Asociación BPAN Spain lucha por los afectados por la enfermedad ultrarrara BPAN

Con el objetivo de aportar un poco de luz a las familias afectadas por BPAN, un trastorno neurodegenerativo asociado a la proteína beta-propeller que afecta al sistema nervioso por una acumulación de hierro en el cerebro, la Asociación BPAN Spain se ha comprometido con la investigación en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Por ello, ha realizado una donación de 10.000 euros que destinaremos a la línea de investigación de esta enfermedad en nuestro laboratorio.

La BPAN es una enfermedad neuromuscular causada por una mutación genética, que está catalogada como ultrarrara por su baja prevalencia. En España, apenas se han diagnosticado catorce personas que la padecen, una cifra que no aumenta demasiado alrededor del mundo, con poco más de 170 casos detectados. Se presenta mayoritariamente en niñas, aunque los niños suelen padecer síntomas más graves. La esperanza de vida varía según la afectación, situándose hasta la mediana edad cuando se lleva un control adecuado de la enfermedad.

Esta donación ha sido fruto del trabajo de la asociación con su primera campaña “Aferrándonos a la vida” a lo largo del 2023. En este marco, han organizado eventos solidarios como la “Neguko-Solstizioa” de Santo Tomás en Rentería, la rifa de una camiseta del Real Madrid cedida por Courtois, la cena en colaboración con “El sueño de Carmen”, el Torneo de Pádel en Zayas Padel Club, la 1ª Milla Urbana Villa de Acebedo o el sorteo de cestas navideñas. Además, la venta de productos solidarios en mercadillos y las donaciones de particulares, han permitido aumentar la recaudación hasta la cifra entregada.

Gracias al apoyo de la Asociación BPAN Spain, podemos continuar la lucha contra la BPAN con la ilusión de que los tratamientos no cumplan solamente su función paliativa para aliviar los síntomas, sino que puedan llegar a detener la neurodegeneración que provoca la enfermedad.