"Получив второе мнение онлайн, мы решили, что поездка в Барселону будет лучшим вариантом для лечения медуллобластомы моего сына"

Улдай, мать Нурали, рассказывает, что все началось в январе 2023 года, когда мальчик проснулся ночью с сильной головной болью, головокружением и тошнотой. На следующий день, увидев, что его состояние ухудшается (у него косоглазие и проблемы с равновесием), скорая помощь отвезла его в больницу, где ему поставили диагноз «опухоль головного мозга» и порекомендовали сделать операцию в другой больнице в его стране или за рубежом. .

Семья решила поехать в Турцию, где Нурали был поставлен диагноз медуллобластома, самая распространенная злокачественная опухоль головного мозга в педиатрическом возрасте, на которую в настоящее время приходится 20% опухолей у детей. 

31 января его прооперировали и смогли полностью удалить опухоль. Но после операции у Нурали наблюдалось ухудшение неврологического состояния, а послеоперационный период оказался более сложным, чем ожидалось: он не мог пошевелиться и ничего взять в руки. Затем мальчик начал получать лучевую терапию и дважды в день проводить сеансы реабилитации у физиотерапевтов. Через два месяца он начал ходить. 

Мать Нурали узнала о Госпитале Сант Жоан де Деу в Барселоне из отзывов в Интернете, многие из которых были написаны семьями, лечившими здесь своих детей. Одна мама из Казахстана очень рекомендовала этот госпиталь. 

Затем мама мальчика записалась на дистанционную консультацию онлайн, чтобы получить второе мнение о лечении у доктора Офелии Крус, и, когда она получила отчет, она решила, что поездка в Барселону будет лучшим вариантом для лечения ее сына.

Доктор Круз объяснила, что она подтвердила диагноз медуллобластома у ребенка, подробно описала лечение, которое ребенок должен будет пройти, и предложила семье ответы, которых они не получили в Турции.

В апреле 2023 года они прибыли в Барселону, где посредством биопсии образца удаленной опухоли был проведен молекулярный тест, который позволил адаптировать дальнейший план химиотерапии. Кроме того, с помощью МРТ специалисты увидели, что у Нурали была гидроцефалия (скопление чрезмерного количества спинномозговой жидкости в головном мозге), осложнение, возникшее в результате операции по удалению медуллобластомы.

Нейрохирурги Госпиталя Сант Жоан де Деу выполнили операцию по поводу гидроцефалии с помощью эндоскопической фенестрации.

27 апреля команда нейрохирургов под руководством Хосе Инохоса , руководителя нейрохирургической службы Госпиталя Сант Жоан де Деу в Барселоне, прооперировала ребенка и выполнила эндоскопическую фенестрацию для оттока избыточной жидкости. В этом случае можно было выполнять церебральную эндоскопию, поскольку причина гидроцефалии была обструктивной, и, когда это возможно, вмешательство через эндоскопическую фенестрацию лучше для пациента, поскольку позволяет избежать постоянного шунтирующего клапана. Операцию удалось провести успешно, и, увидев уменьшение воспаления, в мае они смогли начать химиотерапию.

Нурали уже прошел три курса химиотерапии, продолжает физиотерапию, а также занимается трудотерапией (мануальная и пластическая работа, двигательные игры и повседневная деятельность для лечения телесных, когнитивных и психических расстройств). Ожидается, что ему придется пройти еще пять курсов химиотерапии, поэтому он наверняка останется в Барселоне до весны 2024 года.

Мама мальчика делится впечатлением: «Здесь Нурали счастлив, он не осознает серьезности своего заболевания, потому что мы стараемся, чтобы он жил нормальной жизнью. В госпитале нам очень нравится, что все рассчитано на детей: клоуны, помещения, игровые комнаты... Для него это не больница, это место, где его встречают и очень хорошо к нему относятся, и благодаря этому он не боится, когда получает химиотерапию».