La investigación de la enfermedad ultrarara BPAN recibe una nueva ayuda de la Asociación BPAN Spain

La Asociación BPAN Spain vuelve a colaborar con el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona tras haber obtenido la beca de la convocatoria de ayudas 2024 de la Fundación Inocente Inocente por el proyecto ‘Enfermedades neurodegenerativas de inicio en la infància de origen genético: identificación y caracterización de entidades associades a la autofagia’. 

La asociación, que hizo su última donación al Hospital el pasado mes de abril, da en esta ocasión 28.750 euros que volverán a destinarse a la investigación del BPAN, un trastorno neurodegenerativo asociado a la proteína beta-propeller, que afecta al sistema nervioso por una acumulación de hierro en el cerebro. 

La baja prevalencia del BPAN provoca que esté categorizada como una enfermedad ultrarara. En España, tan solo se han diagnosticado catorce personas, una cifra que no supera los 170 casos a escala mundial. Precisamente esta baja incidencia dificulta su investigación, a menudo por manca de interés. Por este motivo, centros investigadores como Sant Joan de Déu son los principales impulsores de muchas líneas de investigación que se financian, principalmente, con donaciones fruto del interés e implicación de las familias afectadas.