La Fundació Castell de Peralada se suma al proyecto Únicas SJD

La Fundació Castell de Peralada, entidad sin ánimo de lucro que tiene como finalidad estimular, organizar y fomentar toda clase de actividades culturales, educativas y asistenciales ha querido sumarse al proyecto Únicas SJD, con una aportación de 1 millón de euros, cuyo objetivo es ayudar a dar una respuesta global a los problemas a los que se enfrentan los niños y las familias que conviven con una enfermedad minoritaria.

Concretamente, de todos los programas desarrollados dentro del marco de este proyecto impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, la fundación ha materializado su compromiso con los avances en las terapias, vitales para poder dar una respuesta con nuevos tratamientos a un gran número de enfermedades aun sin cura. En este sentido, el Hospital cuenta con una Plataforma de Terapias Avanzadas en la que se desarrollan y producen tratamientos personalizados, como la terapia celular o la génica, para diversas enfermedades minoritarias.

Las enfermedades raras son un conjunto de unas 7.000 enfermedades diferentes, de las cuales, el 95% de ellas no tiene una terapia específica. Afectan a 3 millones de personas en España y, el 70% de ellas, aparece desde la infancia. El tiempo medio para ser diagnosticadas en nuestro país supera los seis años y, la falta de tratamientos específicos, es una de las causas que conlleva a que 1 de cada 3 niños con una enfermedad minoritaria no llegue a cumplir los cinco años de vida.

Precisamente, la necesidad de cambiar esta cruda realidad para las familias afectadas es uno de los objetivos del proyecto Únicas SJD; además de otros de igual importancia como el de reducir el tiempo de obtención de un diagnóstico o el de evitar que las familias tengan que desplazarse frecuentemente de ciudad para tratar a sus hijos, gracias al uso de la inteligencia de datos.

Colaboraciones como las de la Fundació Castell de Peralada son imprescindibles para seguir avanzando en el conocimiento de las enfermedades minoritarias y poder llegar a dar, algún día, una alternativa de tratamiento a todos y cada uno de los niños y niñas que lamentablemente serán diagnosticados de alguna de estas complejas enfermedades.