Айтана Санчес, пациентка Отделения клинической иммунологии и Первичного иммунодефицита Барселонского госпиталя Сант Жоан де Деу, рассказывает как она привыкала жить со своим недугом.
Жизнь Айтаны изменилась за несколько месяцев. В июне 2018 года, после анализа крови, который ей назначили из-за воспаления лимфатических узлов, она посетила своего педиатра, чтобы узнать результат. Врач Центра первичной медицинской помощи объяснил 15-летней девочке и ее семье, что в анализе были выявлены значительные отклонения от нормы и что уровень иммуноглобулинов (или антител) был очень низким. По этой причине, доктор направила пациентку в Отделение иммунологии и первичного иммунодефицита в госпиталь Сант Жоан де Деу Барселона.
Девушка-подросток была госпитализирована в Сан Жоан де Деу немного позже, где ей были проведены гематологические, иммунологические, инфекционные и диагностические тесты, чтобы найти источник проблемы. В июле Айтане было проведено хирургическое вмешательство, чтобы обследовать опухшие лимфатические узлы и исключить лимфому.
«Мы были очень напуганы, но с самого начала они дали нам всю информацию и объяснили, что необходимо проведение операции, чтобы исключить другие заболевания», - вспоминает Айтана.
Быстрая диагностика -- ключ к лечению пациентки
После операции, лимфому исключили, однако подтвердилось, что причиной воспаления лимфоузлов у Айтаны стала вирусная инфекция, с которой ее организму было трудно бороться из-за снижения уровня иммуноглобулинов и недостаточного ответа антител. Диагноз пациентки также был подтвержден: общий вариабельный иммунодефицит (ОВИ).
.«В детстве у меня уже были в анализе крови низкие иммуноглобулины и, однажды, меня положили в больницу из-за дефицита тромбоцитов. В течение нескольких лет я лечилась от задержки роста. Правда состоит в том, что мы не связывали это с возможной болезнью», - объясняет Айтана.
На самом деле, ОВИ является наиболее частым симптоматическим первичным иммунодефицитом, заболеванием, которое во многих случаях не диагностируется до зрелого возраста. По словам пациентки, она болела лёгкими инфекциями и всегда чувствовала себя очень уставшей, но ни она, ни ее семья никогда не подозревали, что они являются симптомами возможной патологии, пока доктор Лайя Алсина не подтвердила диагноз...
Причина этого заболевания в большинстве случаев до сих пор не известна, хотя проводились несколько генетических исследований по поводу данного диагноза. Благодаря опыту команды Клинической иммунологии и первичных иммунодефицитов Госпиталя Сан Жоан де Деу и других отделений больницы, стало возможным быстро установить диагноз и назначить лечение Айтане.
«Все прошло очень быстро и очень хорошо, в скором времени я уже знала, что со мной происходит, и каким будет лечение иммунодефицита», - подводит итог девушка, которая утверждает, что очень выросла за последние месяцы после пережитого опыта.
Лечение в домашних условиях для сокращения посещений больницы
«Первое, о чём я спросила себя, было: эта болезнь у меня на всю жизнь?» -- Айтана очень переживала за свое будущее и за последствия иммунодефицита для ее повседневной жизни. Команда иммунологов объяснила, что это заболевание, которое требует длительного лечения иммуноглобулинами. Цель этой терапии, которую пациент должен выполнять раз в месяц, состоит в том, чтобы предотвратить возможные инфекции или их осложнения. Учитывая, что это хроническое лечение, семье было предложено делать процедуры подкожно (дома, после того как родственников обучили процедуре), а не внутривенно (это проводится в больнице).
Айтане уже провели вторую процедуру подкожного лечения в дневном стационаре, где ее научили самостоятельно вводить иммуноглобулин таким образом, чтобы она могла делать это без необходимости посещать госпиталь.
«После третьего сеанса я сама смогу это сделать. Теперь я все еще учусь и привыкаю к этому, потому что думаю, что мне нужно будет немного поколоть себя», - говорит Айтана, которая надеется не посещать больницу слишком часто.
Это будет основным лечением иммунодефицита, которое она получит на данном этапе, хотя её иммунодефицит может иногда потребовать другие методы лечения.
Пациентка подводит итог: «Мне очень помогло общение: с моими друзьями и семьей, а особенно, с моей средней сестрой. Я думаю, что лучшее, что можно сделать, когда вам поставили тяжёлый диагноз, -- это выражать свои чувства, делиться опасениями и сомнениями».
Новости по теме
