Госпиталь Сант Жоан де Деу награжден премией за проект, посвященный редким заболеваниям

Проекты Госпиталя Сант Жоан де Деу "Дом Софии" и сеть "Únicas", были удостоены награды FEDER Recognition Award 2022, которой Испанская федерация редких заболеваний отмечает инновационные инициативы, способствующие обеспечению равного доступа к ресурсам и предусматривают участие пациентов.

Королева Испании Летисия вручила награду управляющему директору госпиталя Сант Жоан де Деу Мануэлю дель Кастильо во время мероприятия, состоявшегося 15 марта в городе Леон.

"Дом Софии" — это первый центр оказания помощи детям с тяжелыми хроническими и/или паллиативными заболеваниями, созданный в Испании. Его цель состоит в том, чтобы минимизировать госпитализацию этих пациентов в отделение неотложной помощи, когда в этом нет необходимости, максимально отсрочив возможную длительную госпитализацию с помощью клинического и организационного подхода, который позволяет достичь клинической стабильности или необходимого функционального улучшения.

Это учреждение является частью сети Únicas, проекта, созданного для устранения дефицита систем здравоохранения в Испании и других странах Европы в области редких детских заболеваний и оказания комплексной помощи больным детям. У двух из трех детей с редким заболеванием в возрасте до двух лет диагностируется очень сложная, прогрессирующая и инвалидизирующая хроническая патология, которая делает их очень уязвимыми и зависимыми от системы здравоохранения и социальной системы.

Сеть Únicas основана на сотрудничестве между ведущими испанскими детскими госпиталями, которых сейчас 21; а также национальными и международными организациями -  университетами, исследовательскими центрами, фармацевтическими компаниями и сети крупных европейских госпиталей.

Благодаря этому сотрудничеству, сеть Únicas предоставляет решения для преодоления сложностей, связанных с диагностикой редких заболеваний. Её задачей является гарантировать, что каждый пациент может иметь доступ к центру, специализирующемуся на его патологии, независимо от того, где он проживает; и собрать достаточно казуистики этих болезней, чтобы генерировать знания и продвигать исследования.

Ведущий госпиталь в каждой автономной области

Сеть Únicas представляет собой сеть госпиталей, в настоящее время состоящую из ведущих центров в каждой автономной области, каждый из которых имеет опыт лечения редких заболеваний у детей.

Ядром сети является Госпиталь Сант Жоан де Деу, испанский центр, в котором лечится большинство детей с редкими заболеваниями.

В настоящее время в нем наблюдаются 22 695 пациентов, страдающих этими патологиями. Это ядро ​​также состоит из группы ведущих учреждений в различных областях знаний: диагностика, терапия, телемедицина и анализ данных. Кроме того, он сотрудничает с сетью ECHO (Европейская организация детских больниц), которая выразила заинтересованность в участии в программе обмена данными о редких детских заболеваниях.

Шесть программ о редких заболеваниях

Ядро сети Únicas будет продвигать шесть программ, которые будут разработаны совместно с ассоциированными центрами. Среди проектов, которые уже стали реальностью, - Институт лечения хронических заболеваний, "Дом Софии" (это социально-медицинский центр, которые также включает центр поддержки искусственной вентиляции легких на дому) и школа для пациентов и их семей.

Через эту сеть продвигаются специализированные программы в различных областях, связанных с редкими заболеваниями: диагностика (точная, персонализированная, ранняя и прогностическая); продвижение инновационных методов лечения; анализ данных (для перехода к персонализированным моделям прогнозирования и предотвращения); развитие телемедицины (для поддержки неотложной и плановой синхронной помощи) и Педиатрический институт редких заболеваний (IPER), направленный на создание модели комплексной помощи 360º для пациентов.