Los pacientes y sus familias tienen un rol central en la cultura y estrategia del Hospital y juegan un papel clave como palanca de transformación y de cambio de la organización.
La voz del paciente como guía y palanca de transformación
Para promover este enfoque, en 2015 se incorporan expertos en metodologías de design thinking. Posteriormente, el equipo se integra dentro de la Dirección de Calidad y Experiencia de Paciente, que lidera esta cultura de participación de pacientes y familias, trabajando con las áreas asistenciales, facilitando la colaboración con los equipos de enfermería, medicina y otros profesionales que trabajan en primera línea.
El objetivo principal del Área de Experiencia de Paciente es la cocreación del modelo de atención y facilitar el cambio hacia una cultura de mejora continua, un proceso que implica dos aspectos principales: la empatía y el diseño centrado en las personas.
El área está formada por un equipo con formaciones diversas y complementarias, como, por ejemplo, antropología, diseño e ingeniería, con experiencias profesionales a diferentes sectores que permiten abordar los proyectos con una visión holística, trabajando conjuntamente con el Área de Procesos y con el Área de Atención al Usuario.
¿Qué es la experiencia de paciente en el Hospital Sant Joan de Déu?
La experiencia de paciente íntegra es la suma de todas las interacciones del paciente, la familia y los profesionales que están presentes en el proceso asistencial y va más allá de los aspectos clínicos o biomédicos.
Para poner en el centro a los pacientes y familias e implicarlos y dar una respuesta adecuada a sus necesidades, es fundamental comprender su vivencia y valoración de nuestro modelo de atención. Escucharlos y comprender los puntos críticos de su experiencia nos ofrece un conocimiento transformador y estratégico.
Principios y enfoque metodológico
Con el propósito de cambiar, mejorar o innovar la experiencia de pacientes, familias y profesionales a escala global (dentro y fuera el hospital):
- Combinamos diferentes metodologías (Design Thinking, Future Thinking, Agile, etc...) propias del diseño, procesos, servicios y experiencias.
- Incorporamos técnicas propias de las ciencias sociales, de la psicología, de exploración y creativas para averiguar las necesidades (pain points, barreras, necesidades, deseos actuales y futuros).
- Desarrollamos proyectos mediante el codiseño, la experimentación y las iteraciones.
Nos centramos en las personas, pacientes, familias y profesionales.
Mentalidad empática, creativa, participativa y colaborativa.
Agilidad, dinamismo e iteración para la mejora continua.
Enfoque metodológico multidisciplinario
Trabajamos con un proceso y un enfoque metodológico que integra Lean y Design Thinking facilitando la interacción con los pacientes y los diferentes stakeholders en el diseño de los procesos y de la experiencia de atención. La aportación de Lean se centra en maximizar el ajuste del proceso y la viabilidad, mientras que el Design Thinking explora e identifica las necesidades, dudas, inquietudes y preferencias de pacientes y familias.
¿Cuáles son las técnicas que utilizamos?
Según el tipo, objetivos, alcance y fase del proyecto, combinamos la aplicación de diferentes técnicas:
Principales métricas del área
Proyectos realizados
Pacientes y familias con participación directa en proyectos
Entrevistas a pacientes y familias
Entrevistas a profesionales
Observaciones a pacientes, familias y profesionales
Dinámicas de cocreación i 'focus groups' con pacientes, familias y profesionales
Encuestas cuantitativas de valoración
Año 2023
Proyectos
Los proyectos que realizamos se desarrollan de forma colaborativa con los equipos internos de procesos, atención al usuario, infraestructuras, sistemas, innovación, equipos asistenciales médicos y enfermeros, pacientes y familias, y expertos externos. Contemplan diferentes tipologías:
Exploración y codiseño para la mejora e innovación de la ambientación y el confort en los espacios de atención.
Exploración y codiseño de canales digitales de atención y de contacto del hospital y los profesionales con los pacientes y familias.
Exploración de hipótesis, validaciones y generación de nuevo conocimiento para mejorar e innovar la experiencia de pacientes y profesionales.
Exploración y codiseño de soluciones de mejora e innovación en cuanto a comunicación, escucha, trato, interacciones, diseño de nuevos servicios u otros dispositivos de atención.
Exploración y codiseño de programa e intervenciones dirigidas a la mejora de la experiencia del profesional.
Algunos de nuestros proyectos
Exploración de las necesidades de los usuarios para definir los criterios de diseño de la ambientación del nuevo centro monográfico de cáncer infantil SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.
La ambientación del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona
El Área de Experiencia de Paciente participa en la exploración de las necesidades de los usuarios para definir los criterios de diseño de la ambientación del nuevo centro monográfico de cáncer infantil SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.
Reto
Participar en la exploración de las necesidades de los usuarios para definir los criterios de diseño de la ambientación del nuevo centro monográfico de cáncer infantil Pediatric Cancer Cener Barcelona.
Metodología
Un enfoque multimétodo, incorporando varias técnicas como entrevistas en profundidad, diarios de experiencia, 'focus group', 'shadowing', sesiones de co-diseño y validación con pacientes/familias, talleres de ideación con profesionales y 'stakeholders', entrevistas de evaluación con metodologías 'child-friendly'.
Indicadores
Resultados/impacto
Definición de los criterios de diseño de la ambientación para transformar los espacios del centro en ambientes más relajantes y agradables durante el tiempo de espera y favorecer un mejor bienestar.
Evaluación de la situación actual del Servicio de Neonatología para definir la estrategia que permita establecer las mejoras aplicables en el nuevo diseño del espacio.
Rediseño del Servicio de Neonatología
Reto
Evaluar la situación actual del Servicio de Neonatología para definir la estrategia que permita definir las mejoras aplicables al nuevo diseño del espacio. El equipo quiso profundizar en el conocimiento de los patrones, comportamientos y necesidades de las familias para mejorar la gestión del misma servicio, así como la ambientación y asignación de nuevos espacios.
Metodología
- Entrevistas a los profesionales del servicio y visitas a los espacios.
- Análisis de datos NPS y una revisión de encuestas del servicio, para identificar patrones y tendencias.
- Investigación bibliográfica que nos permitió entender qué eran las buenas prácticas a seguir según otras áreas neonatales del mundo.
- Entrevistas en profundidad con 32 familias con experiencia en el Servicio de Neonatología y que fueran representativas de las tipologías identificadas.
Indicadores
Resultados/impacto
- Incorporación de salas de familias, donde las madres, padres y otros familiares pueden cocinar, pasar un rato de ocio o trabajo, cuidar de su higiene personal y, sobre todo, relajarse.
- Establecimiento de habitaciones individuales, mayoritariamente, para adaptarse a las estancias prolongadas en el servicio.
- Ofrecimiento de un programa de capacitación para familias, para que aprendan a cuidar de los bebés mientras estén en el servicio y una vez vuelvan a casa.
Medir la experiencia de los profesionales que se incorporan al Hospital para identificar posibles oportunidades de mejora.
Nuevo proceso de acogida para profesionales recién llegados
Reto
Evaluar la experiencia de los profesionales que se incorporan al Hospital para identificar posibles oportunidades de mejora que permitan rediseñar el proceso de acogida y mejorarlo, teniendo en cuenta lo que los profesionales necesitan.
Metodología
- Encuentro con los profesionales que transmitieron su pericia.
- Identificación de las fases de “Pre-incorporación”, “Aterrizaje” y “Seguimiento” que conforman el proceso de acogida de un nuevo profesional.
- Búsqueda exhaustiva de cómo otras empresas llevan a cabo su propio proceso de acogida de nuevos profesionales.
- Entrevista a profesionales del hospital con una experiencia reciente con el antiguo proceso de acogida.
- Envío de encuesta de evaluación de la experiencia que se hace llegar de manera automática a los profesionales que lleven tres semanas en el Hospital.
Resultados/impacto
- Garantizar que los profesionales obtengan la información necesaria con relación a su contrato.
- Definición de canales y del formato a través de los cuales se difundirá esta información.
- Garantizar que los profesionales dispongan de los recursos necesarios para su incorporación.
- Asegurarse que el profesional cuente con los referentes necesarios en cada momento del proceso.
- Garantizar que los profesionales logren la formación y el seguimiento necesarios.
¿Cómo se ajustó el programa de transición al hospital de adultos a las necesidades y requisitos de los pacientes y sus familias?
Adaptación al programa de transición al hospital de adultos
Reto
Los profesionales querían adaptar el programa de transición al hospital de adultos a las necesidades y requisitos de los pacientes y sus familias.
Metodología
- Establecimiento de una encuesta anual de satisfacción de la experiencia, enviada a pacientes y familias. De este modo, el programa de transición puede tener un diagnóstico anual de los puntos de satisfacción y de mejora sobre la experiencia.
- Envío de una encuesta a profesionales del Hospital que hacen posible el programa, para evaluar cómo es su experiencia y coordinación, tanto con los otros profesionales del programa, como con el personal de los hospitales de destino.
- Elaboración de una guía de transición que permite a familias y pacientes estar informados sobre los pasos a seguir dentro de este programa que, además, pretende resolver dudas típicas de estas personas.
Indicadores
Resultados/impacto
- Contar con una encuesta anual para asegurar la mejora continúa.
- Establecer las líneas de futuro del programa de transición.
- Creación de una guía de transición en línea para pacientes y familias.
- Establecimiento de acompañamiento psicosocial a lo largo de toda la transición.
Incorporación de las opiniones de los pacientes afectados de drepanocitosis y sus familiares/cuidadores mediante un proceso de design thinking.
Estrategia de empoderamiento centrada en el paciente con drepanocitosis
Reto
- Incorporar la voz de los pacientes afectos de drepanocitosis y sus familiares/cuidadores mediante un proceso de 'design thinking' para mejorar la calidad de la atención, identificando arquetipos de pacientes/familias junto con aquellas oportunidades de mejora en su paso por el Hospital.
- Establecer los momentos y canales más adecuados para mejorar la comunicación, la información y la educación sanitaria.
- Diseñar materiales que favorezcan una correcta información del paciente y sus familias.
Metodología
- Una aproximación a la enfermedad, a través de investigación inicial y entrevistas a los profesionales del Servicio de Hematología.
- Observaciones en consulta y entrevistas en profundidad en casa de los pacientes, para recoger experiencias de primera mano, comprendiendo las diferencias culturales, idiomáticas y contextos familiares (casa, escuela, etc.).
- Definición de acciones de mejora a partir de los ámbitos de necesidades detectados.
- Desarrollo de un prototipo para el nuevo plan de capacitación de pacientes con drepanocitosis y sus familias.
Indicadores
Resultados/impacto
- Generación de un plan de capacitación que contemple la participación de diferentes profesionales o la posibilidad de generar consultas en el domicilio de paciente.
- Diseño de herramientas que permitan adaptar la dosis de medicamento y acciones para potenciar la relación entre pacientes.
- Cuaderno informativo interactivo con actividades para los niños y adolescentes con drepanocitosis, que pretende validar el conocimiento sobre la enfermedad, reduciendo las barreras de comunicación por la diversidad de culturas.
Testimonios
Como madre y familia de una niña con AIJ que tu centro de referencia contacte contigo para escucharte y conocer tu situación, y hacerlo con dinámicas donde el niño y la familia siempre son los protagonistas, hace que venir en el Hospital no solo sea una rutina de control sino un proceso de aprendizaje, acompañamiento y reconocimiento de la realidad que vivimos.
Cada vez nos interesa más incorporar la voz de nuestros pacientes al modelo asistencial. La unidad de Hemofilia ha participado en un proyecto con Experiencia de Paciente que nos ha permitido conocer mejor las inquietudes y necesidades de los pacientes y sus familias y mejorar los procesos asistenciales, los espacios de trabajo, y a idear una formación en coagulopatías congénitas.
Como pediatras somos conscientes de la importancia de ser sensibles a las necesidades de los niños, adolescentes y sus familias, y de trabajar con ellos para ofrecer la mejor atención posible. El trabajo con Experiencia de Paciente nos permite al profundizar esta relación y detectar necesidades no cubiertas.
La obesidad es una enfermedad compleja de difícil abordaje donde a menudo se consiguen resultados subóptimos que crean sufrimiento y frustración. El equipo de Experiencia de Paciente nos ha acercado a las familias para entender y conocer sus necesidades y así poder diseñar una atención adecuada y de valor que mejore su experiencia, adherencia y resultados en salud.
En el Área de Salud Mental, a la hora de poner en marcha nuevos proyectos y de revisar nuestros procesos asistenciales, la incorporación de la mirada del paciente y la familia con una metodología rigurosa y de evidencia contrastada ha sido una palanca de cambio para poder ofrecer una asistencia de calidad.
Comprender las necesidades cambiantes de nuestros pacientes con drepanocitosis nos ha ayudado a prestar una atención más personalizada y adaptada. Estamos muy agradecidas por haber podido trabajar con Experiencia de Paciente, un equipo comprometido y enfocado al paciente y sus familiares, que facilita una comunicación fluida y efectiva con el equipo médico.
Alianzas y colaboraciones
Un aspecto importante en el trabajo de equipo es la tarea en red y la colaboración. Promover y poner en marcha acciones, actividades e iniciativas comunes entre diferentes servicios y áreas de la misma organización y también entre varias entidades y agentes externos por cocrear propuestas de valor.
Este trabajo colaborativo nos permite compartir puntos de vista, recursos y conocimientos con otros agentes nacionales e internacionales vinculados al ámbito de la salud y de otros sectores (investigación, innovación, educación, tecnología…). Por este motivo formamos parte del grupo de trabajo de experiencia de paciente de la red internacional European Children’s Hospitals Organisation (ECHO), y desarrollamos proyectos con empresas y organizaciones.
Equipo
