В паллиативной помощи и сложных хронических пациентах мы предлагаем помощь детям или подросткам с серьезными заболеваниями и эмоциональную поддержку их семьям.
Специалисты Отделения паллиативной помощи и ведения пациентов со сложными хроническими патологиями оказывают непрерывную и комплексную помощь пациентам с тяжелыми заболеваниями, которые могут не дожить до взрослого возраста, а также работают с их семьями. Мы рассматриваем эту двойную функцию как нечто неделимое, чтобы оказывать комплексную медицинскую помощь.
В таких ситуациях, как правило, потребности многочисленны и сложны. Целью персонала является оказание физической, социальной, эмоциональной и духовной поддержки. Хотя одной из функций нашего отделения является ослабление симптомов, которые могут отмечаться при сложных заболеваниях, мы всегда считаем главной целью гарантию благополучия ребенка и его семьи.
Отделение паллиативной помощи и ведения пациентов со сложными хроническими патологиями включает двух педиатров, четырех медсестер, социального работника, духовного наставника и психолога, которые специализируются в сфере паллиативной лечения в педиатрии. Все эти специалисты необходимы для оказания предпочтительной комплексной помощи, так как после постановки диагноза тяжелого заболевания страдают все сферы жизни ребенка и его семьи. Хорошо зная сложность такой работы, мы как учреждение максимально заботимся о своих специалистах, чтобы они могли предоставлять оптимальный уход.
Почему Сант Жоан де Деу?
Мы являемся одним из отделений с наибольшим опытом в паллиативной помощи и ведении сложных хронических пациентов в Испании.
Мы являемся первопроходцами и экспертами
Мы являемся одним из отделений с наибольшим опытом в паллиативной помощи и ведении сложных хронических пациентов в Испании.
- Мы начали работу в 1991 году и являемся первым подразделением паллиативного лечения в Испании.
- С 2009 года мы приняли более 587 пациентов и их родственников.
Мы предлагаем комплексный и индивидуальный уход, адаптированный к потребностям ребенка и его семьи.
Постоянная помощь на месте пребывания пациента
Мы предлагаем комплексный и индивидуальный уход, адаптированный к потребностям ребенка и его семьи.
- Мы предоставляем помощь в стационарных, амбулаторных условиях, а также помощь может осуществляться на дому, если того желают ребенок и его семья.
- У нас есть круглосуточная телефонная линия, которая служит для разрешения неотложных вопросов и затруднений в любое время суток, каждый день, включая праздники. Также возможно личное посещение ребенка врачом и (или) медсестрой по месту пребывания.
Мы предлагаем сопровождение и эмоциональную поддержку на всех этапах болезнию
Мы осуществляем поддержку семей
Мы предлагаем сопровождение и эмоциональную поддержку на всех этапах болезнию
- Одной из функций отделения является обучение членов семьи необходимым мерам для ухода на дому. Ухаживающим лицам предоставляются средства, чтобы они могли осуществлять правильные и эффективные действия в различных ситуациях под руководством специалистов подразделения паллиативного лечения.
- Помимо обучения членов семьи способам контроля симптомов заболевания, мы помогаем им адаптироваться к ситуации в семье, как с практической, так и с эмоциональной точки зрения. Мы помогаем им оценивать, как и когда сообщать информацию, как говорить с братьями и сестрами пациента (если они есть), а также с самим пациентом.
- Мы оказываем эмоциональную поддержку и контрольное наблюдение в моменты переживаний.
Наш метод работы основан на взаимодействии и координации действий с другими отделениями клиники.
Работа в команде
Наш метод работы основан на взаимодействии и координации действий с другими отделениями клиники.
- Вместе все привлеченные специалисты образуют одну команду. При лечении пациента мы выполняем терапевтический план с участием специалистов с различных вовлеченных подразделений. Все вопросы решаются по согласованию внутри команды и с родственниками. При выполнении этого плана ставятся цели, рассматриваются сильные стороны семьи, возможные проблемы и способы их решения.
- Также мы устанавливаем связи с первичным звеном медико-санитарной помощи, а также с другими группами, в частности PADES (Программа ухода на дому и групп поддержки). Междисциплинарный подход позволяет установить каналы связи с другими системами немедицинского характера (социальные услуги, образование и др.).
- Поступление в подразделение паллиативного лечения не означает изменение лечения или обследования для пациента. Иными словами, пациент будет по-прежнему являться на необходимые приемы к своему врачу в клинику. Возможно выполнение некоторых клинических и лабораторных исследований на дому, что позволяет избежать семейной рутины и неудобств, которые часто возникают при перемещении пациента в стационар.
Дом Софии – первый центр медицинской помощи для детей с редкими заболеваниями и сложными хроническими патологиями
Команда Отделения паллиативной помощи и ведения пациентов со сложными хроническими патологиями является инициатором открытия этого центра, целью которого является предотвращение или отсрочка госпитализации детей с заболеваниями на терминальной стадии или сложными хроническими заболеваниями.
Наши Медицинские Специалисты
“Наша группа специалистов облегчает страдания и заботится о качестве жизни детей с тяжелыми заболеваниями, угрожающими жизни”.
- Helena Cebrià Fondevila, Педиатр.
- Tània Muelas Vilà, Психолог Fundación Paliaclinic.
- Verónica Gimeno Alcalá, медсестра.
- Laura Sort Carmona, медсестра.
- Marta Viñals Miralles, Психолог.
- Georgina Morón Cazalilla, Педиатр.
- Nuria Rayo Monreal, медсестра.
- Mar Sánchez Ruiz, медсестра.
- Anna Barredo Hernández, коллаборационист.
- Leidy Dayana Martínez Quintero, медсестра.
- Alba Giró Subirats, руководитель проекта.
- Lourdes Mayo Tejeda, секретарь.
- Alex Torné Cortes, административный.
- Giuliano Varriale, клинический ассистент.
Отделение паллиативной помощии во всех отношениях облегчает уход за нашей дочерью
Информация для семей
С момента рождения и на протяжении всего детского и подросткового периода у детей могут развиваться тяжелые заболевания, ограничивающие их жизненные перспективы и приводящие к последствиям, угрожающим их выживанию.
Несмотря на достижения науки и медицины, дети в нашем окружении тоже умирают. Это дети с тяжелыми заболеваниями, которые переживают длительный процесс со множеством этапов, который влияет на жизнь всех, кто их окружает, и переворачивает их мир.
В этом процессе выделяют следующие этапы:
1 этап. Постановка диагноза
Если Ваш ребенок находится в такой ситуации, то возможно, что первой крупной проблемой станет встреча с диагнозом. Или же его отсутствие, так как не всегда легко сразу назвать заболевание.
В некоторых случаях, несмотря на все усилия, не удается поставить окончательный диагноз.
2 этап. Лечение
В этот период цель заключается в поиске и применении наилучшего метода лечения для Вашего ребенка. В клинике Госпиталь Сант Жуан де Деу применяются инновационные методы лечения, и наши специалисты поддерживают контакт со специалистами со всего мира, чтобы постоянно искать и находить альтернативные методы с предполагаемым полезным эффектом для ребенка.
На этом этапе, который может продолжаться долго, Ваш ребенок и Вы, Ваша семья, окажетесь в уязвимом, неустойчивом и сложном положении, которое может повлиять на вас различным образом: оказать физическое, эмоциональное, социальное, экономическое и духовное влияние.
Эта ситуация требует содействия и сопровождения со стороны различных структур, как медицинского, так и иного характера. Такая поддержка необходима, либо со стороны нашей клиники, либо любого другого медицинского центра.
Hе всегда можно предоставить лечение, которое приведет к выздоровлению, и в этом случае целью становится продление жизни, которая во многих случаях достигает ряда лет, при максимально возможном сохранении качества жизни.б
3 этап. Паллиативное лечение
Такое лечение следует комплексной и интегративной модели, чтобы удовлетворять все потребности.
Группа Отделение паллиативной помощи и ведения пациентов со сложными хроническими патологиями Госпиталь Сант Жуан де Деу состоит из педиатров, медсестер, социального работника, психолога и духовного лица. Совместная работа, в которой ценится вклад всех членов группы, позволяет нам подходить к проблемам каждого ребенка индивидуально, принимая во внимание его анамнез и текущую ситуацию.
Мы убеждены в том, что все дети, страдающие жизнеограничивающими или жизнеугрожающими заболеваниями, а также члены их семей должны получать паллиативное лечение начиная с момента постановки диагноза.
Часто задаваемые вопросы
Мы понимаем, что Вы можете быть расстроены, услышав предложение врача начать лечение Вашего ребенка под наблюдением подразделения паллиативного лечения.
Однако просим Вас принять во внимание, что получение паллиативного лечения или отказ от него не повлияет ни на исход заболевания, ни на цели медицинской бригады, которая занималась лечением Вашего ребенка до этого момента. Эти цели могут меняться только под влиянием течения заболевания и желаний ребенка и его семьи.
Очень важно, чтобы Вы понимали, почему выбран именно этот момент заболевания, поэтому обязательно спросите об этом, если Вам еще не предоставили такую информацию.
Причины могут быть различными, например:
- Скорей всего, у Вашего ребенка отмечаются трудно контролируемые симптомы, прогрессирование заболевания и предполагается развитие осложнений в ближайшем времени.
- Можно осуществлять уход на дому и ограничить частые визиты в клинику.
В действительности, специалисты отделения паллиативного лечения уже знают о случае заболевания Вашего ребенка почти с момента диагностики. Однако до этого момента они только помогали уже известному Вам специалисту в ведении заболевания.
Тот факт, что теперь Вы непосредственно познакомились с нами, означает, что общая ситуация осложнилась. Польза от нашего вмешательства возросла, и теперь именно мы можем оптимально удовлетворить новые потребности ребенка, обусловленные развитием заболевания.
Тяжелые заболевания часто требуют применения агрессивных методов лечения, которые могут вызывать боль и другие симптомы. Эти заболевания могут приводить к плохому самочувствию и неприятным ощущениям, однако мы можем опередить события и попытаться контролировать их с помощью паллиативных методов лечения, которые помогают свести к минимуму их воздействие.
В связи с этим крайне важно сочетать терапевтические методы, специфичные для заболевания, с паллиативными, которые помогают справиться с его последствиями.
Получение паллиативного лечения не является эквивалентом прекращения или ограничения лечения, и применяемые меры могут быть временными и даже вызывать улучшение.
Если излечить заболевание у ребенка невозможно, цель может заключаться в стабилизации или замедлении прогрессирования заболевания, чтобы повседневная жизнь была максимально близка к нормальной, с максимально возможным сохранением качества жизни.
Когда Ваш ребенок болен, визиты в клинику могут приобрести регулярный характер. Часы, проведенные в залах ожидания, и посещение различных специалистов становятся для семьи рутиной. Даже госпитализация становится привычной.
При прогрессировании заболевания и необходимости более интенсивного лечения у Вашего ребенка время пребывания в клинике может еще больше возрасти.
Наш опыт подсказывает, что когда проблемы можно решить на дому, это уменьшает стресс для всей семьи.
Тяжелобольные дети в последние дни жизни часто хотят оставаться дома, со своими игрушками, в своей комнате, вместе с братьями и сестрами (если они есть) и другими членами семьи. Наши специалисты делают все возможное, чтобы исполнить это желание, и сопровождают родителей на протяжении всего процесса.
Кроме того, у родителей больше возможностей вести нормальную жизнь дома, на работе и при уходе за другими детьми.Помимо всего прочего, уход за ребенком на дому отличается от ухода в больнице.
В соответствии с состоянием ребенка наши специалисты проводят на дому то же лечение, что и в больнице. Однако на дому мы ставим комфорт ребенка выше клинического результата, учитывая то, что цель заключается не в излечении, а в максимальном сохранении качества жизни.
Вполне естественно испытывать чувство страха и неуверенности при принятии решения об уходе за ребенком на дому вплоть до самого конца. Наши специалисты помогут Вам и объяснят, что может происходить, а также научат применять лекарственные препараты и осуществлять уход, необходимый ребенку. Кроме того, у Вас будет в распоряжении круглосуточная телефонная поддержка, за которой можно обращаться по любому вопросу.
Невозможно знать, сколько проживет человек: каждый ребенок единственный в своем роде, и в одном и том же процессе все ведут себя по-разному. Однако, исходя из течения заболевания и симптомов у ребенка, мы можем предполагать приближение конца жизни. В такие моменты тяжело принимать решения, и мы будем рядом с Вами, как были ранее.
Возможно, некоторые методы лечения не принесут улучшения или даже причинят больше вреда, чем пользы. В такие моменты следует сосредоточиться на том, что хорошо и что плохо для ребенка, чтобы постараться максимально сохранить качество жизни.
Только при открытом, честном и искреннем общении между всеми (медицинскими специалистами, родственниками и самим ребенком) и обеспечении необходимой эмоциональной поддержки можно принимать наиболее правильные решения.
Чем труднее становится лечение заболевания и чем тяжелее оно протекает, тем большее значение имеет семья, которая уникальна в своем роде и имеет свои ценности и историю. Поэтому врач может спросить Вас, соответствуют ли мероприятия по уходу за Вашим ребенком ценностям Вашей семьи.
Отделение паллиативной помощи и ведения пациентов со сложными хроническими патологиями стремится дать вашей семье инструменты, чтобы эта печальная и трудная ситуация не была ужасающей, и чтобы можно было свести к минимуму страдания, которые она влечет за собой. Мы поможем вам укрепить моральные силы семьи и справиться с трудностями этого тяжёлого момента.
Кроме того, существуют потребности, связанные с хозяйством, уходом за другими детьми или больными людьми или с работой, которые затрудняют уход за ребенком и сопровождение его во время болезни. В отделении паллиативной помощи и ведения пациентов со сложными хроническими заболеваниями мы можем посоветовать вам, какие ресурсы, как личные, так и материальные, вам могут понадобиться, и оказать Вам другую максимально возможную помощь.
Полезные ресурсы для семей
Резюме документа с критериями помощи при паллиативном лечении в педиатрии.
НПО, помогающая улучшить паллиативное лечение и лечение боли в Латинской Америке и Африке.
Паллиативное лечение — это комплексное активное вмешательство для поддержания организма, психики и душевного состояния ребенка, включая поддержку семьи. Такое вмешательство начинают в случае диагностики жизнеугрожающего заболевания и продолжают независимо от получения ребенком лечения по поводу самого заболевания.