского и санитарного персонала сыграли важную роль в постепенном выздоровлении Паолы. Ракель также вспоминает, что её дочь "была очень подавлена в госпитале, и когда она приехала в центр Дос Софии, она постепенно снова стала прежней, всегда весёлой. Моя семья видела центре Дом Софии больше временный дом, чем больничный центр".

Роль волонтёрской команды также высоко оценивается матерью Паолы. "Волонтёры приходят, чтобы подстраховать тебя и дать возможность немного расслабиться". Кроме того, она положительно оценивает знакомство с другими семьями, находящимися в похожих ситуациях долгой госпитализации, что позволяет создавать поддерживающие отношения, очень важные для всех.