‘Mi Princesa Rett’ vuelve a apoyar la investigación en el Hospital Sant Joan de Déu

La investigación del síndrome de Rett avanza, y que lo haga es gracias al impulso de entidades como la asociación Mi Princesa Rett, que desde hace más de diez años financia los estudios que llevamos a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Recientemente, miembros de los familiares que integran la asociación han visitado nuestro centro para aportar una nueva donación de 30.000 euros, en el marco del convenio de colaboración que ha firmado este año con el Hospital.

El síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo que afecta una de cada diez mil niñas. Se manifiesta durante el primer año de vida, cuando la niña afectada empieza a perder capacidades de manera progresiva, y la enfermedad causa un retraso mental que la incapacita para controlar su cuerpo y mente.

Una de las investigaciones que financia la entidad ha presentado importantes avances que abren posibles vías para el tratamiento de la enfermedad. Se trata del estudio "Modelos de investigación para el desarrollo de terapias para el síndrome de Rett", liderado por la doctora Àngels García Cazorla. Los nuevos descubrimientos relacionados con las funciones de las mitocondrias permitirán iniciar un ensayo clínico en pacientes con síndrome de Rett, que empezará en los próximos meses.

Agradecemos el apoyo continuado de la asociación Mi Princesa Rett, que no solo recauda fondos gracias a iniciativas como el calendario anual y la venta de productos solidarios, sino que también ayuda a dar visibilidad a esta enfermedad neurológica minoritaria y a sensibilizar la población de que en España hay 3.000 princesas que necesitan el apoyo de todos y todas.