"Каждый пациент – это жизнь, на которую влияет диагноз. Поддержка для них имеет важное значение."

Кристина каждое утро приезжает в госпиталь на велосипеде. Её день, несколько дней в неделю, почти полностью состоит из бесед с семьями и пациентами, у которых есть вопросы, поскольку им недавно поставили диагноз эпилепсия. Она является одной из 23 медицинских сестер в Госпитале Сант Жоан де Деу в Барселоне, медсестрой с передовой практикой, которая предлагает помощь, развеивает сомнения пациентов и их семей, организует запись на приём и предлагает индивидуальную поддержку. Этот профиль специализированной медсестры есть в 16 службах и отделениях госпиталя, среди которых детская неврология.

Специальности Кристины - эндокринология, гематология, хирургия, пульмонология, ревматология, иммунодефициты и другие. 

Мы взяли интервью у Кристины, чтобы поговорить о ее карьере и о том, как она понимает роль медсестры-менеджера. 

Ожидали ли вы в начале своей практики в качестве медсестры, что в конечном итоге будете заниматься ведением пациентов?

Однозначно! В 2001 году я закончила учёбу и начала работать на восьмом этаже стационара, куда поступали пациенты различного профиля и состоялся первый контакт со специалистами-неврологами. В то время я вела пациентов как из отделения эндокринологии и нефрологии, так и детей и подростков из психиатрии. В 2005 году, одновременно с открытием отделения эпилепсии , некоторые из нас прошли специальное обучение в больнице Ниньо Хесус в Мадриде, и вскоре после этого я получила должность медсестры-невролога, где работала как в отделении неврологии, так и в отделении  Нарушения сна и консультации VEEG. 

Сложность и хроническое течение болезни этого типа пациентов обусловили необходимость наличия специалиста с целостным видением, медсестры продвинутого уровня, в данном случае менеджера. Я подала заявку на эту должность в 2019 году и с тех пор практикую в отделении неврологии вместе с другой коллегой. 

Что необходимо для работы медсестрой-менеджером?

Опыт, навыки и интерес к оказанию помощи семье. В моем случае я с самого начала выбрала неврологию, как с точки зрения научного, так и человеческого аспекта. Что касается первого, то после постановки диагноза эпилепсия я встречаюсь с семьями лично. Эта часть важна, потому что это деликатный момент, вызывающий множество сомнений. Каждый пациент, каждая семья — это жизнь, на которую влияет диагноз. Клиническое сопровождение и человеческая поддержка имеет важное значение для улучшения состояния пациентов. 

При первом посещении я уделяю особое внимание обучению и стараюсь предоставить инструменты для борьбы с возможными кризисами, декомпенсациями, пропусками приема пиши, поездками и т. д. Я также помогаю управлять эмоциями, поскольку новости о диагнозе влияют на всю семью. На следующем приеме оказывается помощь в регистрации ребенка или подростка на Портале для пациентов , а через месяц я делаю повторный звонок, чтобы узнать о прогрессе и определить шаги, которые необходимо предпринять в каждом случае.  

Какие у вас отношения с больными эпилепсией?

Для подростков я — авторитет, но для самых маленьких — не очень, поскольку родители обычно берут на себя  обязанности по уходу. Я, со своей стороны, стараюсь, чтобы дети в возрасте от восьми до девяти лет  присутствовали на очных визитах и ​​брали на себя ответственность за прием лекарств, контроль за отдыхом и хорошими привычками. Их необходимо вовлечь в процесс, чтобы переход во взрослую больницу в будущем прошел успешно. 

Подростки, когда они обретают самостоятельность, часто просят о встрече со мной, потому что у них достаточно уверенности, чтобы проконсультироваться со мной о своих сомнениях, возможных токсичных привычках, сексуальности, учебе и т. д. Самая лучшая часть моей работы – это, без сомнения, общение с пациентами и семьями, я бы это ни на что не променяла. 

Какие общие элементы есть в оказании помощи, который предлагают кураторы разных специальностей?

В основном мы сопровождаем пациентов начиная с постановки диагноза и до перехода во взрослый госпиталь. Каждая специальность требует определенных знаний и имеет свои особенности, но наши общие черты — это профиль высокой специализации, раннего выявления для предотвращения осложнений и направления в случае необходимости. Наша способность слушать заключается в том, чтобы определить, требуется ли, например, пациенту дополнительные тесты или клиническая переоценка, или мы выступаем в роли дозорного в случае, если пациенту или его семье может потребоваться, например, психосоциальная поддержка или наблюдение со стороны команды Child Life. Мы также часто выступаем в качестве моста между больницей и семейными ассоциациями, которые оказывают большую помощь во многих аспектах за пределами госпиталя. 

Как за последние годы изменился подход к лечению пациентов в отделении эпилепсии?

Технологические достижения, разработанные за короткое время, способствовали значительному улучшению качества жизни семей. Эта научная эволюция сопровождалась созданием профиля медсестры-менеджера, которая смягчает беспокойство пациентов, которых мы лечим, и в то же время сокращает количество экстренных ситуаций или ненужных посещений, которая способна развеять сомнения и рассказать о лечении доступным языком. Наша работа положительно влияет на опыт семей, а также экономит ресурсы госпиталя. Медсестры-менеджеры обладают глобальным видением пациента, его эволюции как личности, что необходимо для роста детей и подростков, которых мы лечим.