La Fundación ADEY renova el seu compromís amb la investigació de la síndrome de Rett i la telemedicina en pal·liatius fins el 2026

Ara fa sis anys, la Fundación ADEY va néixer amb l’objectiu d’impulsar accions educatives, culturals, socials i d’investigació en salut que millorin la vida de les persones que més ho necessiten. Entre els seus propòsits, existeix el de fomentar la investigació científica com a principal solució per abordar els reptes sociosanitaris actuals i per aquest motiu, ADEY ha treballat en diverses ocasions a favor de la investigació de malalties minoritàries i de la cura dels pacients crònics. 

Aquest compromís s’ha traduït amb una consolidada relació amb l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, centre al qual la fundació ha destinat 95.000 euros en total entre 2023 i 2024. La relació entre ambdues entitats s’iniciava en el moment en què ADEY començava el seu suport a la línia d’investigació de la síndrome de Rett de l’Hospital. 

Aquesta malaltia minoritària és un trastorn greu del neurodesenvolupament, caracteritzat per una regressió psicomotora, que apareix per causes genètiques en nadons d’entre 6 i 18 mesos. La síndrome es manifesta exclusivament en nenes i en l’actualitat, es calcula que afecta 2.500 infants a Espanya. 

Després de dos anys de finançament al projecte dirigit per la doctora Judith Armstrong, la Fundación ADEY es compromet a aportar-ne 60.000 euros més durant el 2025 i 2026 amb l’ànim de millorar la qualitat de vida de les pacients afectades de Rett i de les seves famílies, que veuen en la investigació de la síndrome l’única esperança. 

A més de promoure aquesta línia d’investigació, en el darrer any, la Fundación ADEY també ha segellat el seu compromís amb el projecte de l’Hospital en telemedicina per a la millora assistencial a domicili de pacients amb necessitats pal·liatives. La col·laboració continuarà vigent i en els propers dos anys, l’organització dotarà aquest servei de 100.000 euros, la meitat dels quals el 2025 i l’altra meitat, durant el 2026. 

Aquest sistema d’atenció al pacient crònic complex permet la seva monitorització a domicili en temps real de forma remota des de l’Hospital, així com la interacció a distància a través d’un sistema de videoconferència compatible. L’objectiu principal és optimitzar l’assistència per als pacients i per a les seves famílies i que sigui possible realitzar un seguiment de qualitat des de casa a tots aquells nens i nenes que ho requereixin, sense afectar el seu lloc de residència i la distància que els separa del nostre centre.