"Благодаря участию в клинических испытаниях по DIPG, нам было легче бороться с заболеванием"

"Лайя была немного застенчивой, но в ней было что-то такое, что связывало ее с людьми: все знали её в школе, у нее было очень особое лидерство". Так Сандра описывает свою дочь Лайю, которая боролась с DIPG почти 12 месяцев и скончалась в возрасте 8 лет после участия в новаторском клиническом испытании.

Когда вы обнаружили, что с Лайей что-то происходит и как был поставлен диагноз диффузная глиома ствола головного мозга - DIPG?

После летних каникул, которые Лайя традиционно провела в деревне, в сентябре 2016 года у неё начались сильные головные боли. Однажды утром она проснулась и с улыбкой сказала: «Я вижу две мамы». Нас в срочном порядке приняли в отделении скорой помощи, и Лайе рассказали, что внутри ее мозга образовалась шишка. Они объяснили нам, что эта ужасная шишка, DIPG, была опухолью мозга, которую до сих пор не смог побороть ни один ребенок.

Вам предлагали варианты лечения глиомы?

В тот год в отделении онкологии Госпиталя Сант Жоан де Деу проводились клинические испытания. Андрес Моралес, нейроонколог, который проводил все последующие наблюдения Лайи, объяснил нам, что речь идёт о вакцине из дендритных клеток, клеток иммунной системы Лайи, способных вызывать реакцию, которая позволяет атаковать опухоли особым образом. После окончания лучевой терапии Лайе сделали анализы, чтобы извлечь эти клетки для «тренировки», приготовили вакцину и ввели её девочке с целью борьбы с глиомой.

Независимо от того, исследуется ли такой рак, это как день и ночь для пациентов и их семей...

Как Лайя и остальные члены семьи пережили процесс?

Возможность участвовать в клинических испытаниях благодаря исследованиям, проведенным к тому моменту, заставила нас положительно взглянуть на DIPG. Существует большая разница между словами: «Эта опухоль неизлечима, уже ничего нельзя сделать» или словами: «Никто не был излечен от этого типа опухоли, но мы собираемся попробовать это сделать с помощью этого клинического испытания». В первом случае вы возвращаетесь домой, начинаете обратный отсчет и впадаете в отчаяние. Во втором случае, с вакциной мы знали, что это будет сложно, что большинство детей не вылечились, но мы вложили всю энергию в лечение глиомы, в котором мы видели весь смысл: обучение собственных клеток иммунной системы Лайи распознавать и бороться против опухоли головного мозга.

Не могу представить, как бы мы прожили тот год без клинического испытания. Это был очень сложный, но позитивный, напряженный этап, на котором мы много ждали, много играли с нашими детьми и интенсивно жили настоящим. Независимо от того, исследуется ли подобный рак или нет, для пациентов и их семей, которые имеют дело с ним, это все равно, что день и ночь.

Исследования важны с точки зрения изменения восприятия болезни?

Однозначно. Когда вам говорят, что у вашей дочери неизлечимый рак, это ужасно. Однако, когда вы хорошо осведомлены, и вам говорят, что не хватает инвестиций в исследования детского рака, потому что это невыгодно, когда речь идет о редком педиатрическом заболевании, вы не знаете, что причиняет больше боли: болезнь, которой страдает ваш ребенок, или трудности с ее изучением , особенно с учетом того, что рак является основной причиной детской смертности в развитых странах. Для исследования необходимы ресурсы, и мы не должны уставать об этом говорить. Получение финансирования требует больших затрат, потому что основным критерием распределения средств является то, сколько людей получат пользу от исследования.

В этом случае, поскольку рак развития - редкое заболевание, средства практически не выделяются. Это губительно как для детей, страдающих от рака, так и в целом для общества. Для нас самым сложным в DIPG было то, что рост и расширение опухоли постепенно отключают человеческие способности: в один прекрасный день стопа перестает двигаться, потом - рука, далее - ребёнок перестает глотать, теряет зрение и так далее, все другие функции, пока не перестанет дышать. Сдерживать страх от того, что просыпаешься каждый день и не знаешь какие функции потеряет ваш ребенок , - это ужасно. Однако Лайя всегда находила способ преодолеть его, и от этого мы теряли дар речи. Она преподала нам настоящий урок самосовершенствования.

Вы чувствовали поддержку во время процесса?

Да, с первых минут. Андрес давал нам необходимую информацию на каждом этапе лечения глиомы, и мы решили не искать ничего в интернете, или в источниках за пределами госпиталя, что нам очень помогло. Команда детской паллиативной помощи не только сопровождала Лайю во время ее нахождения в госпитале, но также и ее старшего брата Пау, который, благодаря психологической поддержке, смог пережить болезнь и смерть своей сестры. И Пау, и Лайя очень доверяли команде, особенно психологу Дани (Даниэлю Торо), который им очень помогал на этом этапе. Я думаю, что Лайя очень восхищалась Андресом, между ними установились доверительные отношения, и я чувствую, что моя дочь была убеждена, что выздоровеет, как и вся наша семья.

Клинические испытания наполнили Лайю энергией.

Фактически, мы смогли извлечь пользу из участвия в клиническом ипытании, благодаря средствам, собранным многими семьями за десять лет до того, как Лайя заболела. Это было бы невозможно без сбора средств и неустанного труда многих людей. У нас нет слов, чтобы поблагодарить за это сотрудничество. Мы понимали, что лечение будет трудным, но нам нравилось думать, что в любом случае, участвуя в испытании, мы вносим вклад в инновации, которые, возможно, можно будет применить к другим типам рака, чтобы избежать химиотерапии, вызывающей побочные эффекты. Мы даже думаем, что это может открыть дорогу для лечения рака у взрослых.

Вы были на связи с какой-нибудь ассоциацией семей или чем-то подобным?

Нет, во время болезни мы хотели жить максимально нормальной жизнью, хотя Лайя и была в инвалидной коляске, мы продолжали заниматься большей частью своей обычной деятельности и поддерживать отношения с друзьями, как всегда. Но после её ухода мы поддерживаем связь с несколькими ассоциациями. Однако, что касается меня, то у меня нет сил напрямую помогать другим семьям, я не могу снова испытать столько боли.

На последнем этапе я сотрудничала с госпиталем в качестве профессионала, как президент Коллегии архитекторов Барселоны (COAC). Во-первых, мы выразили благодарность архитекторам Розе Клотет и Яну Льонгуэрас за восстановление больницы и организовали мероприятие в Коллегии архитекторов COAC, чтобы рассказать об этом инновационном проекте, благодаря которому в самые трудные моменты вашей жизни вы можете жить в приятных и теплых помещениях, спроектированных специально для детей. Также мы присоединились к кампании по распространению информации «Для смелых», чтобы сделать возможным будущее Детского онкологического центра Барселоны. В связи с этим, мы также пригласили архитектурную студию Альберта Пинеды, PineArq, и я поделилась своими предложениями по поводу будущего здания как архитектор и как мать, пережившая болезнь дочери в госпитале, который заботится о комфорте для пациентов в своем здании.

С другой стороны, когда Лайя доживала свои последние дни, из палаты у нас был вид на гору Кольсерола. В этом районе многие деревья исчезли, похоже, из-за постоянных пожаров. Поэтому, в мае 2019 года мы организовали мероприятие в рамках Недели архитектуры, чтобы посадить деревья, потому что символически это означает вырастить что-то новое и красивое. Мы сделали это рука об руку с COAC, Мэрией города Барселоны и Эсплугас, а также организацией Plant for The Planet, возглавляемой молодыми людьми, которые стремятся озеленить планету. 1000 человек собрались и вместе внесли свой вклад в улучшение этого ландшафта. Благодаря Лайе, исследование продолжается, и теперь в госпитале стало больше жизни.