La escuela de baile Studio X Funky, comprometida con las enfermedades minoritarias

En la celebración de su último espectáculo de baile, ADN, los bailarines y bailarinas, padres y madres y patrocinadores de la escuela de baile Studio X Funky se han volcado en la recaudación de fondos para las enfermedades minoritarias. La exhibición del musical benéfico ha permitido al centro recaudar 9.000 euros para la causa solidaria. Además, a la donación final se le ha podido sumar 300 euros de la venta de camisetas. En total, 9.300 euros en la segunda donación de la escuela de baile al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

En esta ocasión, los fondos recaudados se destinarán al proyecto Únicas SJD, futuro centro monográfico para la asistencia y la investigación de enfermedades raras, que ahora mismo se encuentra en construcción y tiene previsto el inicio de su actividad a finales de 2025. Concretamente, la aportación de Studio X Funky se utilizará para implementar la figura de la enfermera gestora de casos, un rol de práctica avanzada que ofrece apoyo, resuelve dudas más habituales de pacientes y familias, gestiona visitas y ofrece atención personalizada. 

Iniciativas solidarias como la de esta escuela de baile gerundense son muy necesarias para que desde el Hospital podamos dar esperanza a muchas familias que, cuando por fin consiguen tener el diagnóstico exacto de aquello que les pasa a sus hijos y hijas, descubren que, muy a su pesar, la enfermedad minoritaria que les afecta no cuenta con tratamiento y cura y que, además, no se investiga. Por este motivo, las colaboraciones particulares y privadas con la implementación de la Red Únicas son esenciales para mejorar la perspectiva de los niños y niñas afectados por una enfermedad rara.