Мать Даниэля, пациента с системной красной волчанкой, рассказывает о своем опыте лечения в Сант Жоан де Деу.
Постоянная температура и сильное истощение были первыми признаками болезни, которая однажды в августе 2022 года привела Даниэля в отделение неотложной помощи Госпиталя Сант Жоан де Деу в Барселоне. «Мы приходили три раза, — вспоминает теперь его мать Пилар, — каждый раз ему делали анализы, показатели которых отклонялись от нормы, но врачи толком не знали, почему. Они подозревали, что это может быть из-за вируса, и рекомендовали подождать. Но время шло, а Даниэлю становилось все хуже".
Даниэль находился в такой ситуации одиннадцать дней, когда на его лице начали появляться пятна. «Мы очень испугались и решили отвезти его в отделение неотложной помощи Госпиталя Сант Жоан де Деу в Барселоне. Его госпитализировали, и через три дня врачи поставили диагноз и назначили лечение». Специалисты отделения ревматологии установили, что у Даниэля системная красная волчанка. Это хроническое ревматологическое заболевание, которое возникает, когда иммунная система ошибочно атакует здоровые ткани и органы организма.
«Это был очень тяжелый удар», - вспоминает Пилар. «Со временем мы пытались релятивизировать это, думая, что существуют гораздо более серьезные заболевания, но это нелегко. Нелегко заставить вашего ребенка осознать, что болезнь, от которой он страдает, останется с ним на всю жизнь», - добавляет мама мальчика. «Как матери, трудно жить с неопределенностью, не зная, произойдет ли у него еще одна вспышка, повлияет ли она на другие органы в будущем... То, что болезнь активна, определяется по анализам. Но у нас есть надежда, что, когда мы преодолеем подростковый возраст и гормональные изменения, которые предполагает этот этап, болезнь застопорится и даст нам передышку".
С тех пор, как у Даниэля диагностировали системную красную волчанку, у него было два обострения. Наиболее серьезно, в феврале 2023 года, пострадала почка. У него был волчаночный нефрит IV типа , от которого он до сих пор получает лечение.
Болезнь изменила его жизнь, но, к счастью, не ограничила ее существенно. «Волчанка не помешала Даниэлю продолжать вести нормальную жизнь. Он продолжает делать все, что делал до начала болезни, хотя ему приходится прилагать больше усилий, чем любому мальчику его возраста. В тот год, когда ему поставили диагноз волчанка, он пропустил много занятий в школе, но, несмотря на это и благодаря своему желанию совершенствоваться, ему удалось закончить год с очень хорошими оценками. В настоящее время он продолжает играть в баскетбол и заниматься всеми видами деятельности, которыми занимался. Надо отметить, что ему нужен особый уход: он должен принимать шесть лекарств в день, отдыхать, защищать кожу... И он это делает. Он очень ответственный и показывает нам хороший пример. Мы очень гордимся им", - подводит итог мама мальчика.