Jornada Únicas SJD Talks: Prioridades en enfermedades raras

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación "la Caixa" vuelven a colaborar en la segunda edición de Únicas SJD Talks, un foro único de difusión y debate. En estos encuentros se hablará sobre los últimos avances, puntos de vista y tendencias en la gestión clínica centrada en el paciente, los progresos en el diagnóstico y el desarrollo de la terapia de las enfermedades minoritarias.

Esta segunda jornada lleva el título Prioridades en enfermedades raras y se centrará en los aspectos a abordar para hacer frente a las enfermedades minoritarias, la importancia de compartir datos y del trabajo en red. Para ello contaremos con diferentes expertos organizados en cuatro grandes mesas.

Las Únicas SJD Talks ponen de relieve el compromiso del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación "la Caixa" para impulsar el debate social y la concienciación en el ámbito de las enfermedades minoritarias.

Programa de la jornada

9:00 h: Recepción de asistentes.

9:30 h: Inauguración oficial de la Jornada.

• Fundación La Caixa.
• Dr. Manel del Castillo, Gerente Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
• Excma. Sra. Ministra de Sanidad

10:00 h: Valor e impacto del diagnóstico precoz.

• Moderación: Dr. Julio Zarco, Gerente Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid.
• Sr. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
• Sra. Estrella Mayoral, Responsable del Servicio de Información y Orientación de FEDER.
• Testimonio Paciente.

10:45 h: Avances en la transformación digital y las nuevas tecnologías.

• Moderación: Dra. Pilar Sánchez-Pobre, Gerente Adjunto Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa. Gerencia Asistencial Hospitales. Coordinador Funcional del Proyecto UNICAS y de la Reordenación de Genómica de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
• Sra. Noemí Cívicos, Directora General de Salud Digital y Sistemas de Información para el Sistema Nacional de Salud, Ministerio de Sanidad.
• Sr. Jose M. Veganzones, Subdirector de Planificación Operaciones y Servicios de la Dirección General de Salud Digital, Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
• Sr. Carlos Gallego, Director de Transformación Digital, Fundación TIC Salut i Social, Generalitat de Catalunya.

11:35 h: Pausa para café.

12:15 h: Proyectos y programas de medicina genómica para el diagnóstico.

• Moderación: Dra. Encarna Guillén, Directora Estratégica Proyecto UNICAS SJD, Jefa de Área de Genética del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Presidenta Asociación Española Genética Humana.
• Dra. Mª Luz Couce, Jefa Servicio de Neonatología, Directora Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas Hospital Universitario de Santiago de Compostela. Directora Científica del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela.
• Dr. Pablo Lapunzina, Director científico Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
• Dr. Fernando Santos, Presidente Sociedad Española de Genética Clínica y Dismorfología. Unidad de Diagnóstico Molecular y Genética Clínica de Son Espases, Palma de Mallorca.

13:15 h: Desarrollo y acceso a nuevas terapias.

• Moderación: Dra. Alessandra Magnani, Jefa de la Plataforma de Terapias Avanzadas y Inmunoterapia, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
• Sra. Beatriz Perales, Presidenta Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).
• Dr. José María Moraleda, Coordinador de la red española de Terapia celular, Profesor emérito de la Universidad de Murcia.
• Dr. Juan Bueren, Director de la Unidad de Innovación Biomédica del CIEMAT, IIS Fundación Jiménez Díaz y CIBERER.

14:00 h: Cierre de la Jornada.

• Ilmo. Sr. Juan Fernando Muñoz, Secretario General de Salud Digital, Información e Innovación del Ministerio de Sanidad.
• Dr. Joan Comella, Director de Innovación, investigación y aprendizaje del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
• Dra. Fátima Matute, Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid