Перейти к основному содержанию
Контакты
Местоположение и контакты

Колл-центр 93 253 21 00

С понедельника по воскресенье, с 8:00 до 20:30.

Запись к специалисту или изменение времени приема +34 93 253 21 00

С понедельника по пятницу, с 8:00 до 19:00.

Частная медицина - Иностранные пациенты +34 93 600 97 83

С понедельника по пятницу, с 8:00 до 19:00.

Госпиталь Сант Жоан де Деу Барселона

Passeig Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat

Как добраться

Язык -
Муковисцидоз
Nen fent servir un nebulitzador a la consulta de fibrosi quística

Мультидисциплинарная команда специалистов занимается диагностикой, лечением и ведением пациентов с муковисцидозом, а также помогает им и их семьям справляться с этим заболеванием.

Отделение муковисцидоза в Госпитале Сант Жуан де Деу Барселона аттестовано в качестве ведущего центра по диагностике и лечению муковисцидоза у новорожденных и детей (до 18 лет).

Также, наряду со скринингом, мы предоставляем услуги по диагностике случаев муковисцидоза и привлекаем к лечению врачей, специализирующихся в различных сферах. К нам также обращаются пациенты с другими типами нарушений функции белка под названием "регулятор трансмембранной проводимости при муковисцидозе" (CFTR).

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — это серьезное заболевание, которое требует тщательного наблюдения специалистов разных профилей для улучшения качества жизни ребенка и обеспечения благоприятного прогноза, так как эта болезнь предполагает множественные подходы к терапии, большинства из которых нужно придерживаться на протяжении всей жизни.

Аккредитации

Мы являемся ведущим центром в Испании по муковисцидозу, признанным Испанским обществом кистозного фиброза (SEFQ) и Испанской федерацией кистозного фиброза (FEFQ).

Оно признано Департаментом по вопросам здравоохранения правительства Каталонии с момента начала реализации программы неонатального скрининга в Каталонии в сентябре 1999 г.

Мы являемся ведущим подразделением в рамках Сети экспертных клинических подразделений (XUEC) по редким детским респираторным заболеваниям Департамента здравоохранения Женералитата Каталонии.

Почему Сант Жоан де Деу?

Мультидисциплинарная команда специалистов

Детский врач-пульмонолог на постоянной основе координирует работу команды и ведет пациента. В этом ему помогает медсестра отделения.

Подробнее
Тщательное наблюдение и своевременные действия

У нас есть инструменты, которые способствуют прямому контакту между медицинскими бригадами, пациентами и их семьями.

Подробнее
Обучение семей

Мы предлагаем всестороннюю помощь пациентам и их семьям с образовательными программами, чтобы они участвовали в лечении болезни.

Подробнее

Наш опыт

442

Амбулаторный прием врачами

1.036

 Амбулаторный прием медсестрами

Цифры 2022

Специальности и медицинские специалисты

Медицинские специалисты

Jordi Costa Colomer
Педиатр, детский пульмонолог
Mireia Vilella Sabaté
Педиатр, детский пульмонолог
Silvia Meavilla Olivas, pediatra, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Silvia Meavilla Olivas
Детский гастроэнтеролог, гепатолог и специалист по питанию
Camila García Volpe
Детский гастроэнтеролог, гепатолог и специалист по питанию
Mariela de los Santos de Pelegrín
Детский гастроэнтеролог, гепатолог и специалист по питанию
Cristina Molera Bussoms
Детский гастроэнтеролог, гепатолог и специалист по питанию
Avatar SJD
Ariadna Riera Castelló
Детский физиотерапевт
Cristina Latre Gorbe, famacéutica, Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Cristina Latre Gorbe
Farmacéutica
Larisa Suárez Ortega
Детский эндокринолог
Carolina Susana Prat Torres
Детский дерматолог
Maria Crespo Bosch
Социальный работник

Исследования и научные разработки

Благодаря исследованиям и клиническим испытаниям лекарственных средств, направленных на устранение нарушений функции белка CFTR, мы постоянно разрабатываем новые варианты лечения для борьбы с муковисцидозом. Отделение муковисцидоза совместно с Отделением клинических исследований Госпиталя Сант Жоан де Деу в Барселоне участвует в фармакологических и немедикаментозных клинических испытаниях, посвященных этому заболеванию. Вот некоторые из активных клинических испытаний за последние пять лет:

  • GS-US-205-1850: Randomized, double-blind, Phase 3 Trial to evaluate the safety and efficacy of treatment regiments of aztreonam 75mg powder and solvent for nabulizer solution/aztreonam for inhalation solution (AZLI) in pediàtric subjects with cystic fibrosis (CF) and new onset respiratory tract Pseudomonas aeruginosa (PA) infection/colonization (Alpine2). Gilead, 2017-2021.
  • POWERPATCH Parche cutáneo autónomo e inteligente para el diagnóstico de la fibrosis quística. Versión 1.0 de 13 de diciembre de 2019. Horizon 2020 ERC-2019-PoC: POWER-PATCH_Self-powered skin patch for cystic fibrosis diagnosis, 2019-2021.
  • VX19-445-117: A phase 3b open-label study to assess the effect of elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor on glucose tolerance in cystic fibrosis subjects with abnormal glucose metabolism. Vertex, 2021- 2022.
  • VX20-445-121: A Phase 3b Open-label Study Evaluating the Safety of Elexacaftor/Tezacaftor /Ivacaftor Combination Therapy in Cystic Fibrosis Subjects. Vertex, 2022-2023.
  • VX20-121-102: A Phase 3, Randomized, Double-blind, Controlled Study Evaluating the Efficacy and Safety of VX-121Combination Therapy in Subjects With Cystic Fibrosis Who Are Heterozygous for F508del and a Minimal Function Mutation (F/MF) Vertex, 2022-2023.
  • VX21-445-124: A Phase 3 Double-blind, Randomized, Placebo-controlled Study Evaluating the Efficacy and Safety of ELX/TEZ/IVA in Cystic Fibrosis Subjects 6 Years of Age and Older With a Non-F508del ELX/TEZ/IVA-responsive CFTR Mutation. Vertex, 2022-2023.
  • VX21-445-125: A Phase 3 Open-label Study Evaluating the Long-term Safety and Efficacy of Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor in Cystic Fibrosis Subjects With Non-F508del CFTR Genotypes, 2023.
  • VX20-121-104: A Phase 3, Open-label Study Evaluating the Long-term Safety and Efficacy of VX-121 Combination Therapy in Subjects With Cystic Fibrosis, 2023. 

Кроме того, команда отделения активно участвует в качестве докладчиков на конференциях, посвященных этому заболеванию, в подготовке научных публикаций, а также в различных национальных и международных рабочих группах. Ниже представлены некоторые из них.