'Som grocs Pau': la lucha contra el síndrome nefrótico continúa

'Som grocs Pau' es una iniciativa impulsada desde la esperanza de avanzar en la investigación del síndrome nefrótico, una enfermedad minoritaria que afecta a los riñones del pequeño Pau y de otros muchos niños. Con este objetivo esta familia aporta cada año fondos al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona con sus tubulares, pulseras, llaveros y mascarillas solidarias, que en 2021 han sumado 14.937 euros.

El amarillo es el color de la tira reactiva que indica que todo funciona bien en la prueba de control que semanalmente se tiene que hacer Pau. Pero ahora también es el color de esta iniciativa, que empezó con la elaboración de unas pulseras con un cordel amarillo y que ha ido creciendo año tras año, con la colaboración de amigos, familiares, escuelas, comercios y vecinos de Mataró. La campaña continúa viva, conscientes de que la investigación es la única vía para avanzar en el tratamiento y la curación de esta enfermedad minoritaria.

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es un centro de referencia nacional en investigación en enfermedades raras. A través del Institut de Recerca Pediàtrica, en el que también participa la Universidad de Barcelona (UB) y la Universidad Politécnica de Catalunya (UPC), y de nuestra participación en el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) impulsamos diferentes líneas de investigación en el ámbito de las patologías minoritarias. Además, realizamos una importante labor de divulgación y de contacto con el paciente y las familias vía telemática, a través de los portales RareCommons y Guía metabólica.