Fundación ADEY renueva su compromiso con la investigación del síndrome de Rett y la telemedicina en paliativos hasta el 2026

Ahora hace seis años, la Fundación ADEY nació con el objetivo de impulsar acciones educativas, culturales, sociales y de investigación en salud que mejoren la vida de las personas que más lo necesitan. Entre sus propósitos, existe el de fomentar la investigación científica como principal solución para abordar los retos sociosanitarios actuales. Por ello, ADEY ha trabajado en varias ocasiones a favor de la investigación de enfermedades minoritarias y del cuidado de los pacientes crónicos. 

Este compromiso se ha traducido en una consolidada relación con el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, centro al que la fundación ha destinado 95.000 euros en total entre 2023 y 2024. El vínculo entre ambas entidades se iniciaba en el momento en el que ADEY empezaba su apoyo a la línea de investigación del síndrome de Rett del Hospital. 

Esta enfermedad minoritaria es un trastorno grave del neurodesarrollo, caracterizado por una regresión psicomotora, que aparece por causas genéticas en bebés de entre 6 y 18 meses. El síndrome se manifiesta exclusivamente en niñas y en la actualidad, se calcula que afecta a 2.500 en España.

Tras dos años de financiación al proyecto dirigido por la doctora Judith Armstrong, Fundación ADEY se compromete a aportar 60.000 euros más durante el 2025 y el 2026 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las pacientes afectadas de Rett y de sus familias, que ven en la investigación del síndrome su única esperanza. 

Además de promover esta línea de investigación, en el último año, Fundación ADEY también ha sellado su compromiso con el proyecto del Hospital en telemedicina para la mejora asistencial a domicilio de pacientes con necesidades paliativas. La colaboración continuará vigente y en los próximos dos años, la organización dotará a este servicio de 100.000 euros, la mitad de los cuales en 2025 y la otra mitad, a lo largo del 2026.

Este sistema de atención al paciente crónico complejo permite su monitorización a domicilio en tiempo real de forma remota desde el Hospital, así como la interacción a distancia a través de un sistema de videoconferencia compatible. El objetivo principal es optimizar la asistencia para los pacientes crónicos y complejos y sus familias para que sea posible realizar un seguimiento de calidad desde casa a todos aquellos niños y niñas que lo requieran, sin afectar el lugar en el que viven y la distancia que les separa de nuestro centro.